主にネフローゼ症候群の闘病記録、子育て、発達障害、日々奮闘するわが家のライフログ。ネフローゼ今までの経過詳細はこちら >>
ネフローゼ/雑記

コロナ禍での子供の入院付き添いはまるで軟禁!感染対策のため交代・外出・面会が一切禁止になっています

我が家では子供達が合わせて5回入院しており、すべて母親の私が24時間付き添いを経験しました。そこで大変だったと思うことを書いておきたいと思います。 子供の入院付き添いで不自由なこと 付き添い者の食事について 今までの入院...
ネフローゼ/再発1回目

次男、七夕の短冊に込めた願い事

7月7日火曜日。今日は2回目の入院から退院しての初登校の日でした。 コロナ休校もあり、さらに入院してしまった次男にとっては一年生になってからわずか6日目の登校日。久しぶりの学校で嫌々しながらだったので心配していたけど、5時間頑張りま...
ネフローゼ/再発1回目

2020.7.6(月)退院後すぐの眼科外来(ステロイド緑内障)/眼圧を下げるための5剤のうち1剤(トラバタンズ)を減らす方向に

2020年7月6日(月) 7月4日(土)に退院したばかりですが、もともと予定していた眼科受診日なので病院へ向かいます。ちなみにバケツをひっくり返したような土砂降りの雨なので移動が大変! 入院中は外来がすいたときに急に呼ばれて...
ネフローゼ/再発1回目

【退院】ネフローゼ再発1回目、12日間の入院生活でした

2020年7月4日 (土) ついに退院当日。 6時にすっきり起きた次男は『今日は退院嬉しいね~。退院っ、退院っ♪』と機嫌よく歌っていました(^^) 最後の食事である朝食のコッペパンとシチューを完食♪ 朝の回診で最終...
ネフローゼ/再発1回目

【再発入院11日目】採血あり、眼圧は正常値に!/急に決まった明日の退院

眼科受診 2020年7月3日 (金) 眼圧の経緯 日付眼圧処方6月29日(月)29/28トルソプト追加6月30日(火)変化なし経過観察7月1日(水)左30/右40アイファガン追加7月2日(木)左24.5/右30.5プレド...
ネフローゼ/再発1回目

【再発入院10日目】早く帰りたいよ~。プレドニン減量35mg連日→35mg隔日へ/高かった眼圧減少の兆し!

2020年7月2日 (木) 5年生の長男をひとり家に残した入院生活ももう10日目。もう付き添いが苦痛で早く退院したくて仕方ない,.. 無事に寛解したのであとは眼圧さえ下がれば退院できるそうなんです! プレドニン減量 ...
ネフローゼ/再発1回目

ネフローゼ再発治療/現在8種類!雪だるま式に増えて複雑になってきた薬の管理

ネフローゼ再発の治療とプレドニンの副作用のために服用している薬がだんだん増えてきてしまいました... 現在、使用しているのは8種類 プレドニン/ステロイド剤(1日3回)ファモチジン/胃薬(1日2回)ロンゲス/血圧(1日1回)ダ...
ネフローゼ/再発1回目

【再発入院9日目】尿蛋白(-)3日目/ステロイド緑内障、眼圧40mmHgまで上昇で処方できる最後の薬アイファガンを追加!

2020年7月1日 (水) 寛解になりました! 尿蛋白は陰性3日目、 無事に寛解となりました! 本来ならここで退院できる予定だったのですが、最も深刻なのはやはり眼圧上昇で... 眼圧測定/最後の砦 ...
ネフローゼ/再発1回目

【再発入院8日目】尿蛋白(-)2日目、減塩食解除!血圧降下剤ロンゲス処方

2020年6月30日 (火) 幼児食スペシャルメニュー 前日、謎の腹痛、嘔吐でぐったりしていた次男ですが、今朝は起きることができて食欲も戻ってきました。 というのも尿蛋白が陰性になり、 減塩が解除!(^o^)/ ...
ネフローゼ/再発1回目

【再発入院7日目】尿蛋白(-)になるも腹痛、嘔吐で再点滴/再びステロイド緑内障で眼圧上昇してしまった日

2020年6月29日(月) 入院7日目。ひとまずネフローゼ急性期症状が落ち着いて、尿蛋白も順調に少なくなってきたはずの次男にいろいろなことが起こった日でした・・・ 嘔吐、腹痛、そして再び点滴  2:30 深夜に「うんち...
ネフローゼ/再発1回目

【再発入院6日目】尿蛋白は(+-)に減少!なのに血圧上昇、『気持ちが悪い』ぐったり心配な日

2020年6月28日 (日) 前日、お昼寝したのに19時半に『眠い、疲れた』と寝てしまった次男。普段お昼寝することや早く寝ることはないので具合が悪いのでは?と気になります。 朝の様子/血圧高め やはり今日は朝7時を過ぎて...
ネフローゼ/再発1回目

【再発入院5日目】尿蛋白(2+)ようやく減少の兆し、プレドニン副作用で血圧上昇か?

2020年6月27日 (土) 今朝の尿は変わらず泡立ちがあるけれど少し少なくなっているように見えました。 土曜日なので先生方揃っての回診はなく詳しい検査はでないけれど、定性で(2+)に減ったとのこと。 よし、数値に見えて...
ネフローゼ/再発1回目

【再発入院4日目】点滴が外れ、プレドニンは夜より内服へ

2020年6月26日 (金) 前日は食欲がなかったものの、徐々に食事を安定して食べられるようになってきたので点滴を外すことになりました。 お薬も内服になります。 プレドニン朝3錠、昼2錠、夕2錠。(35mg) ...
ネフローゼ/再発1回目

【再発入院3日目】採血あり/6/22(月)~25(木)の時系列情報

2020年6月25日 (木) 脱水の危機が去り次男は元気になったように見えますが、点滴に繋がれ食事、トイレ等の全部介助が必要、数値的にもまだまだ状態の良くない入院3日目。 本人の様子 おしっこはよく出ている食欲が...
ネフローゼ/再発1回目

【再発入院2日目】採血あり/下痢、浮腫があるものの脱水回復。また点滴が漏れてしまい刺し直しに…

絶飲絶食だった入院初日 尿蛋白が出て5日目(再発確定から2日目)で腹痛、20回を超えた怒涛の嘔吐で入院となってしまった昨日。(初めて自分の運転で、嘔吐が止まらず動けない次男を病院に連れて行くのに無我夢中だった......) ...
ネフローゼ/再発1回目

【再入院】ネフローゼ再発確定2日目で急変!腹痛と嘔吐(脱水で血圧低下)/急遽入院になりました

朝、急変 6月19日(金)に再び尿蛋白が陽性になり、6月22日(月)に受診し再発のため外来で治療していきましょうとなったもののまだ元気でピンピンしていた、その翌日のこと。 ...
ネフローゼ/再発1回目

【早すぎるネフローゼ再発】退院後わずか2週間、ステロイド減量(25mg隔日)7日目に尿蛋白が陽性になってしまった…

2020年5月にネフローゼを発症し、21日間の入院から寛解で退院しました。 尿蛋白が再び陽性になった日 2020年6月19日(金) 退院してからも自宅での尿検査を毎朝欠かさずに行っていました。 二週間前...
ネフローゼ/初発治療

退院してから初めての小児科、眼科外来/医療センター受診

2020年6月12日(金) 次男のネフローゼが発症してから5月16日(土)~6月5日(金)の21日間、仙台の総合病院に入院しました。千葉の自宅に戻り、今後は松戸の病院に通院することになります。 小児科と眼科でそれぞれ紹介状を書...
次男のこと

【小学校入学】2020.6.9(火)ピカピカ新一年生の次男、ドキドキな初登校でした(^^)

6月5日(金)にネフローゼの初発治療のため入院していた仙台の病院を退院しました。週末にバタバタと千葉へ戻り、いよいよ6月9日(火)から初登校です! コロナの休校で他のみんなも6月から学校が再開したばかりで分散登校中。残念ながら1日に...
ネフローゼ/初発治療

【初発入院21日目】退院!ネフローゼ初発治療で21日間の入院生活、みんなで頑張りました

2020年6月5日(金) 午前中に入院費用の精算と荷物をまとめ、昼食を終えてから実家の母に迎えに来てもらい無事に退院することができました。 5月16日(土)~6月5日(金) 21日間の入院生活でした。 長かったな…...
ネフローゼ/初発治療

ネフローゼ症候群/2020.5.16(土)~6.4(木)初発入院中の経過まとめ

検査時系列情報 主な検査項目の時系列情報のまとめです。 先生が分かりやすいようにプリントアウトし、ひとつひとつ丁寧に説明して下さいました。とても分かりやすい! 5/165/185/195/205/215/225/235/...
ネフローゼ/初発治療

【初発入院20日目】採血、退院説明がありました/入院中の経過、今後の注意、ステロイド副作用などについて

2020年6月4日 (木) 明日に退院を控え、主治医の先生から次の内容で退院説明がありました。 診断名/特発性(とくはつせい)ネフローゼ症候群 入院時の血液検査にて 抗ストレプトリジン-O価 正常→溶連菌ではない梅...
ネフローゼ/初発治療

【初発入院19日目】退院日決定/眼科受診日~眼底検査とステロイドレスポンダーの話~

退院日決定 2020年6月3日 (水) 今日の回診で先生から退院の話があり、今週の金曜日に退院が決まりました!ようやくなので嬉しい知らせです(*^^*) 今後も含めて、ステロイドの服用の仕方についての説明がありました。 ...
ネフローゼ/初発治療

【初発入院15~18日】微熱があるものの元気/とにかく暇な入院生活終盤の過ごし方

5月30日(土)~6月2日(火) 相変わらず37℃台の微熱な続いていたこと以外、体調は安定し食欲も戻ってきました。 ステロイドの副作用/食欲増進 プレドニンを服用すると副作用のひとつに食欲増進・肥満がありすぐにお腹すいた...
ネフローゼ/初発治療

【初発入院12~14日】37℃台後半の発熱が続いたため血液検査を行いました/検査結果

無事に入院11日目に尿蛋白が陰性3日目の寛解となり体調も安定しているように見えたのですが、新たに“発熱”という不安要素が出てきてしまいました。 発熱、懸念させるのは感染症 5月27日(水)37.8℃5月28日(木)37.6℃5...
ネフローゼ/初発治療

【初発入院11日目】尿蛋白(-)3日目、ついに寛解しました!今日から40mg→35mgにステロイド減量

2020年5月26日 (火) 尿蛋白定性(一) 陰性が3日間続いたので、 順調に寛解となりましたー!!(*^^*) まずはプレドニンが効いて寛解になるタイプ(ステロイド感受性/全体の90%)に入ることができてよかっ...
ネフローゼ/初発治療

【初発入院10日目】採血あり、尿蛋白(-)2日目/眼圧はまだ39…飲み薬ダイアモックス錠追加

謎の体調不良でぐったりとしていた前日。 2020年5月25日 (月) 5:00にすっきり起きてきました。 7:00にバナナを1本弱食べることができて、買っておいた経...
ネフローゼ/初発治療

小学1年生の次男の言葉

急激な眼圧上昇による目の痛み、腹痛、嘔吐、次々に起こる体の変化に不安を隠せないのは親だけではなくて本人も同じで『明日はどこが痛くなるの?こわいよママ。』と泣きそうな声で言ってきました。 おしっこから体に必要な大切な蛋白がたくさん漏れ...
ネフローゼ/初発治療

【初発入院9日目】尿蛋白ついに(-)/目の痛み、お腹の痛み、嘔吐に苦しみ、飲まず食わずの1日

尿蛋白がようやく陰性化 2020年5月24日 (日) 入院9日目、尿蛋白が(-)~(+-) ついに陰性化することが出来ました!!! 本当なら嬉しくて泣きたいところなのに、別の意味で泣きたい気持ちの現在。 目の...
ネフローゼ/初発治療

【初発入院8日目】尿蛋白(1+)~(-)/目が痛いと泣く次男に何もできないもどかさ

ネフローゼとしては順調な経過 2020年5月23日 (土) プレドニンを40mgから始めて8日目。 入院中から自分で尿検査試験紙を使う練習をして、今朝は(1+)~(-)といったところで順調に尿蛋白が減ってきています。足の...