９/１２(土) に免疫抑制剤（ネオーラル）導入の１ヶ月の入院から帰ってくることができ、退院説明の指示通り一週間お休みしてから登校も再開しました。季節はあっという間に秋になり少し肌寒い日も増えてきたこの頃。
ネオーラルとプレドニンを併用しながら、プレドニンを２週間ごとに減量中。尿蛋白も陰性、本人元気。
『今日も陰性！元気に学校行ってらっしゃい！＼(^-^)／』が１日の始まりです。
入院中は５年生の長男が学校生活で荒れていたことを担任の先生から聞いたり、自分の体調が思わしくないのは気になりつつも、いつもの日常が戻ってきたことに感謝。再発は落ち着いてくれるものだと信じていました。
プレドニン減量
- 【９月２日～１５日】
- ２０mg／５mg 交互服用 クリア
- 【９月１６日～２９日】
- １０mg／２.５g 交互服用 クリア
- 【９月３０日(水)～】
- ５mg ／隔日服用に減量開始 今ここ！
ネフローゼを発症した５月から離脱することができなかったのでここまでの減量は初めてです。
５mgは未知の領域。
ここをあと２週間乗り切ればついに
ステロイド離脱.・*☆
頑張れ、頑張れ、頑張れ！！！
現実
１０月２日（金）
最終減量のわずか３日目、
悪夢は起こりました。
朝の尿検査。
試験紙が真っ青…
え…なにこれ。
マイナスじゃない？とか疑うレベルではない。
（＋－）（１＋）を飛び越して
（２＋）出てる(´д｀|||)
ネオーラルちゃんと飲んでるよ？
ネオーラル忘れずに時間と量を守ってる。
まだ退院して間もないよ？？？
なんで？？？
たった４ヶ月で３回、計６０日に渡る長い入院を乗り越えて、お薬を飲みながらでも日常に戻れるならまた頑張ろう！と前向きに仕切り直した心に、容赦なくハンマーを振り下ろされるような……
そんな、ものすごい衝撃…
神様はいないのかもしれない
まだ蛋白が出て１日目ではあるけど、既に（２＋）なのと病院が休みの土日を挟むので金曜日のうちに連絡します。
先生、尿蛋白（２＋）が出てしまいました（泣）
じゃあ１０月５日（月）で、もう予約がいっぱいなので最後の１５時の枠で来てね。ただし腹痛や嘔吐があったらすぐに救急で！
また前回のように陰性化するかもしれない！という願いはむなしく。
- １０月２日（金）（２＋）
- １０月３日（土）（３＋）１日目
- １０月４日（日）（４＋）２日目
- １０月５日（月）（４＋）３日目
蛋白が減ったりフラフラすることもなく増え続けて、
何を疑う余地もなくがっつりと
３度目の再発確定(´д｀|||)
数日で早々に瞼が浮腫だした次男。
免疫抑制剤を導入するとき、吐いて脱水になったりアルブミン製剤を使ったりプレドニンの副作用（特に眼圧上昇）に苦しむ我が子を見たくなかったから、苦しい思いをもう私もしたくなかったから、再発を減らすことを考えて副作用の少ないミゾリビン（ブレディニン）ではなく効果が期待できるシクロスポリン（ネオーラル）を選んだ。
そのネオーラルでも病気を抑えきれないのはとても良くない。絶対に良くない。
とりあえず今できることは、十分な水分補給と減塩食を続けながら受診を待つこと。最初の再発のときのように悪化しませんように…
夢
ある朝、次男の尿検査をしたら試験紙が黄色のまま。あれ！陰性じゃんヽ(^o^)
やったじゃん！と思って喜んでいたら目が覚めて夢だったのかぁと落胆…
↑
ここで本当に目が覚めて、
落胆したところまで夢だった(ｰｰ;)
どうせなら病気になったときから今までがずっと夢であってほしい。
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