主にネフローゼ症候群の闘病記録、子育て、発達障害、日々奮闘するわが家のライフログ。ネフローゼ今までの経過詳細はこちら >>

ネフローゼ/再発3回目

2020.8.18~9.12(入院)

免疫抑制剤シクロスポリン(ネオーラル)導入。プレドニンは2週間ごとに減量しながら0を目指す。

2020.10.2 【3回目の再発】

プレドニン5mg/隔日服用に減量を進めて3日目に尿蛋白が出てしまいました。ネオーラルと併用しての再発のためネフローゼとしては難治性になり、とてもとてもショックが大きかった出来事。

プレドニンを35mgに増量して6日目に陰性化。

ネフローゼ/再発3回目

小児ネフローゼ症候群を発症して半年。ついにステロイドの減量成功!!!念願のプレドニン0へ★

我が家の次男くん、 やっとやっと6ヶ月ぶりに プレドニン 0 ステロイドフリーになりました!!!:.。. o(*´∇`*)o .。.:*☆ 治療のためにステロイドを使っている人なら ここまで辿り着くための難し...
ネフローゼ/再発3回目

2020.11.20(金)眼科外来/ステロイドフリー目前、眼圧を下げるグラナテック中止

久しぶりの眼科受診日。 受診日 2020.11.20(金)予約時間 8時30分 朝イチで病院へ向かいます。 眼圧をはかるためだけに離れた総合病院、いつもながらにしんどい。 眼圧測定 検査はわりとすぐに...
ネフローゼ/再発3回目

2020.10.30(金)小児科、口腔外科外来/ようやく回復してきたアルブミン、長い待ち時間に疲弊…

さ、今月最後の受診。 今日も長い1日なので頑張ります。 小児科/腎臓専門外来 10月30日(金)の予定 身長、体重、血圧採血/採尿を渡す小児科診察口腔外科診察会計薬局学校に送る 検査結果 検査項目数...
ネフローゼ/再発3回目

2020.10.28(水)眼科外来&ネオーラルを処方してもらう

今週の通院予定 10/28(水)8:30眼科10/30(金)8:30小児科終わり次第、口腔外科 眼科受診 現在、プレドニン20mgを隔日内服中。眼圧を下げるためにグラナテック点眼薬を使っています。 眼圧 11/...
ネフローゼ/再発3回目

2020.10.26(月)からプレドニン減量/20mg(隔日服用)

再発3回目からのプレドニン減量スケジュール 10/6~11(再発から寛解まで)35mg/1日3回10/12~2535mg/1日1回(隔日)10/26~11/8 いまココ20mg/1日1回(隔日)11/9~11/2210mg/1日1回...
ネフローゼ/再発3回目

2020.10.23(金)眼科・口腔外科外来/歯茎のできもの細胞診結果を聞く

今週は眼科受診と口腔外科での検査結果を聞く日です。先週、次男の歯茎奥のできものを見つけ、一週間たっても治る気配がないので心配です。 現在服用している薬 ...
ネフローゼ/再発3回目

2020.10.16(金)外来(小児科、眼科、口腔外科)/ネオーラルの副作用?歯茎にできものができた…

2日前に次男の歯磨きをしていたときに左下奥の歯茎(親しらずが生える辺り)が赤くポコッとしているのが気になって。そこが2日後にボコボコとした大きなできものになっていてびっくり! なんだこれ???(゜゜;) 次男に聞いてみ...
ネフローゼ/再発3回目

2020.10.13(火)眼科外来/プレドニン増量9日目で眼圧上昇してしまった(ダイアモックスとグラナテック処方)

受診日 2020.10.13(火)眼科予約 8:30 この日は私の仕事あり。(毎月の定例会) 眼科だけなので病院が終わったらすぐに登校できるようにランドセルを持って病院に出かけます。病院→学校→仕事しか考えていませんでした。 ...
ネフローゼ/再発3回目

尿蛋白(-)/3回目の再発はプレドニン6日目で陰性化、8日目で寛解しました!

10/10(土)に無事に陰性化。 (-)になりました~o(^▽^)o 蛋白が出ている間のシビアな減塩食も解除して、土日のお昼なんかは外食もできるようになりました。食事は1日3回のことなので...これだけで心持ちがかなりラクです...
ネフローゼ/再発3回目

2020.10.9(金)小児腎臓・眼科外来/ネフローゼ3回目の再発経過、今後の方針の説明を聞く

はい、というわけで 今週既に3日目の医療センターです。 3回目の再発、尿蛋白の経過 10/2(金)に蛋白が出てから今日までの経過。 日付尿蛋白状況10/2(金)(2+)病院に連絡10/3(土)(3+)再発カウント1...
ネフローゼ/再発3回目

2020.10.7(水)眼科外来/眼圧はプレドニン再開3日目でやや上昇。1日3回の投薬と今後の仕事について決断する

3回目の再発治療のため、10月5日(月)からプレドニンを最大量35mgに戻して再開しています。(初日は夜に10mg) 眼科の先生に再発したことを伝えると次回の小児科受診を待たずに2日後の水曜日に診察していただけるとのこと。 次...
ネフローゼ/再発3回目

【ネフローゼ再発3回目】2020.10.5(月)小児科外来/難治性へのカウントダウン、リツキサン(リツキシマブ)のお話

3回目の再発が確定しました。 何がショックかというと、 免疫抑制剤(ネオーラル)を使って血中濃度も安定している。虫刺されや感染症など思い当たる原因がないのに、ステロイド減量中に再発が起こ...
ネフローゼ/再発3回目

3回目の再発、愕然。ステロイド減量はこんなにも難しいものなの?

9/12(土) に免疫抑制剤(ネオーラル)導入の1ヶ月の入院から帰ってくることができ、退院説明の指示通り一週間お休みしてから登校も再開しました。季節はあっという間に秋になり少し肌寒い日も増えてきたこの頃。 ネオーラルとプレド...