再び尿蛋白が出てしまった日
２０２０年７月１６日（木）
いつも通り毎朝の尿検査をすると試験紙が嫌～な緑色に変化。
恐れていた尿蛋白（２＋）。
７月２日（木）からプレドニンを３５mg（隔日）に減量してちょうど２週間目。明日から２０mg（隔日）にさらに減量できる予定だったタイミング。なぜ今なの？（泣）
プレ３５ミリよ、ＭＡＸ量の３５！！！
ちなみに１回目の再発は２５mg（隔日）に減量してわずか７日目、６月１９日に起こって悪化し入院したばかり。
ＭＡＸ量の隔日でも陰性を維持できないのか？と愕然とします(|||´Д｀)
眼圧の薬もうちまだひとつしか減らせていなく現在も３剤使っている。再発してプレドニンがまた最大量になると眼圧を下げることができなくなってしまう…
最悪の状況が頭をグルグル。
病院に電話すると担当の先生が一日不在のため、蛋白が出ても出なくてもまた明日電話下さいとのこと。
２０２０年７月１７日（金）
尿蛋白（１＋）～（＋－）
次の日、昨日より試験紙の色が薄い黄緑色で減っている！嬉しい！！
体調変化はないので登校させました。
病院に電話すると『今日これから来て下さい』と言われたけど、今朝は学校に行かせたこと、蛋白が（１＋）に減ったことを伝えると『では月曜日の午後に来て下さい』とのこと。
こんな不安定な状況ではあるけど、今日からプレドニンを２０mg隔日に減量する日。今日受診しなかったことを後悔することにならないかな？とヒヤヒヤしながら土日を挟んで悪化しないことを願います。
私はこれを奇跡と呼ぶ
２０２０年７月１８日（土）
尿蛋白（－）
早朝の尿はそれなりに泡立っているように見えたのですが、緊張しながらの尿検査は試験紙の色の変化がほとんどありませんでした。まさかの陰性！こんなこともあるの？？
２０２０年７月１９日（日）
尿蛋白（－）
尿蛋白は次の日も奇跡的に陰性！！！
前回は（２＋）からすぐに（４＋）に悪化してしまったので、今回も入院の準備をしなければと覚悟していたところでした。
ありがとう、ありがとう(T_T)
一時的かもしれないけど、自然と陰性化してくれたことを奇跡だと思っています。このまま陰性を維持して明日の受診に備えたい、そんな週末を過ごしました。
Comment
はじめまして。
以前から釣りブログを拝見しておりました。
お子さんの突然のネフローゼ大変でしたね。
いつ終わりが来るのか分からない闘病には本人もご家族も大変な心労と思います。
私の娘もネフローゼでしたが、風邪や蚊に刺され、塩分などに神経質になりつつも一年程再発していません。
減塩食が食べられず、プレドニンの錠剤の多さに泣いていた娘に何もしてやれないもどかしさ。
自分は病院のしょっぱいコンビニご飯を食べる罪悪感で親子共々泣いていました。
きっと良くなりますので、諦めずに頑張って下さい。
883さんへ
初めまして！釣りブログから見ていただきありがとうございます(^^)
発症から入院、再発、入院と怒涛のように過ぎてきた２ヶ月でした。おそらくステロイド依存性・頻回再発型になってしまうのでまだまだ気が抜けない日々になりますが、使える薬があり寛解にすることができるならば少しでも再発の間隔をあけていけるように病気と向き合っていきたいと思います。
883さんのお嬢様もネフローゼとのことで、コメントを読みながらプレドニンについてや、もどかしさ、罪悪感に共感ばかりです。今まで不安の中頑張ってこられたのですね。このまま再発がないように願っております！