ー現在、記事更新をお休みしていますー

ネフローゼ/雑記

ネフローゼ/雑記

再発(尿蛋白+)のきっかけになったと思われる出来事/ネフローゼ症候群

再発の原因となったかもしれない出来事の備忘録を書いておきます。 初発から今までを振り返る 初発(入院) 2020年5月 ひどい虫刺され足首の虫刺されを治りかけてはかきむしりの繰り返しでとびひのようになり、数ヶ月も治らずの状態に...喘息の発作0歳から発作を繰り返しステロイド...
ネフローゼ/雑記

ネフローゼ治療中でもワクチンは打てるの?免疫抑制剤使用中のインフルエンザ予防接種について

毎年10月になると開始される、 インフルエンザの予防接種。 今年は接種についてとても迷っています。 予防接種の目的とデメリットを考える 目的 弱めた病原菌を体に取り入れて抗体を作ることによって、感染したときの重症化を防ぐこと。 デメリット 感染そのもの...
ネフローゼ/雑記

 【ステロイドの副作用】プレドニゾロン(プレドニン)を長期服用して実際に起こった症状について

我が家の次男は2020年5月(6歳)にネフローゼ症候群と診断されてから、6ヶ月にわたりステロイド薬(プレドニン)を使って治療してきました。 2020年11月23日~、病気になって初めてのステロイドゼロを達成!(ノ*>ᴗ<)ノ ...
ネフローゼ/雑記

小児慢性特定疾病/医療費助成の申請をしました(新規)

小児科の先生 (次男)くんは小児慢性(特定疾病)の対象となるので医師の意見書を書きますね!事務へ依頼しておいて下さい。 前回の退院時に説明を受けて2週間前に依頼していた意見書が出来上がったと連絡があったので、その他の書類を準備して保健所へ申請に行ってきました。 小児慢性特定疾病医療費...
ネフローゼ症候群

ネフローゼ症候群の経過・通院記録まとめ【2020.5~】※随時更新

再発、服薬、プレドニン減量状況、眼圧など、次男のネフローゼについて備忘録一覧。随時更新しているため少し長め。日付クリックで記事にリンクします。 2020.5~6/初発6歳(入院21日間) 日付(リンク)入院日数尿蛋白メモ薬2020.5.7(木)コロナ第1~2波の影響で一斉休校中発症...
ネフローゼ症候群

【ネフローゼ症候群】自宅で尿蛋白チェック/尿検査用試験紙『ウリエース』と『アルブスティックス』のご紹介

ネフローゼ症候群では、寛解してからも自宅で尿検査を行って尿蛋白が出ていないかを継続してチェックする必要があります。 我が家の場合は毎朝、一生続けるように言われています。大変! そこで、病院から紹介されて購入したものがこちら。それぞれの特徴や使った感想などをまとめていきたいと...
ネフローゼ症候群

コロナ禍での子供の入院付き添いはまるで軟禁!感染対策のため交代・外出・面会が一切禁止になっています

我が家では子供達が合わせて5回入院しており、すべて母親の私が24時間付き添いを経験しました。 付き添い生活は過酷極まりないものだった(実際に体調異変が出ました)ので、具体的に大変だったと思うことを書いておきたいと思います。 子供の入院付き添いで不自由なこと 付き添い者の食...
ネフローゼ症候群

主治医からの説明/『ネフローゼ症候群』とはどんな病気なのか?

今回、6歳の次男が発症してしまったネフローゼ症候群について、医師から説明がありましたので以下に記載します。 どんな病気なのか ネフローゼ症候群とは、腎臓の糸球体(尿をつくるところ)に何らかの障害が生じて血液中に含まれるタンパクであるアルブミンが大量に尿中に漏れ、血液中のタンパク...
ネフローゼ症候群

6歳次男が突然の腎臓病!?『ネフローゼ症候群』と診断されるまでの経緯

2020年5月のこと。 世界中に猛威を振るっている新型コロナウイルスの影響で小学校は休校中。 今年新一年生になる次男はなかなか入学することができず、学校に行くのを心待ちにしながら自粛生活を送っていたとき、 我が家に突然コロナ騒動よりヘビーな出来事が起こるとは思ってもいませんでした...
タイトルとURLをコピーしました