ネフローゼ/再発3回目

【ネフローゼ再発3回目】2020.10.5(月)小児科外来/難治性へのカウントダウン、リツキサン(リツキシマブ)のお話

3回目の再発が確定しました。 何がショックかというと、 免疫抑制剤を使っているのにステロイド減量中に再発が起こったこと... 考えたくなかった3回目をこんなにも早く更新することになると...
ネフローゼ/再発3回目

3回目の再発、愕然。ステロイド減量はこんなにも難しいものなの?

9/12(土) に免疫抑制剤(ネオーラル)導入の1ヶ月の入院から帰ってくることができ、退院説明の指示通り一週間お休みしてから登校も再開しました。季節はあっという間に秋になり少し肌寒い日も増えてきたこの頃。 ネオーラルとプレド...
私のこと

膠原病(皮膚筋炎)かもしれない…

今回は次男ではなく私のお話。 次男がネフローゼを発症した5月頃(入院付き添い中)から体調不良が続いています。 現在、気になる症状 指の関節に赤い発疹(炎症)※繰り返し人差し指の側面に赤い発疹(炎症)※繰り返し耳の裏側に...
私のこと

自宅で誕生日を迎えました☆

ダブル記念日 結婚記念日と私の誕生日が 9月にある我が家。 まずは結婚記念日を病院で迎え、今年は誕生日も病院で寂しく過ごすものだと思っていたけど、一週間前倒しで退院できたのでおうちでみんなでお祝いすることができました(^...
シクロスポリン(ネオーラル)

2020.9.12(土)【退院】約1ヶ月の入院生活でした

精算は前日に済ませているので、当日は尿検査の結果がでたら退院するだけです。 同じネフローゼ症候群で入院していたお友達の女の子も偶然同じ日に退院!6週間を超える入院だったそうで頑張ったねと労い、次男と私にもお手紙を書いてくれました。あ...
シクロスポリン(ネオーラル)

2020.9.11(金)退院説明

退院前日のこと。 眼科受診と退院説明があることを聞いていたのだけど、どちらも時間が空いたときに呼ばれるそうです。(入院中の受診はいつも外来がすいたときに急に呼ばれます) 呼び出しがなかなか来ないなぁと思いながら15時半のシャワ...
シクロスポリン(ネオーラル)

小児病棟スナップ・お友達のおかげで楽しい入院生活

初発と再発のときは闇の中にいるようでものすごく孤独を感じた入院生活だったけど、今回は一緒に遊べる年代のお友達がいて毎日楽しそうな次男でした! 入院中のお友達 賑わっていたときのプレイルームの様子。 トランプでのババ抜きや...
シクロスポリン(ネオーラル)

免疫抑制剤/シクロスポリン(ネオーラル)導入のため1ヶ月の入院中、元気に過ごしています

ネフローゼ症候群2回目の再発で、プレドニンで寛解させてから免疫抑制剤を開始する旨の説明を先日受けました。 ...
シクロスポリン(ネオーラル)

ネフローゼ症候群/治療のために使用する免疫抑制剤を選択する

次男、小児ネフローゼのこれまでの経過。 2020.5月/発症(入院)2020.6月/再発①(緊急入院)2020.8月/再発②(外来通院)2020.8月/免疫抑制剤導入(1ヶ月の入院) 最初の再発は退院してすぐに急激な嘔吐・...
ネフローゼ/再発2回目

2020.8.17(月)外来/眼圧上昇で5剤目のトラバタンズ処方!ネフローゼ症候群で3度目の入院日決定(明日から入院です!)

ネフローゼ2回目の再発、 この日は眼科と小児科外来でした。 受診日:2020年8月17日 (月) 眼科外来 プレドニンを35mgに増量して8日目。 先週の次点で正常上限になっていた眼圧は、やはり...... ...
ネフローゼ/再発2回目

ネフローゼ再発2回目/プレドニン増量7日目で陰性化

尿蛋白の推移 プレドニン増量(35mg/3分割)8/10(月)(3+)1日目8/11(火)(4+)2日目/受診8/12(水)(3+)3日目8/13(木)(3+)4日目8/14(金)(3+)5日目8/15(土)(2+)6日目8/16(...
ネフローゼ/再発2回目

他人の幸せは喜べなくて、悲しみにも寄り添えないとき…インスタやめました

世間は夏休みやお盆の時期になり、ご近所でも大きなお寿司を持って集まる人達やみんなで遊ぶ子供達の姿を見かけます。 我が家は夏のイベントのすべてを諦めて来週は子供の入院を控える身... 予定は一ヶ月。 退院する頃には季節が変...
ネフローゼ/再発2回目

2020.8.12(水)~14(金)眼圧上昇のため、眼科外来に通う日々/減らない蛋白とステロイド抵抗性への不安

我が家の次男が二度目の再発となりプレドニンを35mgに戻しての再発治療中です。 次男の場合、初発でプレドニン開始後わずか6日目に眼圧が64mmHgまで上昇(例のない稀な早さだそうです)、失明を懸念される状態までなってしまった経緯があ...
ネフローゼ/再発2回目

2020.8.11(火)外来/ネフローゼ2回目の再発、寛解後のプレドニン減量と免疫抑制剤導入について/1ヶ月の入院が必要

子供達も短い夏休みに入ったし、せっかくの3連休だし次男の体調が落ち着いたら釣りに行けるかなー♪コロナはあるけど帰省はできるのかな? とワクワクしていた夏休みの期待は、ネフローゼ2回目の再発という現実を前に無惨にも砕け散ることにな...
ネフローゼ/再発2回目

ネフローゼ再発確定~2回目

再発確定 次男、尿蛋白の経緯。 8/7(金) →(2+)8/8(土) →(3+)カウント①8/9(日) →(3+)カウント②8/10(月) →(3+)カウント③ 今朝で(3+)3日目。 試験紙は疑いようのない真っ...
ネフローゼ/今までの経過まとめ

ネフローゼ症候群の経過記録まとめ【随時更新】

再発、服薬、プレドニン減量状況、眼圧など、次男のネフローゼについて備忘録一覧。 2020.5/初発 6歳(入院21日間) 日付(リンク)入院日数尿蛋白メモ薬2020.5.7(木)発症/喘息発作瞼のむくみ2020.5.14(...
ネフローゼ/再発2回目

夏休み初日に尿蛋白(3+)!ネフローゼ2回目の再発を覚悟するカウント1日目

真っ青に染まる尿蛋白試験紙 8月7日(金)の朝は 試験紙では(3+)か? 微妙なところで 病院での検査結果は(2+)でした。 8月8日(土) 今朝の尿蛋白試験紙は真っ青...... (4+...
ネフローゼ/再発2回目

2020.8.7(金)外来/頻回再発型・ステロイド依存性ネフローゼ症候群、免疫抑制剤の導入のお話

8月に入ってからも尿蛋白(1+)前後をウロウロ。そろそろ陰性になってほしいなーと毎日願いながらも試験紙は容赦なく緑色(陽性)に変化します。 そして迎えた受診の日。 (3+) でたこれ!!(T^T) よりによって、待...
ネフローゼ/再発2回目

ネフローゼ/プレドニンを10mgに減量して7日目、尿蛋白は(1+)前後をウロウロ…不安定な日々

次男の体調 8月に入ってからの次男の経過。 8/1(土) 尿蛋白(2+)8/2(日) 尿蛋白(-)8/3(月) 尿蛋白(-)8/4(火) 尿蛋白(+-)8/5(水) 尿蛋白(1+)8/6(木) 尿蛋白(1+) 本人は...
ネフローゼ/再発2回目

7月のネフローゼ外来受診は5回でした!

8月になりました。小学校がまだ夏休みに入らないので実感はあまりないけど、梅雨明けもしたようで暑い夏が始まりますね。 7/4(土)に退院してから7月の外来受診日を振り返ってみます。 ①7月6日(月)眼科 ...
ネフローゼ/再発2回目

2020.7.31(金)外来/尿蛋白(+-)再発傾向ありも入院なしで経過観察、7/31~プレドニン10mgに減量!

7/26(日)に再び尿蛋白が陽性になってから6日目、7/31(金)までの経過。 尿蛋白プレドニン7/26(日)(1+)20mg/隔日(10日目)7/27(月)(1+)20mg/隔日(11日目)受診日7/28(火)(3+)20mg/隔...
ネフローゼ/再発2回目

2020.7.27(月)外来/また尿蛋白陽性に…ネフローゼ再発2回目の兆候

7月23日(木)~26日(日)は4連休!病院(外来)も休みになるこの連休に再発なく無事過ごせますようにと願いながら、3日目も無事に過ごせたことに安堵していたとき。 最終日に出てしまいました...... 尿蛋白陽性 202...
お出かけ

久しぶりの釣りとお出かけで過ごした4連休

次男の体調が不安定ながらも尿蛋白(-)を保っている現在、今のうちにできることをやっておきたいなと。 今回の連休はかなり久しぶりに家族揃って釣りに行ってきました! この日、まさかの新魚種が釣れた日記はこちら(^^) ...
ネフローゼ/再発2回目

2020.7.20(月)外来/一日がかりの総合病院でヘトヘトな一日。7.25(土)~トルソプト中止

受診日:2020年7月20日 (月) 本当なら次の小児科の定期受診は7月27日(月)の予定だったのに尿蛋白が出てしまったので今日も受診になってしまいました。(とは言えもともと眼科受診はあり) 7月16日(木)に尿蛋白(2+)が...
ネフローゼ/再発2回目

ネフローゼまた再発?(2回目)尿蛋白(2+)からの自然寛解

再び尿蛋白が出てしまった日 2020年7月16日(木) いつも通り毎朝の尿検査をすると試験紙が嫌~な緑色に変化。恐れている尿蛋白(2+)が出てしまいました・・・ 7月2日(木)からプレドニンを35mg(隔日)に減量してち...
ネフローゼ/初発治療

【ネフローゼ症候群】自宅で尿蛋白チェック/尿検査用試験紙『ウリエース』と『アルブスティックス』のご紹介

ネフローゼ症候群では、寛解してからも自宅で尿検査を行って尿蛋白が出ていないかを定期的にチェックする必要があります。(我が家の場合は毎日と言われています) そこで、病院から紹介されて購入したものがこちら。それぞれの特徴や使った感想など...
ネフローゼ/再発1回目

2020.7.13(月)外来/7.17(土)からプレドニンを35mg→20mg隔日に減量、アイファガン点眼薬を中止

2020年7月13日 (月)13:30 今日は再発入院で退院してから初めての小児科外来と、2回目の眼科外来の日でした。 小児科では尿検査と血液検査、体重測定があり、持参した早朝尿を渡して採血。(今回も次男だけ処置室へ)検査結果...
ネフローゼ/再発1回目

【2020年現在】子供の入院付き添いは過酷!/新型コロナウィルス対策のため交代、外出、面会は一切禁止になっています

我が家では子供達が合わせて5回入院しており、すべて私が24時間付き添いを経験しました。そこで大変だったと思うことを書いておきたいと思います。 子供の入院付き添いで不自由なこと 付き添い者には食事がない 今までの入院詳細と...
ネフローゼ/再発1回目

次男、七夕の短冊に込めた願い事

7月7日火曜日。今日は2回目の入院から退院しての初登校の日でした。 コロナ休校もあり、さらに入院してしまった次男にとっては一年生になってからわずか6日目の登校日。久しぶりの学校で嫌々しながらだったので心配していたけど、5時間頑張りま...
ネフローゼ/再発1回目

2020.7.6(月)退院後すぐの眼科外来(ステロイド緑内障)/眼圧を下げるための5剤のうち1剤(トラバタンズ)を減らす方向に

2020年7月6日(月) 7月4日(土)に退院したばかりですが、もともと予定していた眼科受診日なので病院へ向かいます。ちなみにバケツをひっくり返したような土砂降りの雨なので移動が大変! 入院中は外来がすいたときに急に呼ばれて...