小児慢性特定疾病／医療費助成の申請をしました（新規）

小児科の
先生

（次男）くんは小児慢性（特定疾病）の対象となるので医師の意見書を書きますね！事務へ依頼しておいて下さい。

前回の退院時に説明を受けて２週間前に依頼していた意見書が出来上がったと連絡があったので、その他の書類を準備して保健所へ申請に行ってきました。

小児慢性特定疾病医療費助成制度

子供を対象にした指定難病の医療費助成制度。小児の慢性疾患では長期にわたり高額な治療費が必要となるため、その医療費の自己負担が軽減されます。

• 対象年齢は１８歳未満。ただし、１８歳到達後も引き続き治療が必要と認められる場合には２０歳未満まで対象となります。
• 自己負担は総医療費の２割。世帯の所得や病気の重症度に応じて月ごとの負担額には上限が定められます。大人の難病と比べて自己負担が約半分になっています。

微小変化型ネフローゼ症候群

小児慢性は１６疾患群７６２疾病が対象。（２０２０年１０月現在）

このうち次男は慢性腎疾患であるネフローゼ症候群、その中でも小児に多いタイプの微小変化型と診断されています。疾患の程度としての基準がありいずれかを満たす場合に対象となります。

1. 半年間に３回以上の再発、または１年間に４回以上の再発があった場合
2. 治療に免疫抑制剤または生物学的製剤を使用する場合
3. 腎生検を行った場合

次男は１、２に該当します。

申請に必要な書類

• 小児慢性特定疾病支給認定申請書
• 医療意見書：医療機関（指定医）が作成
• 世帯調書
• 保険者からの情報提供に係る同意書
• 市民税課税証明書又は承諾書
• 健康保険証
• 個人番号が記載された住民票の写し
• 身元確認書類
• 印鑑
• 委任状（申請者以外が持参する場合）

申請するためにかかった費用

• 医師の意見書発行　３３００円
• 住民票交付手数料　　３００円
• 病院と保健所の往復交通費

申請するメリット

千葉県は１５歳まで子ども医療費助成制度が使えるため現在はあまり恩恵はありませんが以下のメリットがあります。

• 見舞金を受け取ることができる（年一回）
• 県外で受診する場合にも使用できる（事前に申請した医療期間で対象疾病で受診の場合）

我が家は最初に入院したのが仙台の病院でした。県外では子ども医療費受給券は使えず、帰省時に再発して受診する可能性もあるので千葉と仙台の２つの病院を登録しました。

申請や毎年更新するために少しお金と手間がかかりますが、長期的に付き合っていく必要があるので対象となる疾病になったときには申請しておくとよいと思います。

今まで一回の入院での総医療費は軽く100万を超え、長く治療に使う免疫抑制剤ひとつで数万かかるので、子ども医療費助成や小児慢性の助成がなかったらと思うと…考えたくないですね((( ；ﾟДﾟ)))

詳細はこちらをご覧ください。

小児慢性特定疾病情報センター

小児慢性特定疾病の検索は本ページをご確認ください。小児慢性特定疾病情報センターは、慢性疾患をお持ちのお子さまやそのご家族、またそれらの患者の治療をされる医療従事者、支援を する教育・保健関係の皆さまに向けた情報を提供します。

www.shouman.jp