2020年5月、次男がネフローゼ症候群を発症したことから記録を残すためにこのブログを始めました。子育て、発達障害、日々奮闘するわが家のライフログ。ネフローゼ今までの経過詳細はこちら >>

ネフローゼ症候群

ネフローゼ/定期外来

2022.5.6(金)定期外来(小児腎臓)/腎生検の日程を組む、ワクチン接種のすすめ

新学期。 長男は中学生、次男は3年生になりました。 新しい学校生活は分からないことだらけで親も戸惑い、兄弟の学校が分かれたことで今までは2人同日に済んでいた学校行事がすべて別々!書類と予定に追われる怒涛の4月を過ごしま...
ネフローゼ/定期外来

2022.2.25(金)定期外来(小児腎臓)/ネオーラル1年半が経過、腎生検の予定について説明を聞く

学校と放課後デイから毎日のようにコロナの感染者情報が届く状況。 治療のため免疫抑制剤を服用している次男の感染はどうしても避けたいので、通算して3週間登校を控えました。 自主休校させましたが... 次男については国・算のみ...
ネフローゼ/定期外来

2022.1.28(金)定期外来(小児腎臓)/懸念されるネフローゼの子供がコロナ感染した場合のお話

コロナ第6波が拡大中。 子供にも感染が広がる中、息子達が通う学校に感染が広まってきたら自主休校を考えようと考えていたところすぐに感染情報が届いてしまい... 2週間の自主休校を決めました。 人が集まる大きな病院もできるな...
ネフローゼ/定期外来

2021.11.19(金)定期外来(小児腎臓)/寛解維持1年となりました!

めっきり寒くなり冬の風を感じる最近。 6年生の長男は無事に修学旅行から帰ってきてお土産を買ってきてくれました。 "おとうさん""おかあさん"の文字入りお箸は使うのがもったいなくて神棚に飾っておきたい(笑) ...
ネフローゼ/定期外来

2021.7月、8月の定期外来(小児腎臓)ネフローゼになって初めての発熱!

暑い日が続くこの季節は汗をかくせいなのか 尿蛋白はプラマイ続き... たぶん濃いだけで大丈夫だろうとは思いながらすっきりしない日々が続きます。 7月分の外来記録を書いていなかったので8月結果とまとめて記録しておきます。 ...
ネフローゼ/定期外来

2021.6.18(金)定期外来(小児腎臓・眼科)/おしっこが濃いと尿蛋白プラマイが出ることがある&眼科卒業やったね!

毎朝の尿検査でこの日は色が変化してしまい。 プラマイ? 1+に近いんだけどーー!!! からの心臓に悪い1日のスタートとなりました。 幸い受診日でしっかり検査結果が出るのでドキドキしながら行ってきますね。 ...
ネフローゼ/定期外来

2021.5.21(金)定期外来(小児腎臓・眼科)/ まだ高めの総コレステロール、今までの推移をまとめてみました

直近の再発から寛解維持7ヶ月、 ステロイドが0になって5ヶ月になります。 現在、外来は月に一回なので学校を休む負担が少なくありがたいです。再発を繰り返していたときは入院、または外来治療でもほぼ毎日から1日おきに医療センターまで通...
ネフローゼ/定期外来

2021.4.23(金)定期外来(小児腎臓・眼科)/順調な経過もコレステロールに注意!!

新学期になり長男は6年生に、次男は2年生に進級しました。 担任も変わり提出書類などに追われ、また病気についても伝えることがあります。 新しい担任への連絡事項 ネフローゼについて簡単な説明定期的な通院のため学校を欠席する必...
ネフローゼ/定期外来

2021.3.19(金)定期外来(小児腎臓、眼科)/プレドニン0になって4ヶ月。総蛋白とアルブミンが回復!

5週間ぶりの外来です。 通院間隔が1ヶ月あくと負担が少なくて嬉しいな(^^) (一時期は毎日通っていたものね...涙) 採血 まず朝一番の採血。 今日はすぐに処置室から出てきました! 前々回は2回刺され...
ネフローゼ/定期外来

2021.2.12(金)定期外来(小児腎臓、眼科)/採血失敗…プレドニン0から3ヶ月、寛解維持

2月の腎臓外来の日。 口腔外科の経過観察が前回で終わったので今回から2つの科のみ。早く終わるといいな! 採血/3回目で先生を呼ばれる 8:30 朝一番の採血。 今日は次男が私と手を繋ぎたいと言うので、特別に私も処置...
ネフローゼ/今までの経過

再発(尿蛋白+)のきっかけになったと思われる出来事/ネフローゼ症候群

再発の原因となったかもしれない出来事の備忘録を書いておきます。 初発から今までを振り返る 初発(入院) 2020年5月 ひどい虫刺され足首の虫刺されを治りかけてはかきむしりの繰り返しでとびひのようになり、数ヶ月も治...
ネフローゼ/定期外来

2021.1.15(金)定期外来/ネオーラル増量になってしまった&免疫抑制剤を使っている子供の新型コロナウイルス感染症例あり

さて、前回の定期受診に続いて 2021年初めての腎臓外来です。 今日も長丁場なので頑張ってこよう! 受診日...
ネフローゼ/定期外来

2012.12.18(金)1日がかりのネフローゼ外来(小児科、眼科、口腔外科)/心のある先生に診ていただいて感謝

2020年最後のネフローゼ外来(の予定)。 12月18(金)の予定 8:30 ネオーラル採血9:00 眼科終わり次第、口腔外科終わり次第、小児科診察会計・薬局学校へ送る放課後デイサービス利用日 ネオーラル採血 ☆8時3...
ネフローゼ/雑記

ネフローゼ治療中でもワクチンは打てるの?免疫抑制剤使用中のインフルエンザ予防接種について

毎年10月になると開始される、 インフルエンザの予防接種。 今年は接種についてとても迷っています。 予防接種の目的とデメリットを考える 目的 弱めた病原菌を体に取り入れて抗体を作ることによって、感染したとき...
ネフローゼ/今までの経過

 【ステロイドの副作用】プレドニゾロン(プレドニン)を長期服用して実際に起こった症状について

我が家の次男は2020年5月(6歳)にネフローゼ症候群と診断されてから、6ヶ月にわたりステロイド薬(プレドニン)を使って治療してきました。 2020年11月23日~、病気になって初めてのステロイドゼロを達成!(ノ*>ᴗ<)ノ ...
ネフローゼ/定期外来

2020.11.27(金)定期外来(小児科、眼科、口腔外科)アルブミン、総コレステロール回復♪

11/23(月)からプレドニンが0になってネオーラルだけで寛解維持中です。いい感じ♪ 『ネフローゼ/再発3回目』カテゴリを終了して『ネフローゼ/定期受診』を作成しました!もう再発カテゴリが増えませんように。 2...
ネフローゼ/再発3回目

小児ネフローゼ症候群を発症して半年。ついにステロイドの減量成功!!!念願のプレドニン0へ★

2020年11月23日 我が家の次男(6歳)、 やっとやっと6ヶ月ぶりに ステロイド終了になりましたー!!! :.。. o(*´∇`*)o .。.:*☆ 治療のためにステロイド薬を使っている人なら ここ...
ネフローゼ/再発3回目

2020.11.20(金)眼科外来/ステロイドフリー目前、眼圧を下げるグラナテック中止

久しぶりの眼科受診日。 受診日 2020.11.20(金)予約時間 8時30分 朝イチで病院へ向かいます。 眼圧をはかるためだけに離れた総合病院、いつもながらにしんどい。 眼圧測定 検査はわりとすぐに...
ネフローゼ/再発3回目

2020.10.30(金)小児科、口腔外科外来/ようやく回復してきたアルブミン、長い待ち時間に疲弊…

さ、今月最後の腎臓外来。 今日も長い1日なので頑張ります!! 小児科/腎臓外来 今日の予定 予約8:30/身長、体重、血圧9:00/採血・採尿提出小児科診察口腔外科診察会計薬局学校に送る 検査結果 ...
ネフローゼ/再発3回目

2020.10.28(水)眼科外来&ネオーラルを処方してもらう

今週の通院予定 10/28(水)8:30眼科10/30(金)8:30小児科終わり次第、口腔外科 眼科受診 現在、プレドニン20mgを隔日内服中。眼圧を下げるためにグラナテック点眼薬を使っています。 眼圧 11/...
タイトルとURLをコピーしました