ネフローゼ/初発治療

2020.5月 次男6歳(1年生)

『特発性ネフローゼ症候群』発症。

2020.5.16~6.5(21日間)仙台の病院に入院し初発治療を受けました。

軽いまぶたの浮腫をまさかネフローゼだと気付かないまま5日ほど放置したため、超大量の尿蛋白から全身の浮腫、腹水が溜まるほど悪化させてしまいました。

治療はプレドニン40mgから開始し、わずか6日目で目の痛みを訴え急激な眼圧上昇(ステロイドによる緑内障で、短期間で一気に64mmHgまで上がる稀なケースとのこと…)。更に腹痛、嘔吐、発熱…いろいろなことが起こった初発入院。

プレドニン9日目で陰性化し回復途中での退院となりました。

 

 

 

ネフローゼ/初発治療

自宅で尿検査(尿蛋白・尿糖チェック)/尿検査用試験紙『ウリエース』と『アルブスティックス』を購入しました

ネフローゼ症候群では、寛解してからも自宅で尿検査を行って尿蛋白が出ていないかを定期的に(我が家の場合は毎日)チェックする必要があります。 そこで、病院から紹介されて購入したものがこちら。それぞれの特徴や使った感想などをまとめていきま...
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退院してから初めての小児科、眼科外来/松戸市立総合医療センター受診

2020年6月12日(金) 次男のネフローゼが発症してから5月16日(土)~6月5日(金)の21日間、仙台の総合病院に入院しました。千葉の自宅に戻り、今後は松戸の病院に通院することになります。 小児科と眼科でそれぞれ紹介状を書...
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【初発入院21日目】退院!ネフローゼ初発治療で21日間の入院生活、みんなで頑張りました

2020年6月5日(金) 午前中に入院費用の精算と荷物をまとめ、昼食を終えてから実家の母に迎えに来てもらい無事に退院することができました。 5月16日(土)~6月5日(金) 21日間の入院生活でした。 長かったな…...
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ネフローゼ症候群/2020.5.16(土)~6.4(木)初発入院中の経過まとめ

検査時系列情報 主な検査項目の時系列情報のまとめです。 先生が分かりやすいようにプリントアウトし、ひとつひとつ丁寧に説明して下さいました。とても分かりやすい! 5/165/185/195/205/215/225/235/...
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【初発入院20日目】採血、退院説明がありました/入院中の経過、今後の注意、ステロイド副作用など

2020年6月4日 (木) 明日に退院を控え、主治医の先生から次の内容で退院説明がありました。 診断名/特発性ネフローゼ症候群 入院時の血液検査にて 抗ストレプトリジン-O価 正常→溶連菌ではない梅毒抗体、HBs抗...
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【初発入院19日目】退院日決定/眼科受診日~ステロイドレスポンダーの話~

退院日決定 2020年6月3日 (水) 今日の回診で先生から退院の話があり、今週の金曜日に退院が決まりました!ようやくなので嬉しい知らせです(*^^*) 今後も含めて、ステロイドの服用の仕方についての説明がありました。 ...
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【初発入院15~18日】微熱があるものの元気/とにかく暇な入院生活終盤の過ごし方

5月30日(土)~6月2日(火) 相変わらず37℃台の微熱な続いていたこと以外、体調は安定し食欲も戻ってきました。 ステロイドの副作用/食欲増進 プレドニンを服用すると副作用のひとつに食欲増進・肥満がありすぐにお腹すいた...
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【初発入院12~14日】37℃台後半の発熱が続いたため血液検査を行いました/検査結果

無事に入院11日目に尿蛋白が陰性3日目の寛解となり体調も安定しているように見えたのですが、新たに“発熱”という不安要素が出てきてしまいました。 5月27日(水)37.8℃5月28日(木)37.6℃5月29日(金)37.5℃前後直近の...
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【初発入院11日目】尿蛋白(-)3日目、ついに寛解しました!今日から40mg→35mgにステロイド減量

2020年5月26日 (火) 尿蛋白定性(一) 陰性が3日間続いたので、 順調に寛解となりましたー!!(*^^*) まずはプレドニンが効いて寛解になるタイプ(ステロイド感受性/全体の90%)に入ることができてよかっ...
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【初発入院10日目】採血あり、尿蛋白(-)2日目/眼圧を下げるための飲み薬ダイアモックス錠追加

謎の体調不良でぐったりとしていた前日。 2020年5月25日 (月) 5:00にすっきり起きてきました。 7:00にバナナを1本弱食べることができて、買っておいた経口補水液...
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小学1年生の次男の言葉

急激な眼圧上昇による目の痛み、腹痛、嘔吐、次々に起こる体の変化に不安を隠せないのは親だけではなくて本人も同じで『明日はどこが痛くなるの?こわいよママ。』と泣きそうな声で言ってきました。 おしっこから体に必要な大切な蛋白がたくさん漏れ...
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【初発入院9日目】尿蛋白ついに(-)/目の痛み、お腹の痛み、嘔吐に苦しみ、飲まず食わずの1日

尿蛋白がようやく陰性化 2020年5月24日 (日) 入院9日目、尿蛋白が(-)~(+-) ついに陰性化することが出来ました!!! 本当なら嬉しくて泣きたいところですが、別の意味で泣きたい気持ちの現在。 目の...
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【初発入院8日目】尿蛋白(1+)~(-)/目が痛いと泣く次男に何もできないもどかさ

ネフローゼとしては順調な経過 2020年5月23日 (土) 入院中から自分で尿検査試験紙を使う練習をして、今朝は(1+)~(-)といったところで順調に尿蛋白が減ってきています。足の浮腫も軽減してきて、ネフローゼの経過としては順...
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【初発入院7日目】ステロイド緑内障、眼圧50mmHgでミケラン点眼薬追加/尿蛋白(1+)に減少した日

プレドニン服用わずか6日目で一気に眼圧が60mmHgまで上昇し、すぐにでも下げなければいけない状況になった次男。 眼科受診/ミケラン点眼薬追加 2020年5月22日(金) 昨日に続...
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【初発入院6日目】ステロイド緑内障/プレドニン服用わずか6日目で次男を襲った眼圧60mmHgの恐怖

2020年5月21日 (木) 入院6日目、朝の回診。 尿蛋白定性 (4+)依然と大量の尿蛋白が出ているけど数値は減ってきている。点滴から入れているプレドニンを内服に切り替える(1日3回) 特別には悪くない経過で、点滴が外...
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【初発入院5日目】尿検査結果(4+)/家庭で毎日行う!尿検査試験紙の説明がありました

尿検査結果 2020年5月20日(水) 尿蛋白定量 647mg/gL尿蛋白クレアチニン比 15.32g/g・Cr尿蛋白定性 (4+) 採血はなかったので尿検査結果のみ。 治療開始5日目、尿蛋白の減少は少しず...
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【初発入院4日目】尿蛋白(4+)、浮腫、腹水あり

2020年5月19日(火) この日の所見 採血なし尿蛋白定性 (4+)浮腫あり(まぶた、足、お腹、手)腹水あり(入院時よりは減っている)血液中の水分、足りていないがひどい状態ではない 以上から、アルブミン製剤は使わずに様...
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【初発入院3日目】採血あり、アルブミンやIgG(免疫グロブリン)他まだとても低い検査結果

検査結果 2020年5月18日(月) 結果基準値単位尿蛋白定性(4+)(-)尿蛋白定量23950mg/dL尿蛋白クレアチニン比42.490.15以下g/g・CrAT36380~130%総蛋白4.66.6~8.1g/dLアルブミ...
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【初発入院2日目】ネフローゼ症候群急性期治療/アルブミン製剤投与、点滴が漏れてしまう

次男の状態 2020年5月17日(日)現在 低アルブミン血症全身の浮腫血管内の水分が不足して凝縮されているお腹に水がたまっている(腹水) これらの対処のためにお薬を使う説明がありました。 本日使用する薬 プレドニン...
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主治医からの説明/『ネフローゼ症候群』とはどんな病気なのか?

今回、6歳の次男が発症してしまったネフローゼ症候群について、医師から説明がありました。 どんな病気なのか ネフローゼ症候群とは、腎臓から尿にタンパク(主にアルブミン)がたくさん出てしまうために、血液中のタンパクが減り(低蛋白血...
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【初発入院1日目】次男、ネフローゼ症候群の治療のため入院

突然、ネフローゼ症候群を発症した我が家の次男について。 2020年5月16日 (土) ネフローゼと診断された病院から帰宅してバタバタと長期入院の準備を済ませ、金曜日の夜中に千葉を出発。子供達は車内で眠り...
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6歳次男が突然の腎臓病!?『ネフローゼ症候群』発覚までの経緯

2020年5月。 新型コロナウイルスの影響でまだ学校も始まらず、今年新一年生になる次男は入学を心待ちにしながら自粛生活を送っていたとき、我が家に突然ヘビーな出来事が起こるとは思ってもいませんでした。 発症/最初の異変 2...
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