再発、服薬、プレドニン減量状況、眼圧など、次男のネフローゼについて備忘録一覧。随時更新しているため少し長め。日付クリックで記事にリンクします。
2020.5～6／初発6歳（入院21日間）
| 日付（リンク） | 入院 日数 | 尿蛋白 | メモ | 薬 |
|---|---|---|---|---|
| 2020.5.7(木) | コロナ第１～２波 の影響で一斉休校中 発症／ 喘息発作 瞼のむくみに気が付く | |||
| 2020.5.14(木) | （4＋） | かかりつけ小児科 (ネフローゼ疑い／紹介状) まだ歩けた | ||
| 2020.5.15(金) | （4＋） | 千葉の腎クリニック (ネフローゼ診断／紹介状) 足まで浮腫み、ぐったり歩けず | ||
| 2020.5.16(土) | 1 | （4＋） | (夜間、仙台の病院へ移動) 入院、ステロイド治療開始 | プレ40mgで治療開始 (1日3回/連日) |
| 2020.5.21(木) | 6 | （4＋） | 突然の眼圧64 (ステロイド緑内障発症 /プレドニン開始6日目) | プレ40mg：6日目 眼科/トラバタンズ処方 （眼圧①剤目） |
| 2020.5.22(金) | 7 | （1＋） | 眼圧50 (下がらず泣き続ける) | プレ40mg：7日目 眼科/ミケケラン処方 （眼圧②剤目） |
| 2020.5.24(日) | 9 | (－) 陰性① | プレドニン 9日目に陰性化 目の痛み、腹痛、嘔吐 | プレ40mg：9日目 眼圧を考慮し、 プレ40mg (1日1回/連日) に飲み方を変更 |
| 2020.5.25(月) | 10 | (－) 陰性② | 眼圧39/33 (まだまだ高い) | プレ40mg：10日目 眼科/ダイアモックス処方 （眼圧③剤目、継続） |
| 2020.5.26(火) | 11 | (－) 陰性③ | プレドニン 11日目に寛解 | プレ40mg：11日目 減量①プレ35mg (1日1回/連日) |
| 2020.6.3(水) | 19 | 眼圧正常化 (眼圧の薬を３剤使用) | プレ35mg (1日1回/連日) | |
| 2020.6.5(金) | 21 | 退院 | プレ35mg (1日1回/連日) | |
| 2020.6.12(金) | （－） | 医療センター 小児腎臓/眼科外来初受診 | プレ35mg (1日1回/連日) | |
| 2020.6.13(土) | （－） | 減量②プレ25mg (1日1回/隔日) 4週間予定 |
2020.6／再発１回目（入院12日間）
| 日付 | 入院 日数 | 尿蛋白 | メモ | 薬 |
|---|---|---|---|---|
| 2020.6.19(金) | (2＋) | 25mg隔日減量して 7日目に尿蛋白＋ | 6/13よりプレ25mg (1日1回/隔日) | |
| 2020.6.20(土) | (3＋) 蛋白① | 再発カウント開始 | プレ25mg (1日1回/隔日) | |
| 2020.6.21(日) | (3＋) 蛋白② | プレ25mg (1日1回/隔日) | ||
| 2020.6.22(月) | (4＋) 蛋白③ | １回目の再発確定 小児科受診 まだ元気あり | プレ35mg (1日3回/連日) に戻して再開する | |
| 2020.6.23(火) | 1 | (4＋) | 急激に悪化！！ （嘔吐・脱水・血圧低下） 再発入院 | プレ35mg (1日3回/点滴) |
| 2020.6.26(金) | 4 | (4＋) | プレ内服へ プレ35mg (1日3回/連日) | |
| 2020.6.27(土) | 5 | (2＋) | 血圧上昇 頭が痛いと寝てしまう | プレ35mg (1日3回/連日) |
| 2020.6.28(日) | 6 | (＋－) | 血圧123(上昇) 気持ち悪いとぐったり | プレ35mg (1日3回/連日) |
| 2020.6.29(月) | 7 | (－) 陰性① | プレ7日目に陰性化 眼圧上昇29/28 血圧上昇 | プレ35mg (1日3回/連日) 眼科/トルソプト追加 （眼圧④剤目） |
| 2020.6.30(火) | 8 | (－) 陰性② | 眼圧さらに上昇 血圧高いのでお薬に | プレ35mg (1日3回/連日) ロンゲス処方 (降圧剤) |
| 2020.7.1(水) | 9 | (－) 陰性③ | プレ9日目に寛解 眼圧さらに上昇 40/30(高い) | プレ35mg (1日3回/連日) 眼科/アイファガン追加 （眼圧⑤剤目） |
| 2020.7.2(木) | 10 | (－) | 眼圧 24.5/30.5 (まだ高い) | 減量①プレ35mg (1日1回/隔日)2週間 |
| 2020.7.3(金) | 11 | (－) | 眼圧19/18 (正常化) | プレ35mg (1日1回/隔日) |
| 2020.7.4(土) | 12 | (－) | 退院 | プレ35mg (1日1回/隔日) ロンゲス中止 |
| 2020.7.6(月) | (－) | 眼科 (眼圧安定) | プレ35mg (1日1回/隔日) 7.11(土)～ トラバタンズ中止 （眼圧④剤使用） | |
| 2020.7.13(月) | (－) | 眼科 (眼科安定！) | プレ35mg (1日1回/隔日) 7.18(土)～ アイファガン中止 （眼圧③剤使用） |
2020.8／再発２回目（外来治療）
| 日付 | 尿蛋白 | メモ | 薬 |
|---|---|---|---|
| 2020.7.16(木) | (2＋) | 35mg隔日/14日目に 尿蛋白＋！再発か？？ | (7/2からプレ減量 35mg隔日/14日目) |
| 2020.7.17(金) | (1＋) | ※プレドニン減量を続ける | 減量②プレ20mg (1日1回/隔日)2週間 |
| 2020.7.18(土) | (－) | 自然寛解 | プレ20mg (1日1回/隔日) |
| 2020.7.19(日) | (－) | プレ20mg (1日1回/隔日) | |
| 2020.7.20(月) | (－) | 小児科/再発治療なし 眼科/眼科安定 | プレ20mg (1日1回/隔日) 7.25(土)～ トルソプト中止 （眼圧②剤使用） |
| 2020.7.26(日) | (1＋) | また尿蛋白＋に | プレ20mg (1日1回/隔日) |
| 2020.7.27(月) | (1＋) | 小児科 (再発しかけ) | プレ20mg (1日1回/隔日) |
| 2020.7.28(火) | (3＋) | プレ20mg (1日1回/隔日) | |
| 2020.7.29(水) | (2＋) | プレ20mg (1日1回/隔日) | |
| 2020.7.30(木) | (1＋) | プレ20mg (1日1回/隔日) | |
| 2020.7.31(金) | (＋－) | 小児科 (再発しかけの状態が続く) ※予定通り減量を続ける 眼科/眼圧11/12 | 減量③プレ10mg (1日1回/隔日)2週間 |
| 2020.8.1(土) | (2＋) | プレ10mg (1日1回/隔日) ダイアモックス中止 （眼圧①剤使用／ ミケラン（カルテオロール）） | |
| 2020.8.2(日) | (－) | プレ10mg (1日1回/隔日) | |
| 2020.8.3(月) | (－) | プレ10mg (1日1回/隔日) | |
| 2020.8.4(火) | (＋－) | プレ10mg (1日1回/隔日) | |
| 2020.8.5(水) | (1＋) | プレ10mg (1日1回/隔日) | |
| 2020.8.6(木) | (1＋) | プレ10mg (1日1回/隔日) | |
| 2020.8.7(金) | (2＋) | 小児科/免疫抑制剤導入のお話 | プレ10mg (1日1回/隔日) |
| 2020.8.8(土) | (3＋) 蛋白① | 再発カウント開始 | (7/31からプレドニン 10mg隔日に 減量して9日目) |
| 2020.8.9(日) | (3＋) 蛋白② | プレ10mg (1日1回/隔日) | |
| 2020.8.10(月) | (3＋) 蛋白③ | ２回目の再発確定 | プレ35mg (1日3回/連日) に増量して再開 |
| 2020.8.11(火) | (4+) | 小児科/免疫抑制剤についての説明 | プレ35mg (1日3回/連日) |
| 2020.8.12(水) | (3+) | 眼圧11/17(上昇傾向) | プレ35mg (1日3回/連日) 眼科/トルソプト再開 （眼圧②剤目） |
| 2020.8.13(木) | (3+) | 眼圧16/16.5(上昇傾向) | プレ35mg (1日3回/連日) |
| 2020.8.14(金) | (3+) | 眼圧16/19(1剤使っても上昇) | プレ35mg (1日3回/連日) 眼科/ダイアモックス アイファガン 再開 （眼圧④剤目） |
| 2020.8.15(土) | (2+) | プレ35mg (1日3回/連日) | |
| 2020.8.16(日) | (－) 陰性① | プレドニン7日目で陰性化 | プレ35mg (1日3回/連日) |
| 2020.8.17(月) | (－) 陰性② | 小児科 眼科、眼圧35/20 （※４剤使っても上昇！） | プレ35mg (1日3回/連日) 眼科/トラバタンズ再開 （眼圧⑤剤目） |
| 2020.8.18(火) | (－) 陰性③ | ９日目で寛解 【入院】夕からネオーラル開始 | プレ35mg (1日3回/連日) |
2020.8.18～9.12／免疫抑制剤シクロスポリン（ネオーラル）導入（入院26日間）
プレドニン減量スケジュール
再発させないため、今回のみの特例。
- 8/19～9/1（２週間）
- 35mg/5mg 交互服用
- 9/2～9/15（２週間）
- 20mg/5mg 交互服用
- 9/16～9/29（２週間）
- 10mg/2.5mg 交互服用
- 9/30～10/13（２週間）
- 5mg/0mg 隔日服用
- 終了になるはずだった
| 日付 | 入院 日数 | 血中 濃度 | ネオーラル | プレドニン | 眼圧関係 |
|---|---|---|---|---|---|
| 2020.8.18(火) | 1 | 【入院】 | 0.4ml×2 で開始 | 35mg/連日 | |
| 2020.8.19(火) | 2 | 0.4ml×2 | 減量①開始 35mg/5mg 交互服用 | 眼圧31/28 ※グラナテック追加 （眼圧⑥剤目） | |
| 2020.8.21(金) | 4 | 採血/31 | 0.4ml×2 | 5mg | |
| 2020.8.24(月) | 7 | 採血/58 | 0.4ml×2 | 5mg | 12/11(眼圧安定) トラバタンズ 中止 |
| 2020.8.25(火) | 8 | 0.5mlに増量 | 35mg | 13/13.5 カルテオロール 中止 | |
| 2020.8.26(水) | 9 | 0.5ml×2 | 5mg | トルソプト 中止 | |
| 2020.8.27(木) | 10 | 採血/56 | 0.5ml×2 | 35mg | ダイアモックス 中止 |
| 2020.8.28(金) | 11 | 0.6mlに増量 | 5mg | アイファガン 中止 | |
| 2020.8.31(月) | 14 | 採血/77 | 0.6ml×2 | 35mg | グラナテック 中止 (眼圧の薬は全部中止) |
| 2020.9.2(水) | 16 | 0.6ml×2 | 減量② 20mg/5mg 交互服用 | ||
| 2020.9.3(木) | 17 | 採血/103 | 0.6ml×2 | 5mg | |
| 2020.9.7(月) | 21 | 採血/75 | 0.6ml×2 | 5mg | |
| 2020.9.10(木) | 24 | 採血/84 | 0.6ml×2 | 20mg | |
| 2020.9.11(金) | 25 | 5mg | 退院説明 | ||
| 2020.9.12(土) | 26 | 【退院】 | 0.6ml×2 | 20mg |
2020.10／再発３回目（外来治療）
| 日付 | 尿蛋白 | メモ | プレドニン | ネオーラル | 眼圧の薬 |
|---|---|---|---|---|---|
| 2020.9.30(水) | (－) | 減量④ 5m/隔日 最終減量開始 | 0.6×2 継続 | ||
| 2020.10.2(金) | (2＋) | プレドニン5mg 減量3日目に尿蛋白＋ ※ネオーラル使用下(T_T) | 5mg | 0.6×2 継続 | |
| 2020.10.3(土) | (3＋) 蛋白① | 再発カウント開始 | 5mg | 0.6×2 継続 | |
| 2020.10.4(日) | (4＋) 蛋白② | 5mg | 0.6×2 継続 | ||
| 2020.10.5(月) | (4＋) 蛋白③ | 3回目の再発確定 小児科受診 | プレドニン夜から 増量開始10mg | 高蛋白のため、 ネオーラルは 夜から中止 | |
| 2020.10.6(火) | (4＋) | 35mg （1日3回） | 中止 | ||
| 2020.10.7(水) | (3＋) | 眼科受診 眼圧12/16 | 35mg （1日3回） | 中止 | |
| 2020.10.8(木) | (2＋) | 35mg （1日3回） | 中止 | ||
| 2020.10.9(金) | (1＋) | 小児科 眼科 眼圧17/18 | 35mg （1日3回） | 再開 0.6×2 | |
| 2020.10.10(土) | (－) 陰性① | 6日目に陰性化 | 35mg （1日3回） | 0.6×2 | |
| 2020.10.11(日) | (－) 陰性② | 35mg （1日3回） | 0.6×2 | ||
| 2020.10.12(月) | (－) 陰性③ | ８日目に寛解 | 減量開始① 35mg （1日1回/隔日） | 0.6×2 | |
| 2020.10.13(火) | (－) | 眼科 眼圧上昇30/35 (プレドニン９日目) | なし | 0.6×2 | (ダイアモックス、 グラナテック処方) |
| 2020.10.15(木) | (－) | 眼科 眼圧正常化19/21 | なし | 0.6×2 | |
| 2020.10.16(金) | (－) | 眼科 眼圧安定16/19 | 35mg/隔日 | 0.6×2 | |
| 〃 | 小児科 | 0.6×2 | |||
| 〃 | 口腔外科 (粘液嚢胞か フィステル疑い) | 0.6×2 | |||
| 2020.10.23(金) | (－) | 眼科/眼圧 14/11 口腔外科 | なし | 0.6×2 | |
| 2020.10.26(月) | (－) | 眼科 眼圧13/13 | 減量開始② 20mg/隔日 (2週間) | ダイアモックス中止 | |
| 2020.10.28(水) | (－) | 眼科/眼圧11/14 小児科 (ネオーラル処方) | 20mg/隔日 | 0.6×2 | |
| 2020.10.30(金) | (－) | 小児科/ アルブミン回復！ 口腔外科 | 20mg/隔日 | 0.6×2 | |
| 2020.11.9(月) | (－) | 減量開始③(最終) 10mg/隔日 (2週間) | 0.6×2 | ||
| 2020.11.20(金) | (－) | 眼科 眼圧13/13 | 10mg/隔日 | 0.6×2 | 11/22よりｸﾞﾗﾅﾃｯｸ中止 (眼圧の薬、中止) |
| 2020.11.21(土) | (－) | ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ 10mg 終了 | 0.6×2 | ||
| 2020.11.23(月) | (－) | ここからステロイド０ （頑張れー！！！） | ここからネオーラルのみ | 0.6×2 |
2020.11.27～／定期外来
| 日付 | 尿蛋白 | メモ | ネオーラル 血中濃度 【60～90】 | プレドニン | ネオーラル 服用期間 | 寛解維持 |
|---|---|---|---|---|---|---|
| 2020.11.27(金) | (－) | 小児科/ コレステロール回復！ (ネオーラル処方) 眼科/眼圧安定 口腔外科 | 0.6×2 | ０ | ３ヶ月 | 1ヶ月 |
| 2020.12.18(金) | (－) | 小児科 眼科 口腔外科 | 血中濃度85（11/27） 0.6×2 | 0 | ４ヶ月 | 2ヶ月 |
| 2021.01.15(金) | (－) | 小児科 眼科（眼圧9/12） 口腔外科（経過観察終了） | 血中濃度58（12/18） 0.65mlに増量 | 0 | ５ヶ月 | 3ヶ月 |
| 2021.2.12(金) | (－) | 小児科 眼科（眼圧11/14） | 血中濃度63（1/15） 0.65mlのまま継続 | 0 | ６ヶ月 | 4ヶ月 |
| 2021.3.19(金) | (－) | 小児科 眼科（眼圧11/16） | 血中濃度63（2/12分） 0.65mlのまま継続 | 0 | ７ヶ月 | 5ヶ月 |
| 2021.4.23(金) | (－) | 小児科 コレステロール高め！ 眼科（眼圧11/14） | 血中濃度72（3/19分） 0.65ml×2 | 0 | ８ヶ月 | 6ヶ月 |
| 2021.5.21(金) | (－) | 小児科 コレステロール高め！ 眼科 （眼圧14/14） ※次回、眼底検査 | 血中濃度66（4/23分） 0.65ml×2 | 0 | ９ヶ月 | 7ヶ月 |
| 2021.6.18(金) | (－) | 小児科 眼科 （眼底検査異常なし） 眼科終了 | 血中濃度62（5/21分） 0.65ml×2 | 0 | 10ヶ月 | 8ヶ月 |
| 2021.7.30(金) | (－) | 小児科 コレステロール高め | 血中濃度82（6/18分） 0.65ml×2 | 0 | 11ヶ月 | 9ヶ月 |
| 2021.8.30(金) | (－) | 小児科 コレステロール高め！ | 血中濃度92（7/30分） 0.65ml×2 | 0 | 12ヶ月 | 10ヶ月 |
| 2021.9.24(金) | (－) | 小児科 コレステロール高め！ | 血中濃度/未確認 0.65ml×2 | 0 | 1年1ヶ月 | 11ヶ月 |
| 2021.10.22(金) | (－) | 小児科 次回、コレステロール悪玉の検査 | 血中濃度74（9/24 分） 0.65ml×2 | 1年2ヶ月 | 12ヶ月 | |
| 2021.11.19(金) | (－) | 小児科 コレステロール 検査（問題なし） | 血中濃度60（10/22 分） 0.65ml×2 | 0 | 1年3ヶ月 | 1年1ヶ月 |
| 2021.12.24(金) | (－) | 小児科 | 血中濃度92（11/19 分） 0.65ml×2 | 0 | 1年4ヶ月 | 1年2ヶ月 |
| 2022.1.28(金) | (－) | 小児科 | 血中濃度55／低め（12/24 分） 0.65ml×2 | 0 | 1年5ヶ月 | 1年3ヶ月 |
| 2022.2.25(金) | (－) | 小児科 | 血中濃度75（1/28分） 0.65ml×2 | 0 | 1年6ヶ月 | 1年4ヶ月 |
| 2022.4.1(金) | (－) | 小児科 | 血中濃度62（2/25分） 0.65ml×2 | 0 | 1年7ヶ月 | 1年5ヶ月 |
| 2022.5.6(金) | (－) | 小児科／ 血中濃度高い 腎生検の日程を決める | 血中濃度100（4/1分） 0.65ml×2 | 0 | 1年8ヶ月 | 1年6ヶ月 |
| 2022.6.10(月) | (－) | 小児科 | 血中濃度 49（5/6分） 0.65ml×2 | 0 | 1年9ヶ月 | 1年7 ヶ月 |
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