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シクロスポリン(ネオーラル)

2回の再発が立て続けに起こり、

【ステロイド依存性・頻発再発型ネフローゼ症候群】と診断。

免疫抑制剤導入の対象となってしまい、最初に選択したのがシクロスポリン(ネオーラル)です。

導入に約1ヶ月の入院が必要とのこと。

2回目の再発が寛解したその日(陰性化して3日目)にすぐに入院となり、この1ヶ月は再発させないように慎重にプレドニンを減量しながらネオーラルの副作用の確認、血中濃度のモニタニングを行いました。

2020.8.18~9.12(入院26日間)

再発が止まるように願いを込めて。

シクロスポリン(ネオーラル)

2020.9.12(土)【退院】約1ヶ月の入院生活でした

精算は前日に済ませているので、当日は尿検査の結果がでたら退院するだけです。同じネフローゼ症候群で入院していたお友達の女の子も偶然同じ日に退院!6週間を超える入院だったそうで頑張ったねと労い、次男と私にもお手紙を書いてくれました。ありがとう~(*^^*)そうこうしているうちに尿検査の結果が出て最終的に...
シクロスポリン(ネオーラル)

2020.9.11(金)退院説明

退院前日のこと。眼科受診と退院説明があることを聞いていたのだけど、どちらも時間が空いたときに呼ばれるそうです。(入院中の受診はいつも外来がすいたときに急に呼ばれます)呼び出しがなかなか来ないなぁと思いながら15時半のシャワー室の予約時間。で、15時50分に眼科お呼びだし。え、このタイミング?^^;(...
シクロスポリン(ネオーラル)

小児病棟スナップ・長い入院もお友達のおかげで楽しかったね

初発と再発のときは闇の中にいるようでものすごく孤独を感じた入院生活だったけど、今回は一緒に遊べる年代のお友達がいて毎日楽しそうな次男でした!入院中のお友達賑わっていたときのプレイルームの様子。トランプでのババ抜きや七ならべ、お友達に教えてもらったアトミックモンスターのカードゲームをしていました(^^...
シクロスポリン(ネオーラル)

免疫抑制剤/シクロスポリン(ネオーラル)導入のため1ヶ月の入院中です

ネフローゼ症候群2回目の再発で、プレドニンで寛解させてから免疫抑制剤を開始する旨の説明を先日受けました。そして7日目の8/16(日)に予定通り陰性化。8/18(火)より入院生活のスタートです!前回同様、コロナの感染対策のためメンタル的に厳しい制約のある入院生活。付き添いの交代禁止面会禁止外出、外泊禁...
シクロスポリン(ネオーラル)

ネフローゼ症候群/治療のために使用する免疫抑制剤を選択する

次男、小児ネフローゼのこれまでの経過。2020.5月/発症(入院)2020.6月/再発①(緊急入院)2020.8月/再発②(外来通院)2020.8月/免疫抑制剤導入(1ヶ月の入院)最初の再発は退院してすぐに急激な嘔吐・脱水で入院になってしまったり、症状の現れ方に差はありましたが、3回の治療ともプレド...