新学期。
長男は中学生、次男は３年生になりました。
新しい学校生活は分からないことだらけで親も戸惑い、兄弟の学校が分かれたことで今までは２人同日に済んでいた学校行事がすべて別々！書類と予定に追われる怒涛の４月を過ごしました。
また一年、楽しく学校生活が送れますように。
小児科（腎臓外来）
そしてGW後半の外来日です。
- 受診日：2021年5月6日(金)
- 予約時間：8:30
- 受診科：小児科（腎臓外来）
- 服薬：ネオーラル1.3ml（0.65ml×2）
- ネオーラル服用期間：1年9ヶ月
- 直近の再発から寛解維持：1年7ヶ月
- 次男：８歳（３年生）
小児慢性の更新のお知らせが届いたので、今回は医師の意見書を申請するのを忘れず！
検査結果
今回も朝イチの採血頑張りました！
- 尿蛋白（－）
- アルブミン 4.1（3.9～4.9）
- 総コレステロール 236 H（125～220）
- HDLコレステロール 85 H（31～81）
- LDLコレステロール 122 （70～139）
- ネオーラル血中濃度 100（60～90）
コロナワクチン推奨へ
これまではほとんどなかったコロナウィルスに感染した場合の子供の重症例が最近は増えてきている状況、この医療センターだけでも子供の脳症が３件ありますとのこと(´д｀|||)
12歳未満のワクチン接種が推奨になりましたとのお話があり、ネフローゼの基礎疾患があっても受けることをすすめられました。
再発や副反応リスクの点からワクチンを打たせる予定はなかったので正直戸惑いがあり、今後検討していきたいと思います。
腎生検／日程を決めました
今月でネオーラルを服用して１年９ヶ月となります。
- 服用する目安は２年間
- 副作用での腎障害を調べるために２年経過したら腎生検が必要
- 問題がなければ最長３年まで継続可能
夏に満２年となるのでそろそろ腎生検の予定を立てましょう。
夏休みは受験生達で混みあうけれど今なら予定が空いているとのことで、夏の帰省に間に合うように長期休みに入って最初に予定を入れることにしました。
- 検査日：2022年7月26日(火)
- 入院期間：2022年7月25日(月)～8月2日(火)の９日間
次男は初めての腎生検になります。こわいな…
思うこと
２年前にネオーラルを始めてから再発は１回。（この再発時もプレドニンオフできていなく、とてもとても愕然としたのですが…）
その後は毎月の通院のみで穏やかに過ごすことができていて、お薬を飲んでいればずっと普通の生活が送れるような錯覚さえしていました。
でも２年の月日はあっという間で、いざ腎生検のお話を聞くと｢あぁ、やっぱり病気なんだなぁ｣と現実を突き付けられるような気持ちで…
魔法のようなネオーラルもずっと使えるわけではなくて、分かってはいても腎生検と薬を切り替える時期になってしまうのだなと思うとまたとてつもない不安に駆られます。
なお、検査後の安静時間は２４時間必要で、子供の場合はお薬でこの時間帯すべて眠らせるとのことでした。
うちの息子が動かないことなんて無理なのにどうしよう…と心配だったのでホッとしたような気がします。
９日間の短期間といえ、長男を１人家に残してまた付き添い入院となると長く、考えただけでもげっそり(ヽﾟдﾟ)
どんなことがあっても前に進むだけだけど、
やっぱり不安。
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