ネフローゼ/再発1回目

2020.6.19 次男6歳

最初の再発は初発の退院からわずか2週間後、プレドニン減量中25mg/隔日服用7日目に起こりました。尿蛋白が出てから4日目に受診して外来治療になったにもかかわらず、5日目に急変して緊急入院。

入院:2020.6.23~7.3(12日間)

急激な再発で腸まで浮腫んだ結果、20回を超える止まらない嘔吐、下痢、脱水、低血圧、低体温、意識は混濁、低アルブミン血症。アルブミン製剤を投与し、またプレドニン副作用でのステロイド緑内障で薬を使っても下がらない眼圧。せっかく初発治療から退院して元気になったところでアルブミンもステロイドも振り出しに戻り、再発とはここまでひどいものなのかと怖くなった出来事。

プレドニン35mgに増量7日目で陰性化。

 

ネフローゼ/再発1回目

2020.7.13(月)外来/7.17(土)からプレドニンを35mg→20mg隔日に減量、アイファガン点眼薬を中止

2020年7月13日 (月)13:30 今日は再発入院で退院してから初めての小児科外来と、2回目の眼科外来の日でした。 小児科では尿検査と血液検査、体重測定があり、持参した早朝尿を渡して採血。(今回も次男だけ処置室へ)検査結果...
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子供の入院付き添いは大変!コロナ禍で交代、外出、面会禁止になりますます過酷に

我が家では子供達が合わせて5回入院しており、すべて私が24時間付き添いを経験しました。そこで大変だったと思うことを書いておきたいと思います。 子供の入院付き添いで不自由なこと 付き添い者には食事がない 今までの入院詳細と...
ネフローゼ/再発1回目

次男、七夕の短冊に込めた願い事

7月7日火曜日。今日は2回目の入院から退院しての初登校の日でした。 コロナ休校もあり、さらに入院してしまった次男にとっては一年生になってからわずか6日目の登校日。久しぶりの学校で嫌々しながらだったので心配していたけど、5時間頑張りま...
ネフローゼ/再発1回目

2020.7.6(月)退院後すぐの眼科外来(ステロイド緑内障)/眼圧を下げるための5剤のうち1剤(トラバタンズ)を減らす方向に

2020年7月6日(月) 7月4日(土)に退院したばかりですが、もともと予定していた眼科受診日なので病院へ向かいます。ちなみにバケツをひっくり返したような土砂降りの雨なので移動が大変! 入院中は外来がすいたときに急に呼ばれて...
ネフローゼ/再発1回目

【退院】ネフローゼ再発1回目、12日間の入院生活でした

2020年7月4日 (土) ついに退院当日。 6時にすっきり起きた次男は『今日は退院嬉しいね~。退院っ、退院っ♪』と機嫌よく歌っていました(^^) 最後の食事である朝食のコッペパンとシチューを完食♪ 朝の回診で最終...
ネフローゼ/再発1回目

【再発入院11日目】採血あり、眼圧は正常値に!/急に決まった明日の退院

眼科受診 2020年7月3日 (金) 眼圧の経緯 日付眼圧処方6月29日(月)29/28トルソプト追加6月30日(火)変化なし経過観察7月1日(水)左30/右40アイファガン追加7月2日(木)左24.5/右30.5プレド...
ネフローゼ/再発1回目

【再発入院10日目】プレドニン減量35mg連日→35mg隔日へ/高かった眼圧減少の兆し!

2020年7月2日 (木) 5年生の長男をひとり家に残した入院生活ももう10日目。もう付き添いが苦痛で、早く退院したくて仕方ありません。眼圧さえ下がれば退院できるそうですが... プレドニン減量 初発治療ではプレドニン最...
ネフローゼ/再発1回目

ネフローゼ再発治療/複雑になってきた薬の管理

ネフローゼ再発の治療とプレドニンの副作用のために服用している薬がだんだん増えてきてしまいました... 現在、使用しているのは8種類 プレドニン/ステロイド剤(1日3回)ファモチジン/胃薬(1日2回)ロンゲス/血圧(1日1回)ダ...
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【再発入院9日目】尿蛋白(-)3日目/ステロイド緑内障、眼圧40mmHgまで上昇で最後のアイファガン追加!

2020年7月1日 (水) 寛解になりました! 尿蛋白は陰性3日目、無事に寛解となり本来ならここで退院できる予定だったのですが、 最も深刻なのは、やはり眼圧上昇... 眼圧測定/最後の砦 今日の眼圧測定結果 ...
ネフローゼ/再発1回目

【再発入院8日目】尿蛋白(-)2日目、減塩食解除!血圧降下剤ロンゲス処方

2020年6月30日 (火) 幼児食スペシャルメニュー 前日、謎の腹痛、嘔吐でぐったりしていた次男ですが、今朝は起きることができて食欲も戻ってきました。 というのも尿蛋白が陰性になり、 減塩が解除!(^o^)/ ...
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【再発入院7日目】尿蛋白(-)になるも腹痛、嘔吐で再点滴/再びステロイド緑内障で眼圧上昇してしまった日

2020年6月29日(月) 入院7日目。ひとまずネフローゼ急性期症状が落ち着いて、尿蛋白も順調に少なくなってきたはずの次男にいろいろなことが起こった日でした・・・ 嘔吐、腹痛、そして再び点滴  2:30 深夜に「うんち...
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【再発入院6日目】尿蛋白は(+-)に減少!なのに血圧上昇、『気持ちが悪い』ぐったり心配な日

2020年6月28日 (日) 前日、お昼寝したのに19時半に『眠い、疲れた』と寝てしまった次男。普段お昼寝することや早く寝ることはないので具合が悪いのでは?と気になります。 朝の様子/血圧高め やはり今日は朝7時を過ぎて...
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【再発入院5日目】尿蛋白(2+)ようやく減少の兆し、プレドニン副作用で血圧上昇か?

2020年6月27日 (土) 今朝の尿は変わらず泡立ちがあるけれど少し少なくなっているように見えました。 土曜日なので先生方揃っての回診はなく詳しい検査はでないけれど、定性で(2+)に減ったとのこと。 よし、数値に見えて...
ネフローゼ/再発1回目

【再発入院4日目】点滴が外れ、プレドニンは夜より内服へ

2020年6月26日 (金) 前日は食欲がなかったものの、徐々に食事を安定して食べられるようになってきたので点滴を外すことになりました。 お薬も内服になります。 プレドニン朝3錠、昼2錠、夕2錠。(35mg) チー...
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【再発入院3日目】採血あり/6/22(月)~25(木)の時系列情報

2020年6月25日 (木) 脱水の危機が去り次男は元気になったように見えますが、点滴に繋がれ食事、トイレ等の全部介助が必要、数値的にもまだまだ状態の良くない入院3日目。 本人の様子 おしっこはよく出ている食欲が...
ネフローゼ/再発1回目

【再発入院2日目】採血あり/下痢、浮腫があるものの脱水回復。また点滴が漏れてしまい刺し直しに…

絶飲絶食だった入院初日 再発して5日目で腹痛、20回を超えた怒涛の嘔吐で入院となってしまった昨日。(初めて自分の運転で、嘔吐が止まらず動けない次男を病院に連れて行くのに無我夢中だった......) ...
ネフローゼ/再発1回目

【再入院】ネフローゼ再発5日目で急激な腹痛と嘔吐(脱水で血圧低下)/急遽入院になりました

急変 6月19日(金)に再び尿蛋白が陽性になり、6月22日(月)に受診し再発のため外来で治療していきましょうとなったもののまだ元気でピンピンしていた、その翌日のこと。 ...
ネフローゼ/再発1回目

【早すぎるネフローゼ再発】退院後わずか2週間、ステロイド減量(25mg隔日服用)7日目に尿蛋白が陽性になってしまった…

尿蛋白が陽性になった日 2020年6月19日(金) 退院してからも自宅での尿検査を毎朝欠かさずに行っていました。 6月5日に退院したばかりでプレドニンも続けているし(25mg/隔日)大丈夫だろうという思いで見ていたのです...
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