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ネフローゼ症候群

2020.9.11(金)退院説明

退院前日のこと。 眼科受診と退院説明があることを聞いていたのだけど、どちらも時間が空いたときに呼ばれるそうです。(入院中の受診はいつも外来がすいたときに急に呼ばれます) 呼び出しがなかなか来ないなぁと思いながら15時半のシャワー室の予約時間。 で、15時50分に眼科お呼びだし。 ...
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小児病棟スナップ・長い入院もお友達のおかげで楽しかったね

初発と再発のときは闇の中にいるようでものすごく孤独を感じた入院生活だったけど、今回は一緒に遊べる年代のお友達がいて毎日楽しそうな次男でした! 入院中のお友達 賑わっていたときのプレイルームの様子。 トランプでのババ抜きや七ならべ、お友達に教えてもらったアトミックモンスターのカード...
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免疫抑制剤/シクロスポリン(ネオーラル)導入のため1ヶ月の入院中です

ネフローゼ症候群2回目の再発で、プレドニンで寛解させてから免疫抑制剤を開始する旨の説明を先日受けました。 そして7日目の8/16(日)に予定通り陰性...
ネフローゼ症候群

ネフローゼ症候群/治療のために使用する免疫抑制剤を選択する

次男、小児ネフローゼのこれまでの経過。 2020.5月/発症(入院) 2020.6月/再発①(緊急入院) 2020.8月/再発②(外来通院) 2020.8月/免疫抑制剤導入(1ヶ月の入院) 最初の再発は退院してすぐに急激な嘔吐・脱水で入院になってしまったり、症...
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2020.8.17(月)外来/眼圧上昇で5剤目のトラバタンズ処方!ネフローゼ症候群で3度目の入院日決定(明日から入院です!)

ネフローゼ2回目の再発、 この日は眼科と小児科外来でした。 受診日:2020年8月17日 (月) 眼科外来 プレドニンを35mgに増量して8日目。 先週の次点で正常上限まで上がりはじめていた眼圧は、やはり...... 眼圧 35/20 片方がとても高く上昇...
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ネフローゼ再発2回目/プレドニン増量7日目で陰性化しました

2回目の再発/尿蛋白の推移 日付尿蛋白プレドニン増量(35mg/3分割)8/10(月)(3+)1日目8/11(火)(4+)2日目/外来受診8/12(水)(3+)3日目8/13(木)(3+)4日目8/14(金)(3+)5日目8/15(土)(2+)6日目8/16(日)(-)7日目8/17(月)(...
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2020.8.12(水)~14(金)眼圧上昇のため、眼科外来に通う日々/減らない蛋白とステロイド抵抗性への不安

我が家の次男が二度目の再発となりプレドニンを35mgに戻しての再発治療中です。 次男の場合、初発でプレドニン開始後わずか6日目に眼圧が64mmHgまで上昇(例のない稀な早さだそうです)、失明を懸念される状態までなってしまった経緯があり、 今後も慎重に...
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2020.8.11(火)外来/ネフローゼ2回目の再発、寛解後のプレドニン減量と免疫抑制剤導入について/1ヶ月の入院が必要

子供達も短い夏休みに入ったし、せっかくの3連休だし次男の体調が落ち着いたら釣りに行けるかなー♪コロナはあるけど帰省はできるのかな? ワクワクしていた夏休みの期待は、 ネフローゼ2回目の再発 という現実を前に無惨にも砕け散ることになりました...... ...
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ネフローゼ再発確定~2回目

再発確定 次男、尿蛋白の経緯。 8/7(金) →(2+)8/8(土) →(3+)カウント①8/9(日) →(3+)カウント②8/10(月) →(3+)カウント③ 今朝で(3+)3日目。 試験紙は疑いようのない真っ青に(゚´Д`゚)゚。 残念ながら2回目の再発確定です...
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ネフローゼ症候群の経過・通院記録まとめ【2020.5~】※随時更新

再発、服薬、プレドニン減量状況、眼圧など、次男のネフローゼについて備忘録一覧。随時更新しているため少し長め。日付クリックで記事にリンクします。 2020.5~6/初発6歳(入院21日間) 日付(リンク)入院日数尿蛋白メモ薬2020.5.7(木)コロナ第1~2波の影響で一斉休校中発症...
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夏休み初日に尿蛋白(3+)!ネフローゼ2回目の再発を覚悟するカウント1日目

7月末から蛋白が出たり引っ込んだりの不安定な状態が続いていました(ノ_・、) 真っ青に染まる尿蛋白試験紙 8月7日(金)の朝は 試験紙では(3+)か? 微妙なところで 病院での検査結果は(2+)でした。 8...
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2020.8.7(金)外来/頻回再発型・ステロイド依存性ネフローゼ症候群、免疫抑制剤の導入のお話

7月16日に蛋白が出始めてから一度はマイナスに戻るも、 再度、不安定な状態になり... 8月に入ってからも尿蛋白(1+)前後をウロウロ。そろそろ陰性になってほしい!!と毎日願いながらも試験紙は容赦なく緑色(陽性)に変化します(涙) そして迎えた受診の日。 ...
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ネフローゼ/プレドニンを10mgに減量して7日目、尿蛋白は(1+)前後をウロウロ…不安定な日々

8月に入ってからの次男の経過。 8/1(土) 尿蛋白(2+)8/2(日) 尿蛋白(-)8/3(月) 尿蛋白(-)8/4(火) 尿蛋白(+-)8/5(水) 尿蛋白(1+)8/6(木) 尿蛋白(1+) 次男の体調 本人はいたって元気に登校していますが、非常に不安定な状態が続いてい...
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2020.7.31(金)外来/尿蛋白(+-)再発傾向ありも入院なしで経過観察、7/31~プレドニン10mgに減量!

プレドニン減量途中。(まだ20mg) 7/26(日)に再び尿蛋白が陽性になってから6日目、7/31(金)までの経過。 尿蛋白プレドニン7/26(日)(1+)20mg/隔日(10日目)7/27(月)(1+)20mg/隔日(11日目)受診日7/28(火)(3+)20mg/隔日(12日目)7...
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2020.7.27(月)外来/また尿蛋白陽性に…ネフローゼ再発2回目の兆候

7月23日(木)~26日(日) は4連休! 病院(外来)も休みになるので再発なくどうか無事過ごせますようにと願いながらのスタート。 初日(-)、2日目(-)、3日目もマイナスで無事に過ごせたことに安堵していたとき。 最終日にヤツはしゃしゃり出てきました...... 尿蛋白陽...
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2020.7.20(月)外来/一日がかりの総合病院でヘトヘトな一日。7.25(土)~トルソプト中止

受診日 2020年7月20日 (月) 本当なら次の小児科の定期受診は7月27日(月)の予定だったのに尿蛋白が出てしまったので今日も受診になってしまいました。(とは言えもともと眼科受診はあり) 7月16日(木)に尿蛋白(2+)が出てからの経緯。奇跡的に陰性化し今日も(-)を保っております...
ネフローゼ症候群

ネフローゼまた再発?(2回目)尿蛋白(2+)からの自然寛解

再び尿蛋白が出てしまった日 2020年7月16日(木) いつも通り毎朝の尿検査をすると試験紙が嫌~な緑色に変化。 恐れていた尿蛋白(2+)。 7月2日(木)からプレドニンを35mg(隔日)に減量してちょうど2週間目。明日から20mg(隔日)にさらに減量できる予定だったタイミ...
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【ネフローゼ症候群】自宅で尿蛋白チェック/尿検査用試験紙『ウリエース』と『アルブスティックス』のご紹介

ネフローゼ症候群では、寛解してからも自宅で尿検査を行って尿蛋白が出ていないかを継続してチェックする必要があります。 我が家の場合は毎朝、一生続けるように言われています。大変! そこで、病院から紹介されて購入したものがこちら。それぞれの特徴や使った感想などをまとめていきたいと...
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2020.7.13(月)外来/7.17(土)からプレドニンを35mg→20mg隔日に減量、アイファガン点眼薬を中止

受診日 2020年7月13日 (月)13:30 今日は再発入院で退院してから初めての小児科外来と、2回目の眼科外来の日でした。 まず小児科での検査。 血液検査 体重測定 尿検査 持参した早朝尿を渡して採血。(今回も次男だけ処置室へ入ります) 検査結...
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コロナ禍での子供の入院付き添いはまるで軟禁!感染対策のため交代・外出・面会が一切禁止になっています

我が家では子供達が合わせて5回入院しており、すべて母親の私が24時間付き添いを経験しました。 付き添い生活は過酷極まりないものだった(実際に体調異変が出ました)ので、具体的に大変だったと思うことを書いておきたいと思います。 子供の入院付き添いで不自由なこと 付き添い者の食...
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