３回目の再発が確定しました。
何がショックかというと、
免疫抑制剤（ネオーラル）を使って血中濃度も安定している。虫刺されや感染症など思い当たる原因がまったく何もないのに、ステロイド減量中に再発が起こったこと…
考えたくなかった３回目をこんなにも早く経験することになるとは思っていなかった。
病魔はなぜ容赦なく心も体もズタズタにしてくれるのか？？？｡ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ｡
次男、ネフローゼこれまでの経過
- 2020.5月 発症（入院21日）
- 2020.6月 再発①（悪化入院12日）
- 2020.7月 蛋白が出て不安定に
- 2020.8月 再発②短期再発止まらず
- 2020.8月 ネオーラル導入（入院26日）
- 2020.9月 血中濃度安定（退院）
- ※2020.10月 またの再発③
２回目の再発のときに、ステロイドを離脱することなく減量中にすぐに再発してしまう『ステロイド依存性頻回再発型ネフローゼ症候群』の診断になりました。
小児科受診
受診日：2020年10月5日(月)
再発での急な受診なので予約外最後の枠の１５時、採血結果が出るまでに一時間ほどかかるので呼ばれたのは１６時半頃。
午前中は登校させようかなと思っていたけど朝起きてトイレに行きまた寝てしまい、いつもは寝坊することなくすっきり起きてくる次男なので体調が悪いのかも？と欠席させることにします。
ちなみに朝の尿蛋白は（３＋）～（４＋）とアルブミンはだだ漏れ中。すでに軽いまぶたの浮腫が出ています(>_<)
検査結果（尿・血液）
- 尿蛋白 ９７９
- 尿蛋白定性（４＋）
- 総蛋白 ５.０⤵
- アルブミン ２.７⤵
- 総コレステロール ３１７⤴
先生のお話
免疫抑制剤使用下での再発。
プレドニン５mgまでは減量が進んだのでネオーラルは効いているけど、それでもまだ病気の勢いの方が強いということで。
次回の再発が起こると【難治性】となるので『リツキサン』を視野に入れて検討しまょう。
リツキサン（リツキシマブ）について思う
ネフローゼ治療では
最後の砦
であるリツキサン。
リンパ球Ｂ細胞やＢ細胞性リンパ腫細胞に発現しているＣＤ２０抗原というタンパク質に結合し、結合した細胞を破壊（溶解）することでこれらの細胞の増殖を抑える薬。抗がん剤や免疫抑制剤として使用される。
主に小児のネフローゼ症候群に対する有効性が報告され、２０１４年から成人を含む難治性ネフローゼ症候群（頻回再発型あるいはステロイド依存性を示す場合）に対して保険適用となった。
あぁ、ついにこの名前が出る段階に進んでしまったのだなと急に現実味を帯びてしまった。ステロイドや免疫抑制剤で怖い、怖いと思っているけど、悪性リンパ腫などの抗がん剤に使われる薬なんだと思うと怖さの次元が全然違う…
それでも昔はネフローゼ治療にはステロイドしかなくて、副作用で目が見えなくなったり骨がボロボロになっていたそう。使える薬が増えて、選べる選択肢があることはありがたいことなんだ。今の時代に生まれてくれてよかったんだと思おう。
今後の治療
５～７日での尿蛋白陰性化を見込み、その後通常減量を始める。
次回は最初の予約通り１０/９(金)で！あ、眼圧をみてもらうように直接眼科に寄って予約してね。
次男本人は食欲がないのが気になる程度で元気です。学校には通えるそうなのでまた腸まで浮腫んで入院になりませんように。
さ、またお薬と通院の日々、
頑張ろう！
気合い、気合い！！！
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