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ネフローゼ/初発治療

2020.5月 次男6歳(1年生)

『特発性ネフローゼ症候群』発症。

2020.5.16~6.5(21日間)仙台の病院に入院し初発治療を受けました。

軽いまぶたの浮腫をまさかネフローゼのような重い病気だとは気付かないまま5日ほど放置したため、超大量の尿蛋白から全身の浮腫、腹水が溜まるほど悪化させてしまい後悔ばかり。

治療はプレドニン40mgの点滴から開始し、わずか6日目で目の痛みを訴え急激な眼圧上昇。(ステロイドによる緑内障で、短期間で一気に64mmHgまで上がる稀なケースとのこと…)更に腹痛、嘔吐、発熱…いろいろなことが起こった初発入院。

プレドニン11日目で寛解(9日目で陰性化)し回復途中での退院となりました。

ネフローゼ/初発治療

退院してから初めての小児科、眼科外来/医療センター受診

2020年6月12日(金)次男6歳現在使用しているお薬プレドニン 35mgトラバランズ(眼圧)ミケラン(眼圧)ダイアモックス(眼圧)初発:2020年5月次男のネフローゼが発症してから5月16日(土)~6月5日(金)の21日間、仙台の総合病院に入院しました。千葉の自宅に戻り、今後は松戸の病院に通院する...
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【初発入院21日目】退院!ネフローゼ初発治療で21日間の入院生活、みんなで頑張りました

2020年6月5日(金)午前中に入院費用の精算と荷物をまとめ、昼食を終えてから実家の母に迎えに来てもらい無事に退院することができました。5月16日(土)~6月5日(金)21日間の入院生活でした。長かったな…仙台の病院では先生や看護師さん、保育士さんが皆さんとても親切で親身になってくださり、突然の病気...
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ネフローゼ症候群/2020.5.16(土)~6.4(木)初発入院中の経過まとめ

検査時系列情報主な検査項目の時系列情報のまとめです。先生が分かりやすいようにプリントアウトし、ひとつひとつ丁寧に説明して下さいました。とても分かりやすい!5/165/185/195/205/215/225/235/245/255/296/4入院1日目3日目4日目5日目6日目7日目8日目9日目10日目...
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【初発入院20日目】採血、退院説明がありました/入院中の経過、今後の注意、ステロイド副作用などについて

2020年6月4日 (木)明日に退院を控え、主治医の先生から次の内容で退院説明がありました。診断名/特発性(とくはつせい)ネフローゼ症候群入院時の血液検査にて抗ストレプトリジン-O価 正常→溶連菌ではない梅毒抗体、HBs抗原、HCV抗体、HIV抗体(-)→これらの感染はなしCRP 0.05以下→炎症...
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【初発入院19日目】退院日決定/眼科受診日~眼底検査とステロイドレスポンダーの話~

退院日決定2020年6月3日 (水)今日の回診で先生から退院の話があり、今週の金曜日に退院が決まりました!ようやくなので嬉しい知らせです(*^^*)今後も含めて、ステロイドの服用の仕方についての説明がありました。プレドニン35mgを連日服用で4週間、その後25mgに減量して1日おきに服用をさらに4週...
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【初発入院15~18日】微熱があるものの元気/とにかく暇な入院生活終盤の過ごし方

5月30日(土)~6月2日(火)相変わらず37℃台の微熱な続いていたこと以外、体調は安定し食欲も戻ってきました。ステロイドの副作用/食欲増進プレドニンを服用すると副作用のひとつに食欲増進・肥満がありすぐにお腹すいたと言うと思いますと言われていたけど、健康なときもあまり食べない次男はこの副作用は強く出...
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【初発入院12~14日】37℃台後半の発熱が続いたため血液検査を行いました/検査結果

無事に入院11日目に尿蛋白が陰性3日目の寛解となり体調も安定しているように見えたのですが、新たに“発熱”という不安要素が出てきてしまいました。発熱、懸念させるのは感染症5月27日(水):37.8℃5月28日(木):37.6℃5月29日(金):37.5℃前後朝、昼、夕ともずっと微熱が続いていて、ちょう...
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【初発入院11日目】尿蛋白(-)3日目、ついに寛解しました!今日から40mg→35mgにステロイド減量

2020年5月26日 (火)2020年5月24日(日)(-)2020年5月25日(月)(-)2020年5月26日(火)(-)尿蛋白定性 マイナス!陰性が3日間続いたので、順調に 寛解 となりましたー!!(*^^*)まずはプレドニンが効いて寛解になるタイプ(ステロイド感受性/全体の90%)に入ることが...
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【初発入院10日目】採血あり、尿蛋白(-)2日目/眼圧はまだ39…飲み薬ダイアモックス錠追加

謎の体調不良でぐったりとしていた前日。2020年5月25日 (月)5:00にすっきり起きてきました。7:00にバナナを1本弱食べることができて、買っておいた経口補水液で水分補給。採血があり、その後の朝食では半分ほど食べることができました。よかった!!このまま落ち着いて食欲が戻りますように。今日の検査...
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【初発入院9日目】尿蛋白ついに(-)/目の痛み、お腹の痛み、嘔吐に苦しみ、飲まず食わずの1日

尿蛋白がようやく陰性化2020年5月24日 (日)入院9日目、尿蛋白が(-)~(+-)ついに陰性化することが出来ました!!!本当なら嬉しくて泣きたいところなのに、別の意味で泣きたい気持ちの現在。目の痛み、腹痛からの浣腸いろいろ不調があった1日で・・・時系列で記録しておきます。7:00 目が覚めてお腹...
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【初発入院8日目】尿蛋白(1+)~(-)/目が痛いと泣く次男に何もできないもどかさ

ネフローゼとしては順調な経過2020年5月23日 (土)プレドニンを40mgから始めて8日目。入院中から自分で尿検査試験紙を使う練習をして、今朝は(1+)~(-)といったところで順調に尿蛋白が減ってきています。足の浮腫も軽減してきて、ネフローゼの経過としては順調。再び目の痛みを訴える深刻なのがやはり...
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【初発入院7日目】ステロイド緑内障、眼圧50mmHgでミケラン点眼薬追加/尿蛋白(1+)に減少した日

プレドニン服用わずか6日目で一気に眼圧が64mmHgまで上昇し、すぐにでも下げなければいけない状況になった次男。眼科受診/ミケラン点眼薬追加2020年5月22日(金)昨日に続いて眼圧測定。(2回目)今日は50mmHg1日ではそんなに下がらないでしょうとの先生の見立て通り、眼圧は高いままでした・・・(...
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【初発入院6日目】ステロイド緑内障発症/プレドニン服用わずか6日目で次男を襲った眼圧64mmHgの恐怖

2020年5月21日 (木)入院6日目、朝の回診。尿蛋白定性 (4+)依然と大量の尿蛋白が出ているが数値としては減ってきている点滴から入れているプレドニンを内服に切り替える(1日3回)良くはないけど回復傾向の見られる経過で、点滴が外れたら動くのがラクになるなぁと思っていたところでした。突然、目の異変...
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【初発入院5日目】尿検査結果(4+)/家庭で毎日行う!尿検査試験紙の説明がありました

尿検査結果2020年5月20日(水)尿蛋白定量 647mg/gL尿蛋白クレアチニン比 15.32g/g・Cr尿蛋白定性 (4+)採血はなかったので尿検査結果のみ。治療開始5日目、尿蛋白の減少は少しずつみられるもののまだ我慢の時期。ステロイドの効果が出るのは目安として一週間ほどと聞いているのでもう少し...
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【初発入院4日目】尿蛋白(4+)、浮腫、腹水あり

2020年5月19日(火)この日の所見採血なし尿蛋白定性 (4+)浮腫あり(まぶた、足、お腹、手)腹水あり(入院時よりは減っている)血液中の水分、足りていないがひどい状態ではない以上から、アルブミン製剤は使わずに様子をみるそう。血が凝縮されて濃くなっているので血を固まりにくくする薬は継続して使うとの...
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【初発入院3日目】採血あり、アルブミンやIgG(免疫グロブリン)他まだとても低い検査結果

検査結果2020年5月18日(月)朝一番の採血、頑張りました。項目結果基準値単位尿蛋白定性(4+)(-)尿蛋白定量23950mg/dL尿蛋白クレアチニン比42.490.15以下g/g・CrAT36380~130%総蛋白4.66.6~8.1g/dLアルブミン2.24.1~5.1g/dLIgG13886...
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【初発入院2日目】ネフローゼ症候群急性期治療/アルブミン製剤投与、点滴が漏れてしまう

次男の状態2020年5月17日(日)現在低アルブミン血症全身の浮腫血管内の水分が不足して凝縮されている腹水が溜まっているこれらの対処のためにお薬を使う説明がありました。本日使用する薬プレドニン40mg(1日3回に分けて点滴)アルブミン製剤(1日2回)利尿剤血を固まりにくくする薬アルブミン製剤について...
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【初発入院1日目】次男、ネフローゼ症候群の治療のため入院

突然、ネフローゼ症候群を発症した我が家の次男について。仙台への移動2020年5月16日 (土)ネフローゼと診断された病院から帰宅してバタバタと長期入院の準備を済ませ、金曜日の夜中に千葉を出発。子供達は車内で眠りながら5時間ほど走り、朝方に宮城に到着しました。(運転しているのは夫だけど気が張っている私...
ネフローゼ/初発治療

6歳次男が突然の腎臓病!?『ネフローゼ症候群』と診断されるまでの経緯

2020年5月のこと。世界中に猛威を振るっている新型コロナウイルスの影響で小学校は休校が決まりました。今年新一年生になる次男はなかなか入学することができず、学校に行くのを心待ちにしながら自粛生活を送っていたとき、我が家に突然コロナ騒動より重い出来事が起こるとは思ってもいませんでした。発症/最初の異変...