2020.10.30(金)小児科、口腔外科外来／ようやく回復してきたアルブミン、長い待ち時間に疲弊…

さ、今月最後の腎臓外来。

今日も長い１日なので頑張ります！！

小児科／腎臓外来

検査結果

とても良い結果ですね！

コレステロールもこれから少しずつ下がってきますよ。

尿蛋白が出るたびにダダ漏れになって減ってしまった

血液中のアルブミンが、発症してから５ヶ月ぶりに基準値まで戻ってきました！

もう嬉しすぎて今まで頑張ってきたなとしみじみ(^ｰ^*)

診察

ネオーラル血中濃度は８６
（前回採血の結果）

６０～９０の安全範囲内で安定していますとのこと。

現在プレドニンを２０mgに減量して５日目、尿蛋白は陰性を保っています。

ネオーラルに切り替えると再発しないことがほとんどなんだけどね。だいたい１ヶ月で効果がでてくるけど人によって違うから今度はうまくいくといいね。

８/１８から入院してネオーラルを開始し９/１２に退院。そして間もなくして１０/２にあっという間に再発（３回目）(T_T) 涙

そして、もし次の再発（４回目）が起こったら難治性の診断に切り替わるギリギリの瀬戸際である今。本当にネオーラルの効果を願うばかりです。

歯科口腔外科

こちらでは歯茎のできものの経過観察。

６歳臼歯が少しずつ顔を出し始めて、当初は盛り上がっていて腫瘍のようにみえたできものが今は歯に被さっている状態になっています。（萌出性歯肉炎）

ほとんど同じタイミングで６歳臼歯が生えてくるので反対側も生えてきてますね！

初診のときに疑いのあった粘液嚢胞やフィステル（膿の袋）の可能性はほぼなくなり一安心。あとは病院に来るついでに経過観察で大丈夫とのことでした。

自閉っこの待ち時間は地獄

特に問題のなかった今日の診察。

しかーし、

次男の心は問題だらけなのでした。

いつもは病院の長い待ち時間にスマホのゲームをしていることが多いけど、小児科で１時間半、口腔外科で１時間半、さすがに目にも負担がかかるので（眼圧にも良くない）今日はおしまい！と取り上げることに。

この後どうなるかは分かっていたけど……

錯乱、癇癪、大絶叫。

小児科のフロアでは泣いてる子供がいるのは日常茶飯事のことで、他の保護者も誰も我関せずだからまだいいんです。

眼科や口腔外科の待ち合いは一般の患者さんで、ソファーに寝転がり大絶叫で暴れ続ける子供に同情なのか冷ややかな視線なのかみんな注目。私は次男を思い切り殴りつけたい気持ちを抑えながらなだめて心をシャットアウト。

１～２歳ならまだ分かる。

次男６歳、１年生。

これが毎回、毎回、毎回…(´Д｀)

小児科から歯科口腔外科に紹介してもらうときも【ＡＳＤ（自閉症スペクトラム）あり】と連絡されていたのは私もしっかり聞いていたのだけど、実際に診察していただいた先生から、

いつもこんな感じなんですか？

お母さん大変ですね！！

と言われてしまいました。

えぇ、いつもこんな感じです( ・∇・)…

登校／気持ちを持ち直す

そんなこんなでギリギリ給食の時間までには学校に送ることができました。

次男は気分が切り替わり通常モードに。

病院ではものすごく荒れて暴れていたことを担任の先生に話すと、

担任の先生

大丈夫！

今日はあと一時間だから(*^ー゜)

お母さんゆっくり休んでください。

といつも頼もしい担任の先生に心が救われます。気持ちが落ち着いているときは自分のことは自分でできるようになり、学習にも集中して取り組み、楽しく遊び、支援学級在籍ながらずっと普通学級で学校生活を過ごしているようです。

もうこんな子を連れて病院なんか行きたくない！！！

と私も叫んで泣いたところで何も解決しないのは分かるけど。ただでさえ病気がなくても大変なのに、この試練はなんなんでしょうね？いるんだかどうだか分からない神様に聞いてみたい。はーーー…