【再入院】ネフローゼ再発確定２日目で急変！腹痛と嘔吐（脱水で血圧低下）／急遽入院になりました

２０２０年６月５日に退院してから、

• ６月１９日（金）に再び尿蛋白が２＋になる
• ６月２０日（土）３＋以上
• ６月２１日（日）３＋以上
• ６月２２日（月）に外来受診４＋

２週間であっという間に再発確定…

外来で治療していきましょうとなったものの、まだ元気でピンピンしていたその翌日のこと。

【早すぎるネフローゼ再発】退院後わずか２週間、ステロイド減量（２５mg隔日）７日目に尿蛋白が陽性になってしまった...

次男（６歳）は2020年5月にネフローゼを発症し、21日間の入院を経て寛解で退院しました。尿蛋白が再び陽性になった日２０２０年６月１９日（金）退院してからも自宅での尿検査を毎朝欠かさずに行っていました。...

life.turicco.com

2020.06.22

再発確定からの急変

２０２０年６月２３日 （火）

登校する予定で朝は７時前に起床。

でも朝食をまったく食べずに

お腹が痛い、吐きそう

と言うので焦って病院へ電話すると『すぐに防災センターまで来て下さい』とのこと。

（急ぎでなければ外来が始まる８時半以降に来て下さいと言われるのでこの状況はあまり良くないらしい。）

電話を終えた次の瞬間には

嘔吐。

そこからは怒涛の嘔吐の連続、

長い長い一日のゴングが鳴ったのでした。

止まらない嘔吐／必死の搬送

3～４回ほど吐いてからぐったりと目を瞑り、動けなくなってしまった次男。

大丈夫？と声をかけても反応がない(。。;)

具合の悪くなり方が早い…早く連れて行かないと！！！

抱っこして車に運んでいたら

マンションの駐車場で５回目の嘔吐、

これでは汚れて出発できないのでまた担いで一旦家に戻って着替えさせ、必死に着替えと荷物と次男を抱えて再び車へ。管理人さんに会って事情を話す。

息が切れながらもやっとの思いで車に運んだらそこで６回目の嘔吐。

そしてまた車で７回目の嘔吐。

一人で運転中なので後部座席の次男を介助できず(ノ_･､)

病院に着いてから小児科待ち合い室に運んだところでまた吐いて、

診察室で吐いて、

入院が決まりレントゲンを撮りに行くときそこでも吐いて、

病棟に着いて処置を受けるときには何も出なくなり血まで吐いたそうです(´д｀|||)

（※このため絶飲絶食になりました…）

病院に着いてからの状態

• 次男の顔色と唇が真っ白に
• 実測計での体温が３５.２℃。
• 血圧が上が８０しかない

先生にすぐ診てもらうようにするからね！

混雑している小児科外来で看護師さんがトリアージしてくれたけどその後の待ち時間がとにかく長くて長くて、

ぐったり動けない次男を抱きかかえたまま、

このまま死んでしまうんじゃないか？！？先生早く来てー！！！

そんな思いが脳裏に浮かび、バクバク、バクバクと今までにないほど心臓が早く鼓動を打ちます。

最終的に嘔吐は２０回を超えました。

過去にかかったことのある感染性胃腸炎でもこんなに吐いたことはなかったのに、どれだけ苦しかったことだろう(ノ_･､)

一人では無理だった…

吐き続ける小学生の子供を抱えて連れてくるだけで精一杯。

一人では限界、限界、限界。

私と次男は嘔吐物まみれで病院に着いても着替えることもできなく、

例えるならまるで地獄絵図だった…(´д｀|||)

そんな初日。

ようやく先生が来ると診察するまでもなく、第一声でこのまま入院になることを告げられました。

検査結果／現在の状態

• エコー検査にて、脱水状態がひどく胸の血管がぺしゃんこに潰れている
• 赤血球数が高値となる原因として、血管内の水分量がかなり少なく血液が凝縮されている
• 血液が固まるのを抑える働きをするアンチトロンビン３が低く血栓ができやすい状態
• アルブミンが前日の２.２g/dLからたった１日で１.５g/dLまで低下
• 肝臓が頑張りすぎていることでコレステロールが急上昇

入院／脱水がひどく治療開始

また入院。

前回退院してまだ２週間なのに……

至急で出された検査結果はとても良くない状態で初発のときにまた逆戻り。

というか脱水も起こして既にプレドニンも眼圧の薬も使っている状態なのでむしろ状況は悪いよね。どうして…？？？

点滴での輸液が始まりましたが、この日は注射で暴れる元気もなかった次男はぐったりと寝たまま起きることはありませんでした。（おしっこも出ていなかったと思います。）

つい昨日まで元気だったのに尿蛋白が出て５日目でここまで悪化することがあるの！？

放置したらこのままネフローゼによる脱水やショックで命を亡くす可能性のある事の重大さに恐怖を感じてしまった…

なんて怖い病気なんだろう。

早くこの状態から助け下さい。

眠れない夜

２４時間付き添いの私は、こんな状況で子供を１人置いて荷物を取りに病院から出ることはできないので、仕事を切り上げた夫から入院の荷物一式を受け取ったのが夜中の遅い時間。

（夫も自分以外２人分の荷物準備にかなり苦労したそうで。再発が分かった時点で悪化を想定して早めに入院準備しておけばよかった…反省）

気がついたら朝から一滴も飲まず食わず。

疲労感でひどい頭痛を感じながら、

病室のソファーにもたれ掛かり、一晩次男の様子を気にしながら眠ったのかどうだかよく分からない一晩が過ぎていきました。

使用される薬について

アルブミン製剤

初発のときにも使用したアルブミン製剤で補充することになり、血液製剤となるのでアレルギーや未知のウイルス感染を否定できない等の説明を受け同意書にサインをしました。

その他のお薬

• プレドニン　３５mg／１日３回分割
• ダイアモックス（眼圧の飲み薬）
• ファモチジン（胃薬）
• トラバタンズ（眼圧を下げる目薬）
• カルテオロール（ミケランの後発品）

血栓を予防するお薬も使われていたような気がします。眼圧を下げるための目薬は自宅で使用していたものですが、急な入院で持参できなかったためか新たに処方されました。

少しでも早くこの悪い状態から回復しますように。お願いします、お願いします。