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ネフローゼ/再発3回目

2回目の再発を経て免疫抑制剤シクロスポリン(ネオーラル)導入。プレドニンは2週間ごとに減量しながら0を目指す。

2020.8.18~9.12(入院)

プレドニン5mg/隔日服用に減量後、3日目に尿蛋白が出てしまいました…

2020.10.5 【3回目の再発確定】

ネオーラルを併用しての再発、また今回もプレドニンを服用中。ネフローゼとしては難治性になり、ネオーラルの効果を期待していたためとてもショックが大きかった出来事。

プレドニンを35mgに増量して6日目に陰性化。

ネフローゼ/再発3回目

小児ネフローゼ症候群を発症して半年。ついにステロイドの減量成功!!!念願のプレドニン0へ★

2020年11月23日我が家の次男(6歳)、やっとやっと6ヶ月ぶりにステロイド終了になりましたー!!!:.。. o(*´∇`*)o .。.:*☆治療のためにステロイド薬を使っている人ならここまで辿り着くための難しさと、踊り出したいくらいの嬉しさと、同時に襲ってくる、これからの再発に怯える不安を分かち...
ネフローゼ/再発3回目

2020.11.20(金)眼科外来/ステロイドフリー目前、眼圧を下げるグラナテック中止

久しぶりの眼科受診日。受診日 2020.11.20(金)予約時間 8時30分朝イチで病院へ向かいます。眼圧をはかるためだけに離れた総合病院、いつもながらにしんどい。眼圧測定検査はわりとすぐに呼ばれるので、次男がすぐに気分が乗ってさえくれればサクッと終了するのに。今日は(今日も)あまり機嫌がよろし...
ネフローゼ/再発3回目

2020.10.30(金)小児科、口腔外科外来/ようやく回復してきたアルブミン、長い待ち時間に疲弊…

さ、今月最後の腎臓外来。今日も長い1日なので頑張ります!!小児科/腎臓外来今日の予定予約8:30/身長、体重、血圧9:00/採血・採尿提出小児科診察口腔外科診察会計薬局学校に送る検査結果検査項目数値基準値尿蛋白(-)(-)総蛋白6.46.7~8.3アルブミン4.03.9~4.9総コレステロール311...
ネフローゼ/再発3回目

2020.10.26(月)からプレドニン減量/20mg(隔日服用)

再発3回目からのプレドニン減量スケジュール10/6~11(再発から寛解まで)35mg/1日3回10/12~2535mg/1日1回(隔日)10/26~11/8いまココ20mg/1日1回(隔日)11/9~11/2210mg/1日1回(隔日)2回目の減量スタートこのタイミングで1回目と2回目とも再発を起こ...
ネフローゼ/再発3回目

2020.10.23(金)眼科・口腔外科外来/歯茎のできもの細胞診結果を聞く

今週は眼科受診と口腔外科での検査結果を聞く日です。先週、次男の歯茎奥のできものを見つけ、一週間たっても治る気配がないので心配です。現在服用している薬プレドニン 35mg(隔日)ネオーラル 0.6ml×2ダイアモックス錠(1日2回)グラナテック(目薬)眼科受診まずは8:30予約の眼科へ。眼圧 14/1...
ネフローゼ/再発3回目

2020.10.16(金)外来(小児科、眼科、口腔外科)/ネオーラルの副作用?歯茎にできものができた…

2日前に次男の歯磨きをしていたときに左下奥の歯茎(親しらずが生える辺り)が赤くポコッとしているのが気になって。そこが2日後にボコボコとした大きなできものになっていてびっくり!なんだこれ???(゜゜;)次男に聞いてみると痛くはないけど噛むと当たって邪魔に感じるそう。7mmくらいの大きな腫瘍のように見え...
ネフローゼ/再発3回目

2020.10.13(火)眼科外来/プレドニン増量9日目で眼圧上昇してしまった(ダイアモックスとグラナテック処方)

受診日:2020年10月13日(火)眼科予約:8:30状況:3回目の再発治療中次男:6歳使用しているお薬プレドニン 35mg(隔日)ネオーラル 1.2ml(0.6ml×2)この日は私の仕事あり。(毎月の定例会)眼科だけなので病院が終わったらすぐに登校できるようにランドセルを持って病院に出かけます。病...
ネフローゼ/再発3回目

尿蛋白(-)/3回目の再発はプレドニン6日目で陰性化、8日目で寛解しました!

10/10(土)に無事に陰性化。(-)になりました~o(^▽^)o蛋白が出ている間のシビアな減塩食も解除して、土日のお昼なんかは外食もできるようになりました。食事は1日3回のことなので...これだけで心持ちがかなりラクです♪再発3回目の経過10/2(金)(2+)病院に連絡10/3(土)(3+)10/...
ネフローゼ/再発3回目

2020.10.9(金)小児腎臓・眼科外来/ネフローゼ3回目の再発経過、今後の方針の説明を聞く

はい、というわけで今週既に3日目の医療センターです。3回目の再発、尿蛋白の経過10/2(金)に蛋白が出てから今日までの経過。日付尿蛋白状況10/2(金)(2+)病院に連絡(10/5の最後枠で予約)10/3(土)(3+)再発カウント①10/4(日)(4+)再発カウント②10/5(月)(4+)再発カウン...
ネフローゼ/再発3回目

2020.10.7(水)眼科外来/眼圧はプレドニン再開3日目でやや上昇。1日3回の投薬と今後の仕事について決断する

3回目の再発治療のため、10月5日(月)からプレドニンを最大量35mgに戻して再開しています。眼科の先生に再発したことを伝えると次回の小児科受診を待たずに2日後の水曜日に診察していただけるとのこと。次男はステロイド投与により必ず眼圧が極端に上がり、ステロイド緑内障が懸念されるやっかいなタイプで毎回悩...
ネフローゼ/再発3回目

【ネフローゼ再発3回目】2020.10.5(月)小児科外来/難治性へのカウントダウン、リツキサン(リツキシマブ)のお話

3回目の再発が確定しました。何がショックかというと、免疫抑制剤(ネオーラル)を使って血中濃度も安定している。虫刺されや感染症など思い当たる原因がまったく何もないのに、ステロイド減量中に再発が起こったこと...考えたくなかった3回目をこんなにも早く経験することになるとは思っていなかった。病魔はなぜ容赦...
ネフローゼ/再発3回目

3回目の再発、愕然。ステロイド減量はこんなにも難しいものなの?

9/12(土) に免疫抑制剤(ネオーラル)導入の1ヶ月の入院から帰ってくることができ、退院説明の指示通り一週間お休みしてから登校も再開しました。季節はあっという間に秋になり少し肌寒い日も増えてきたこの頃。ネオーラルとプレドニンを併用しながら、プレドニンを2週間ごとに減量中。尿蛋白も陰性、本人元気。『...