直近の再発から寛解維持７ヶ月、
ステロイドが０になって５ヶ月になります。
現在、外来は月に一回なので学校を休む負担が少なくありがたいです。再発を繰り返していたときは入院、または外来治療でもほぼ毎日から１日おきに医療センターまで通っていたので…( ノД`)
今日も元気でありがとう.・*♡
５月の定期外来
- 医師の意見書申請
- アルブスティックス購入
忘れないこと！
ネオーラル採血
- 前日の内服２１：００
- 当日の採血 ９：００
- 採血後に忘れず病院で内服
この変則な内服時間を何度間違えてしまったか(・・;)
流される前に朝一番の採尿といい、お薬（ネオーラルの瓶とシリンジ一式）を忘れずに持っていく！と毎回、気合いを入れての受診です。
採血は今まで失敗されて２回も３回も刺し直しが多かったのでビシッと１回で決めてもらえるとありがたいのです。
頑張ったご褒美に今回はヤクルト＼(^^)
検査結果
- 尿蛋白（－） ＯＫ
- アルブミン ４.３ ＯＫ
- 総コレステロール ２４７ 高い
- ネオーラル血中濃度（4/23分）６６ ＯＫ
前回も高くて、食事では揚げ物やお菓子を減らしたり意識して気をつけていたのにこの１ヶ月横ばいなのでショック…
まぁ、上がっていないので
そこまで気にしなくても大丈夫。
子供のうちから塩分やらコレステロールやら気を付ける食生活をすることになるなんて、自分では考えられなかったな(・・、)
コレステロールは私もずっと高め（しかも悪玉）でなんとなく食生活に気を付けています。
とはいえ尿蛋白はマイナスを維持。
ネオーラルがばっちり効いてくれてほぼ普通の生活が送れていることに感謝しています。また１ヶ月元気に過ごせますように。
コレステロールの推移
ちなみに今までの総コレステロールの推移をまとめてみました。
| 総コレステロール | 状況 | |
|---|---|---|
| 2020.5.16 | 685 | 初発入院 |
| 2020.6.4 | 352 | 初発退院 |
| 2020.6.12 | 305 | 医療センター初受診 |
| 2020.6.23 | 522 | 再発入院① |
| 2020.7.3 | 375 | 再発退院 |
| 2020.7.13 | 308 | 退院後外来 |
| 2020.7.20 | 265 | 外来（再発しかけ） |
| 2020.8.11 | 315 | 再発② |
| 2020.10.5 | 317 | 再発③ |
| 2020.10.10 | 432 | 再発治療中 |
| 2020.10.16 | 342 | 外来 |
| 2020.10.31 | 311 | 外来 |
| 2020.11.25 | 215 | 定期外来 正常値に回復！！ |
| 2020.12.18 | 211 | 定期外来 |
| 2021.1.15 | 256 | 定期外来 |
| 2021.2.12 | 242 | 定期外来 |
| 2021.3.19 | 228 | 定期外来 |
| 2021.4.23 | 256 | 定期外来 |
| 2021.5.21 | 247 | 定期外来（今回） |
初発時のとんでもない数値から陰性になってようやく正常化したのがまた上がってしまっているので、なんとか基準値に戻したいところです。
ネフローゼのTwitterやブログを見ているとアルブミンについてはよく話題になるけど、コレステロールについてはほとんど見たことがないのでここまで上がっているのは珍しかったりするのかな？なぜ下がらないの(・・;)
眼科外来
４月から新しい先生になって２回目の診察。
- 眼圧 １４／１４ （正常範囲）
まだボクになって眼の奥を見ていないので、次回瞳孔を開いて検査させてもらっていいですか？
私も何度も眼底検査を受けたことがあって瞳孔を開くと２～３時間はまぶしい状態が続くので、病院のあとの学校をどうしようかな……中での授業なら大丈夫かな？と迷います。
小児慢性の意見書
小児慢性特定疾病の更新のお手紙が届きました。
手続きが７月までだったはずなので、今月申請して６月に受け取れば間に合いそう。ということで更新手続きに必要な“医師の医師の意見書”を申請してきました。
他にも障害関連の方で必要な手続きが同じタイミングで届いたり、書類書類に終われている現在です。発達障害児＆難病の子供を育てていると健常児には必要のない様々な手続きで忙しい(,,・д・)
お母ちゃん、頑張るぞー。
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