２０２０.８.１８～９.１２（入院）
免疫抑制剤シクロスポリン（ネオーラル）導入。プレドニンは２週間ごとに減量しながら０を目指す。
２０２０.１０.２ 【３回目の再発】
プレドニン５mg／隔日服用に減量を進めて３日目に尿蛋白が出てしまいました。ネオーラルと併用しての再発のためネフローゼとしては難治性になり、とてもとてもショックが大きかった出来事。
プレドニンを３５mgに増量して６日目に陰性化。
ネフローゼ／再発３回目 小児ネフローゼ症候群を発症して半年。ついにステロイドの減量成功！！！念願のプレドニン０へ★
我が家の次男くん、
やっとやっと６ヶ月ぶりに
プレドニン ０
ステロイドフリーになりました！！！:.｡. o(*´∇｀*)o .｡.:*☆
治療のためにステロイドを使っている人ならここまでくるための難しさと、踊り...
ネフローゼ／再発３回目 2020.11.20(金)眼科外来／ステロイドフリー目前、眼圧を下げるグラナテック中止
久しぶりの眼科受診日。
受診日 ２０２０.１１.２０(金)予約時間 ８時３０分
朝イチで病院へ向かいます。
眼圧をはかるためだけに離れた総合病院、いつもながらにしんどい。
眼圧測定
検査はわりとすぐに...
ネフローゼ／再発３回目 2020.10.30(金)小児科、口腔外科外来／ようやく回復してきたアルブミン、長い待ち時間に疲弊…
さ、今月最後の受診。
今日も長い１日なので頑張ります。
小児科／腎臓専門外来
１０月３０日(金)の予定
身長、体重、血圧採血／採尿を渡す小児科診察口腔外科診察会計薬局学校に送る
検査結果
検査項目数...
ネフローゼ／再発３回目 2020.10.28(水)眼科外来＆ネオーラルを処方してもらう
今週の通院予定
１０/２８(水)８:３０眼科１０/３０(金)８:３０小児科終わり次第、口腔外科
眼科受診
現在、プレドニン２０mgを隔日内服中。眼圧を下げるためにグラナテック点眼薬を使っています。
眼圧 １１／...
ネフローゼ／再発３回目 2020.10.26(月)からプレドニン減量／20mg（隔日服用）
再発３回目からのプレドニン減量スケジュール
１０/６～１１（再発から寛解まで）３５mg／１日３回１０/１２～２５３５mg／１日１回（隔日）１０/２６～１１/８ いまココ２０mg／１日１回（隔日）１１/９～１１/２２1０mg／１日１回...
ネフローゼ／再発３回目 2020.10.23(金)眼科・口腔外科外来／歯茎のできもの細胞診結果を聞く
今週は眼科受診と口腔外科での検査結果を聞く日です。先週、次男の歯茎奥のできものを見つけ、一週間たっても治る気配がないので心配です。
現在服用している薬
...
ネフローゼ／再発３回目 2020.10.16(金)外来（小児科、眼科、口腔外科）／ネオーラルの副作用？歯茎にできものができた…
２日前に次男の歯磨きをしていたときに左下奥の歯茎（親しらずが生える辺り）が赤くポコッとしているのが気になって。そこが２日後にボコボコとした大きなできものになっていてびっくり！
なんだこれ？？？(゜゜;)
次男に聞いてみ...
ネフローゼ／再発３回目 2020.10.13(火)眼科外来／プレドニン増量９日目で眼圧上昇してしまった（ダイアモックスとグラナテック処方）
受診日 ２０２０.１０.１３(火)眼科予約 ８：３０
この日は私の仕事あり。（毎月の定例会）
眼科だけなので病院が終わったらすぐに登校できるようにランドセルを持って病院に出かけます。病院→学校→仕事しか考えていませんでした。
...
ネフローゼ／再発３回目 尿蛋白(－)／３回目の再発はプレドニン６日目で陰性化、８日目で寛解しました！
１０/１０(土)に無事に陰性化。
（－）になりました～o(^▽^)o
蛋白が出ている間のシビアな減塩食も解除して、土日のお昼なんかは外食もできるようになりました。食事は１日３回のことなので...これだけで心持ちがかなりラクです...
ネフローゼ／再発３回目 2020.10.9(金)小児腎臓・眼科外来／ネフローゼ３回目の再発経過、今後の方針の説明を聞く
はい、というわけで
今週既に３日目の医療センターです。
３回目の再発、尿蛋白の経過
１０／２(金)に蛋白が出てから今日までの経過。
日付尿蛋白状況１０/２(金)（２＋）病院に連絡１０/３(土)（３＋）再発カウント１...
ネフローゼ／再発３回目 2020.10.7(水)眼科外来／眼圧はプレドニン再開３日目でやや上昇。１日３回の投薬と今後の仕事について決断する
３回目の再発治療のため、１０月５日(月)からプレドニンを最大量３５ｍｇに戻して再開しています。（初日は夜に１０mg）
眼科の先生に再発したことを伝えると次回の小児科受診を待たずに２日後の水曜日に診察していただけるとのこと。
次...
ネフローゼ／再発３回目 【ネフローゼ再発３回目】2020.10.5(月)小児科外来／難治性へのカウントダウン、リツキサン（リツキシマブ）のお話
３回目の再発が確定しました。
何がショックかというと、
免疫抑制剤を使っているのにステロイド減量中に再発が起こったこと...
考えたくなかった３回目をこんなにも早く更新することになると...
ネフローゼ／再発３回目 ３回目の再発、愕然。ステロイド減量はこんなにも難しいものなの？
９/１２(土) に免疫抑制剤（ネオーラル）導入の１ヶ月の入院から帰ってくることができ、退院説明の指示通り一週間お休みしてから登校も再開しました。季節はあっという間に秋になり少し肌寒い日も増えてきたこの頃。
ネオーラルとプレド...