主にネフローゼ症候群の闘病記録、子育て、発達障害、日々奮闘するわが家のライフログ。ネフローゼ今までの経過詳細はこちら >>

ネフローゼ症候群

ネフローゼ/再発2回目

ネフローゼ再発2回目/プレドニン増量7日目で陰性化しました

2回目の再発/尿蛋白の推移 日付尿蛋白プレドニン増量(35mg/3分割)8/10(月)(3+)1日目8/11(火)(4+)2日目/外来受診8/12(水)(3+)3日目8/13(木)(3+)4日目8/14(金)(3+)5日目8/15(...
ネフローゼ/再発2回目

2020.8.12(水)~14(金)眼圧上昇のため、眼科外来に通う日々/減らない蛋白とステロイド抵抗性への不安

我が家の次男が二度目の再発となりプレドニンを35mgに戻しての再発治療中です。 次男の場合、初発でプレドニン開始後わずか6日目に眼圧が64mmHgまで上昇(例のない稀な早さだそうです)、失明を懸念される状態までなってしまった経緯があ...
ネフローゼ/再発2回目

2020.8.11(火)外来/ネフローゼ2回目の再発、寛解後のプレドニン減量と免疫抑制剤導入について/1ヶ月の入院が必要

子供達も短い夏休みに入ったし、せっかくの3連休だし次男の体調が落ち着いたら釣りに行けるかなー♪コロナはあるけど帰省はできるのかな? とワクワクしていた夏休みの期待は、ネフローゼ2回目の再発という現実を前に無惨にも砕け散ることにな...
ネフローゼ/再発2回目

ネフローゼ再発確定~2回目

再発確定 次男、尿蛋白の経緯。 8/7(金) →(2+)8/8(土) →(3+)カウント①8/9(日) →(3+)カウント②8/10(月) →(3+)カウント③ 今朝で(3+)3日目。 試験紙は疑いようのない真っ...
ネフローゼ/今までの経過

ネフローゼ症候群の経過記録まとめ【2020.5~】

再発、服薬、プレドニン減量状況、眼圧など、次男のネフローゼについて備忘録一覧。日付クリックで記事にリンクします。 2020.5~6/初発6歳(入院21日間) 日付(リンク)入院日数尿蛋白メモ薬2020.5.7(木)発症/喘...
ネフローゼ/再発2回目

夏休み初日に尿蛋白(3+)!ネフローゼ2回目の再発を覚悟するカウント1日目

真っ青に染まる尿蛋白試験紙 8月7日(金)の朝は 試験紙では(3+)か? 微妙なところで 病院での検査結果は(2+)でした。 8月8日(土) 今朝の尿蛋白試験紙は真っ青...... (4+...
ネフローゼ/再発2回目

2020.8.7(金)外来/頻回再発型・ステロイド依存性ネフローゼ症候群、免疫抑制剤の導入のお話

8月に入ってからも尿蛋白(1+)前後をウロウロ。そろそろ陰性になってほしい!!と毎日願いながらも試験紙は容赦なく緑色(陽性)に変化します(涙) そして迎えた受診の日。 (3+) でたこれ!!(T^T) よりによって...
ネフローゼ/再発2回目

ネフローゼ/プレドニンを10mgに減量して7日目、尿蛋白は(1+)前後をウロウロ…不安定な日々

次男の体調 8月に入ってからの次男の経過。 8/1(土) 尿蛋白(2+)8/2(日) 尿蛋白(-)8/3(月) 尿蛋白(-)8/4(火) 尿蛋白(+-)8/5(水) 尿蛋白(1+)8/6(木) 尿蛋白(1+) 本人は...
ネフローゼ/再発2回目

7月のネフローゼ外来受診は5回でした!

8月になりました。小学校がまだ夏休みに入らないので実感はあまりないけど、梅雨明けもしたようで暑い夏が始まりますね。 7/4(土)に退院してから7月の外来受診日を振り返ってみます。 ①7月6日(月)眼科 ...
ネフローゼ/再発2回目

2020.7.31(金)外来/尿蛋白(+-)再発傾向ありも入院なしで経過観察、7/31~プレドニン10mgに減量!

7/26(日)に再び尿蛋白が陽性になってから6日目、7/31(金)までの経過。 尿蛋白プレドニン7/26(日)(1+)20mg/隔日(10日目)7/27(月)(1+)20mg/隔日(11日目)受診日7/28(火)(3+)20mg/隔...
ネフローゼ/再発2回目

2020.7.27(月)外来/また尿蛋白陽性に…ネフローゼ再発2回目の兆候

7月23日(木)~26日(日)は4連休!病院(外来)も休みになるこの連休に再発なく無事過ごせますようにと願いながら、3日目も無事に過ごせたことに安堵していたとき。 最終日に出てしまいました...... 尿蛋白陽性 202...
ネフローゼ/再発2回目

2020.7.20(月)外来/一日がかりの総合病院でヘトヘトな一日。7.25(土)~トルソプト中止

受診日:2020年7月20日 (月) 本当なら次の小児科の定期受診は7月27日(月)の予定だったのに尿蛋白が出てしまったので今日も受診になってしまいました。(とは言えもともと眼科受診はあり) 7月16日(木)に尿蛋白(2+)が...
ネフローゼ/再発2回目

ネフローゼまた再発?(2回目)尿蛋白(2+)からの自然寛解

再び尿蛋白が出てしまった日 2020年7月16日(木) いつも通り毎朝の尿検査をすると試験紙が嫌~な緑色に変化。恐れている尿蛋白(2+)が出てしまいました・・・ 7月2日(木)からプレドニンを35mg(隔日)に減量してち...
ネフローゼ/雑記

【ネフローゼ症候群】自宅で尿蛋白チェック/尿検査用試験紙『ウリエース』と『アルブスティックス』のご紹介

ネフローゼ症候群では、寛解してからも自宅で尿検査を行って尿蛋白が出ていないかを定期的にチェックする必要があります。(我が家の場合は毎日と言われています) そこで、病院から紹介されて購入したものがこちら。それぞれの特徴や使った感想など...
ネフローゼ/再発1回目

2020.7.13(月)外来/7.17(土)からプレドニンを35mg→20mg隔日に減量、アイファガン点眼薬を中止

2020年7月13日 (月)13:30 今日は再発入院で退院してから初めての小児科外来と、2回目の眼科外来の日でした。 小児科では尿検査と血液検査、体重測定があり、持参した早朝尿を渡して採血。(今回も次男だけ処置室へ)検査結果...
ネフローゼ/雑記

コロナ禍での子供の入院付き添いはまるで軟禁!感染対策のため交代・外出・面会が一切禁止になっています

我が家では子供達が合わせて5回入院しており、すべて母親の私が24時間付き添いを経験しました。そこで大変だったと思うことを書いておきたいと思います。 子供の入院付き添いで不自由なこと 付き添い者の食事について 今までの入院...
ネフローゼ/再発1回目

次男、七夕の短冊に込めた願い事

7月7日火曜日。今日は2回目の入院から退院しての初登校の日でした。 コロナ休校もあり、さらに入院してしまった次男にとっては一年生になってからわずか6日目の登校日。久しぶりの学校で嫌々しながらだったので心配していたけど、5時間頑張りま...
ネフローゼ/再発1回目

2020.7.6(月)退院後すぐの眼科外来(ステロイド緑内障)/眼圧を下げるための5剤のうち1剤(トラバタンズ)を減らす方向に

2020年7月6日(月) 7月4日(土)に退院したばかりですが、もともと予定していた眼科受診日なので病院へ向かいます。ちなみにバケツをひっくり返したような土砂降りの雨なので移動が大変! 入院中は外来がすいたときに急に呼ばれて...
ネフローゼ/再発1回目

【退院】ネフローゼ再発1回目、12日間の入院生活でした

2020年7月4日 (土) ついに退院当日。 6時にすっきり起きた次男は『今日は退院嬉しいね~。退院っ、退院っ♪』と機嫌よく歌っていました(^^) 最後の食事である朝食のコッペパンとシチューを完食♪ 朝の回診で最終...
ネフローゼ/再発1回目

【再発入院11日目】採血あり、眼圧は正常値に!/急に決まった明日の退院

眼科受診 2020年7月3日 (金) 眼圧の経緯 日付眼圧処方6月29日(月)29/28トルソプト追加6月30日(火)変化なし経過観察7月1日(水)左30/右40アイファガン追加7月2日(木)左24.5/右30.5プレド...
ネフローゼ/再発1回目

【再発入院10日目】早く帰りたいよ~。プレドニン減量35mg連日→35mg隔日へ/高かった眼圧減少の兆し!

2020年7月2日 (木) 5年生の長男をひとり家に残した入院生活ももう10日目。もう付き添いが苦痛で早く退院したくて仕方ない,.. 無事に寛解したのであとは眼圧さえ下がれば退院できるそうなんです! プレドニン減量 ...
ネフローゼ/再発1回目

ネフローゼ再発治療/現在8種類!雪だるま式に増えて複雑になってきた薬の管理

ネフローゼ再発の治療とプレドニンの副作用のために服用している薬がだんだん増えてきてしまいました... 現在、使用しているのは8種類 プレドニン/ステロイド剤(1日3回)ファモチジン/胃薬(1日2回)ロンゲス/血圧(1日1回)ダ...
ネフローゼ/再発1回目

【再発入院9日目】尿蛋白(-)3日目/ステロイド緑内障、眼圧40mmHgまで上昇で処方できる最後の薬アイファガンを追加!

2020年7月1日 (水) 寛解になりました! 尿蛋白は陰性3日目、 無事に寛解となりました! 本来ならここで退院できる予定だったのですが、最も深刻なのはやはり眼圧上昇で... 眼圧測定/最後の砦 ...
ネフローゼ/再発1回目

【再発入院8日目】尿蛋白(-)2日目、減塩食解除!血圧降下剤ロンゲス処方

2020年6月30日 (火) 幼児食スペシャルメニュー 前日、謎の腹痛、嘔吐でぐったりしていた次男ですが、今朝は起きることができて食欲も戻ってきました。 というのも尿蛋白が陰性になり、 減塩が解除!(^o^)/ ...
ネフローゼ/再発1回目

【再発入院7日目】尿蛋白(-)になるも腹痛、嘔吐で再点滴/再びステロイド緑内障で眼圧上昇してしまった日

2020年6月29日(月) 入院7日目。ひとまずネフローゼ急性期症状が落ち着いて、尿蛋白も順調に少なくなってきたはずの次男にいろいろなことが起こった日でした・・・ 嘔吐、腹痛、そして再び点滴  2:30 深夜に「うんち...
ネフローゼ/再発1回目

【再発入院6日目】尿蛋白は(+-)に減少!なのに血圧上昇、『気持ちが悪い』ぐったり心配な日

2020年6月28日 (日) 前日、お昼寝したのに19時半に『眠い、疲れた』と寝てしまった次男。普段お昼寝することや早く寝ることはないので具合が悪いのでは?と気になります。 朝の様子/血圧高め やはり今日は朝7時を過ぎて...
ネフローゼ/再発1回目

【再発入院5日目】尿蛋白(2+)ようやく減少の兆し、プレドニン副作用で血圧上昇か?

2020年6月27日 (土) 今朝の尿は変わらず泡立ちがあるけれど少し少なくなっているように見えました。 土曜日なので先生方揃っての回診はなく詳しい検査はでないけれど、定性で(2+)に減ったとのこと。 よし、数値に見えて...
ネフローゼ/再発1回目

【再発入院4日目】点滴が外れ、プレドニンは夜より内服へ

2020年6月26日 (金) 前日は食欲がなかったものの、徐々に食事を安定して食べられるようになってきたので点滴を外すことになりました。 お薬も内服になります。 プレドニン朝3錠、昼2錠、夕2錠。(35mg) ...
ネフローゼ/再発1回目

【再発入院3日目】採血あり/6/22(月)~25(木)の時系列情報

2020年6月25日 (木) 脱水の危機が去り次男は元気になったように見えますが、点滴に繋がれ食事、トイレ等の全部介助が必要、数値的にもまだまだ状態の良くない入院3日目。 本人の様子 おしっこはよく出ている食欲が...
ネフローゼ/再発1回目

【再発入院2日目】採血あり/下痢、浮腫があるものの脱水回復。また点滴が漏れてしまい刺し直しに…

絶飲絶食だった入院初日 尿蛋白が出て5日目(再発確定から2日目)で腹痛、20回を超えた怒涛の嘔吐で入院となってしまった昨日。(初めて自分の運転で、嘔吐が止まらず動けない次男を病院に連れて行くのに無我夢中だった......) ...