子供達も短い夏休みに入ったし、せっかくの３連休だし次男の体調が落ち着いたら釣りに行けるかなー♪コロナはあるけど帰省はできるのかな？
ワクワクしていた夏休みの期待は、
という現実を前に無惨にも砕け散ることになりました……
小児科外来
前回の受診から３連休が明けて受診です。
- 8:30 採血
- 15:00 眼科
- 15:30 小児科
- 会計
- 薬局
夏休みで予約がいっぱいとのことで最後の枠になり、呼ばれたのが１６時半を回っていました。
その後はどうですか？
土日月と（３＋）が３日続いたので、８/１０(月)からプレドニンを３５mgに増やして再開しました…
検査結果
- 尿蛋白 ３５６
- 尿蛋白定性 （４＋）
- 総蛋白 ５.９
- アルブミン ３.４
- 総コレステロール ３１５ 上昇
（３＋）が３日続いて今日は（４＋）…
同じ（４＋）でも前回の急激な再発では３０００mg/dLを超えて尿から漏れていたアルブミンが今回は３５６mg/dL。今日の段階では血中のアルブミンが３.４g/dLあり、浮腫はなくまだ悪化していない。でも、せっかく基準値に近付いてきていたコレステロールがまた急上昇して良くない。
パソコンのカルテ画面にはカチカチと手早く今の状況が入力されていきます。
あぁ、こうやって文字になると本当に起こっていることなんだと落ち込んでしまうな…（前回は悪化してしまったので、今回は次男がまだ軽い浮腫で元気なことが救い）
医師の説明／免疫抑制剤について
次男の場合、
プレドニンを３５mg隔日に減量して７日目で一度目の再発、
そして次の３５ｍｇ隔日→２０mg隔日に減量して１０日目に尿蛋白陽性からの二度目の再発。
プレドニンを飲みきることもできないステロイド依存性の頻回再発型ネフローゼとなり、
現在、非常に病気の勢いが強い。
次のステップとなる治療について免疫抑制剤を開始するとのこと。
- シクロスポリン（ネオーラル）
- シクロホスファミド（エンドキサン）
- ミゾリビン（ブレディニン）
リツキサンは別枠として、初めはこの三種類から選択してくださいとのこと。（それぞれの特徴については別途まとめたいと思います。）
まずはプレドニンで寛解に持ち込み、陰性が３日続いた次の日から入院して免疫抑制剤を開始。
その導入にあたり、頻繁に血中濃度を測る必要があったり１ヶ月の入院が必要とのこと。
長い入院期間にショック！
入院、１ヶ月！？？ヽ(ﾟДﾟ)
聞いてない、聞いてない。
入院と言われていた再発治療を外来で頑張ろうと思っていた矢先なのに…
ネフローゼでは既に３回目となる入院。（生まれてからだともう５回目の入院…）
しかもまるまる１ヶ月はさすがにショック…
夏休みは長男がまだ１日家にいるし、私の仕事は再開したばかり。夫は休めるのか？？？学校は？子供達の勉強は………いろんな事が頭をグルグル。
ステロイドの減量について
免疫抑制剤は寛解した次の日からスタート予定。
効果が出てくるのは１ヶ月ほどかかり、その間の再発を避けなければいけないそうです。
通常なら寛解したら３５mg隔日服用に減量するけど次男の場合はすぐに再発してしまう、だからといって減量しなければ眼圧が上がるので特別な工夫が必要。
そのためにできることはこの二択。
- ２０mg／連日服用
- ３５mg／隔日、間に５mgを入れる
①についてはおそらく眼圧が上がり使えない。
実質②しかなく、隔日の間に５mgを追加することで再発と眼圧をコントロールできると先生は見込んでいるそうです。
いつも問題になる腎臓と目の難しいバランス、経験豊富な先生の方針にお任せするしかありません。
やっぱり落ち込むけど頑張ろう
再発が止まらない病気の勢い、免疫抑制剤まで進んでしまった現実にどうしても落ち込む私。でも先生は励まして下さいます。
私の患者さんだけで数百人のネフローゼの子供達を診ているけど、必ず落ち着くから、お母さんは落ち込まないで頑張りましょう！小さい頃から４０回以上再発した子も、今は就職して普通に生活しているよ。
よ…４０回ですか！？
おもわず聞き返した私^^;
外来最後の予約枠だったので、前回の入院中にお世話になったチームの女医さんもこちらの部屋に来てくれました。
（次男）くーん、カルテみたよー。また頑張ろうね！！！
いろいろな不安な思いを長々と聞いていただき、先生方が明るくてなんだか泣きそうに(*ToT)
またお世話になりますと挨拶をして部屋を出た頃には病院にはもう人がいなく外は薄暗くなっていました。今日は最後の予約でゆっくり話を聞けてよかったかもしれないな。（でも会計が閉まりクレジットカードが使えなかった^^;）
発症してまだ３ヶ月目のピヨピヨなネフローゼ初心者？の私。２回目の再発で落ち込んでいる場合ではないのかもしれません。
長い闘いは始まったばかり、途中で私がダウンしないように次男をサポートしたいと思います！
まずは再発治療を外来で行うので毎日通院。
そして来週までに入院準備。
忙し……
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