こんにちは ( ・∇・)
別サイトで趣味の釣りブログ“のんびり釣りっこ”をメインに運営しておりますが、
釣り以外の雑記版としてこちらのブログ“ねふろぐ”を開設することにしました。
２０２０年５月、１年生になった次男が小児慢性特定疾病『ネフローゼ症候群』を発症し、その経過記録と上がったり下がったりな自分の思い、我が家のライフログを綴っていきます。
いろいろあっても基本は前向きに！
このブログに辿り着いた方は釣りブログからのリンク、またTwitterのリンクから、ネフローゼや発達関係と何からの縁がある方だと思いますので少しでも参考になると良いな。
また、同じような病気を経験されている方と交流できたら嬉しいです。
よろしくお願いします。
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大学2年の娘（難治性ネフローゼ）をもつ、母親です。娘は高校2年の1月に発症し、それから7回再発、大学進学とともに上京し、現在都内の大学病院の腎臓内科に月一度通っています。
ステロイドの副作用で高校3年時に白内障を発症していたのですが、先日の眼科の検査で、左目が緑内障になっている事が分かりました。しかし、目薬のみの処方で次の診察は4か月後で良いとのこと…そんなに診察の間隔をあけてよいのか、このまま同じ大学病院の眼科でよいのか、と、悩んでいます。
ちなみにネフローゼは、この病院が合ったようで、1年半再発していません。
眼科の先生は、上京した際(昨年4月）に受診したとき、心配するほどではない、6ヶ月に1度ぐらいの診察で構わない、目薬は気休め程度だよ、処方してもいいけど、どうする？！と、いったかんじで、軽視した診察内容でしたので、私もまさか、緑内障になっているとは、と、混乱状態です。
腎臓内科の先生と、眼科の先生との連携も見えず、眼科だけでも、どこか他の病院で再度見てもらいたいと考えているところです。
ブログを拝見し、ネフローゼと、緑内障と並行した治療をすすめていらっしゃる様子が伺えましたので、相談させていただきました。
長文になり、申し訳ありません、何か情報を頂けるとありがたいです
>ミホコさん
初めまして。お嬢様がネフローゼを治療しながら進学し頑張っていらっしゃるのですね！(^-^)
ミホコさんがネフローゼの先輩ですのでアドバイスにはならないかもしれませんが…
ステロイド緑内障はステロイド投与が原因となるだけで病気としては同じ進行をたどるそうです。
眼圧が上がり（正常は10～21で、30程度まで上がると眼球が固くなるのが分かります）、視神経がダメージを受けて視野が欠けていく病気。
緑内障が分かったとのことですが、
①視野欠損が見られるが、今現在ステロイドは使っていない②ステロイド服用中で眼圧が高い どちらの状況でしょうか？
①であれば残念ながら欠損した視野は戻らないけれど、ステロイドによる眼圧上昇はないので半年ごとの眼圧と視野検査で十分だと思います。
②であれば一刻も早く眼圧を下げて進行を抑える必要があるので、 毎日目薬をつけてこまめに眼圧チェックが必要なはずです。
うちの次男の場合はステロイドにより短期間で急激に上がってしまうので、入院中は毎日、再発での外来治療は２～３日おきに通って眼圧測定を行い、小児科の先生に眼圧を考慮したステロイドの処方をしていただきました。（同じ病院での情報連携）11月下旬にようやくステロイドがゼロになり１ヶ月の受診間隔になったところです。
余談ですが、私自身も緑内障（ステロイド関係なしの正常眼圧緑内障）と20代に診断されてもう10年以上目薬を続けています。
腎臓はもちろん、目のことは本当に心配ですよね。少しでも不安なことは眼科の先生や、内科の先生でも相談された方が安心できるかと思います。お大事になさってくださいね。
ご丁寧なお返事ありがとうございます。はっちゃんさんも緑内障と闘っていらっしゃるとの事…色々教えていただき感謝です。
先日、眼科医から緑内障と聞いて、すぐに見えなくなるのかと悩んでいたので、10年以上闘ってらっしゃると聞いて、娘も励みになるとおもいます。
教えていただき、ありがとうございます。
うちの子は、②の方でステロイド服用中なんです。
リツキサン等の効果なのか、再発がおさまっているので、今、ステロイドを少しずつ減量して様子見しているところなんですけど…でも、やはり、目の方が心配です。先日の診察では眼圧の数字については何もふれられず、視野が狭くなってる。と、だけで目薬のみの処方でした。
腎臓内科と眼科の連携が取れる病院で見てもらいたいです…病院探しに悩んでしまいます(T_T)
どこかご存知ないでしょうか…息子さんはどちらの病気でしょうか…。
ちなみに、娘はインフルエンザの予防接種、去年と今年は受けました！
一昨年、下の子がインフルエンザにかかってしまい、そのタイミングでネフローゼを再発してしまったので…
昨年より通院している大学病院では、接種した方が良いとのことでした…。
ちなみにその前までかかっていた病院では、接種しなくてよいと言われて、で、接種しなかったら、再発してしまったので…。
うちの子は接種した方がインフルエンザにはかからないようで、過去2年間、インフルエンザは大丈夫です。
人それぞれなので悩みますよね…でも、はじめて、同じ病気と闘っているお母様と繋がれて、ホントに感謝しています。お返事いただき嬉しかったです。
ありがとうございますm(__)m
また、色々教えて下さいm(__)m
宜しくお願いします!!
>ミホコさん
リツキサンもされているんですね。
うちもネオーラル服用で再発が続くようなら難治性に切り替わりリツキサンを検討する話が出ています。（不安ばかり…）
再発が止まり順調にステロイドが減量中止できるように願っていますね！＼(^-^)／
緑内障の方は視野欠損は見られるけど、眼圧は正常範囲で念のため目薬（房水の排出を促して眼圧を下げるもの）を出してもいいけど数ヶ月ごとに眼圧確認しましょう、という状況なのかなと思われますよね。
眼圧の数値は聞かないと教えてくれなかったりするのでこちらから聞いておくといいと思います。
視野欠損は数年～十数年かけて進行していくもので、寿命までに視野が残っているように進行を遅くするのが治療の目的です。ステロイドがなくなれば（減らせれば）眼圧が上がる原因もないので失明まで進む可能性は少ないと思います！
うちは松戸市立総合医療センターにお世話になっていて、特に小児に特化している病院なのでとても頼もしいです。良い病院が見つかりますように。
インフルの情報もありがとうございます。本当に同じ病気を子供を持つ方と繋がれると頑張っているのは自分だけじゃないと励みになります。
先は長いですが頑張りましょう♪
はっちゃんさん、緑内障のことも色々教えて下さり、ありがとうございますm(__)m
また、娘と一緒に色々病院も探してみようと思います！
はっちゃんさんのように、良い病院が見つかるといいな…。
お互い良くなりますように…!
頑張りましょう！！
頑張りましょうね＼(^^)／