発達障害のある息子達の子育て中。
2020年5月に6歳次男が小児ネフローゼ症候群を発症し日常が一変しました。

日記形式で闘病記録を綴ります。
逆境には負けないぞ!(o´・∀・)o

今までの経過はこちら >>

ネフローゼ症候群

ネフローゼ/今までの経過

再発(尿蛋白+)のきっかけになったと思われる出来事/ネフローゼ症候群

再発の原因となったかもしれない出来事の備忘録。 初発から今までを振り返る 初発(入院) 2020.5月 喘息の発作アレルギーのある子供にネフローゼ症候群発症が多いとされる 初発治療についての記事を見る ...
ネフローゼ/定期外来

2021.1.15(金)定期外来/ネオーラル増量になってしまった&免疫抑制剤を使っている子供の新型コロナウイルス感染症例あり

さて、前回の定期受診に続いて 2021年初めての腎臓外来です。 今日も長丁場なので頑張ってこよう! 受診日:...
ネフローゼ/定期外来

2012.12.18(金)1日がかりのネフローゼ外来(小児科、眼科、口腔外科)/心のある先生に診ていただいて感謝

2020年最後のネフローゼ外来(の予定)。 12月18(金)の予定 8:30 ネオーラル採血9:00 眼科終わり次第、口腔外科終わり次第、小児科診察会計・薬局学校へ送る放課後デイサービス利用日 ネオーラル採血 ☆8時3...
ネフローゼ/その他

ネフローゼ治療中でもワクチンは打てるの?免疫抑制剤使用中のインフルエンザ予防接種について

毎年10月になると開始される インフルエンザの予防接種。 今年は接種についてとても迷っています。 インフルエンザ予防接種の必要性 弱めた病原菌を体に取り入れて抗体を作ることによって、感染したときの重症化を防...
ネフローゼ/今までの経過

 【ステロイドの副作用】プレドニゾロン(プレドニン)を長期服用して実際に起こった症状について

我が家の次男は2020年5月にネフローゼ症候群と診断されてから6ヶ月にわたりステロイド薬(プレドニン)を使って治療してきました。 先日(11月23日~)、病気になって初めてのステロイドゼロを達成!(ノ*>ᴗ<)ノ ...
ネフローゼ/定期外来

2020.11.27(金)定期外来(小児科、眼科、口腔外科)アルブミン、総コレステロール回復♪

11/23(月)からプレドニンが0になってネオーラルだけで寛解維持中です。いい感じ♪ 『ネフローゼ/再発3回目』カテゴリを終了して『ネフローゼ/定期受診』を作成しました!もう再発カテゴリが増えませんように。 2...
ネフローゼ/再発3回目

小児ネフローゼ症候群を発症して半年。ついにステロイドフリー!!!念願のプレドニン0へ★

我が家の次男くん、 やっとやっと6ヶ月ぶりに ステロイドフリー になりました!!!:.。. o(*´∇`*)o .。.:*☆ 治療のためにステロイドを使っている人ならここまでくるための難しさと、踊り出したいくらいの...
ネフローゼ/再発3回目

2020.11.20(金)眼科外来/ステロイドフリー目前、眼圧を下げるグラナテック中止

久しぶりの眼科受診日。 受診日 2020.11.20(金)予約時間 8時30分 朝イチで病院へ向かいます。 眼圧をはかるためだけに離れた総合病院、いつもながらにしんどい。 眼圧測定 検査はわりとすぐに...
ネフローゼ/再発3回目

2020.10.30(金)小児科、口腔外科外来/ようやく回復してきたアルブミン、長い待ち時間に疲弊…

さ、今月最後の受診。 今日も長い1日なので頑張ります。 小児科/腎臓専門外来 10月30日(金)の予定 身長、体重、血圧採血/採尿を渡す小児科診察口腔外科診察会計薬局学校に送る 検査結果 検査項目数...
ネフローゼ/再発3回目

2020.10.28(水)眼科外来&ネオーラルを処方してもらう

今週の通院予定 10/28(水)8:30眼科10/30(金)8:30小児科終わり次第、口腔外科 眼科受診 現在、プレドニン20mgを隔日内服中。眼圧を下げるためにグラナテック点眼薬を使っています。 眼圧 11/...
ネフローゼ/再発3回目

2020.10.26(月)からプレドニン減量/20mg(隔日服用)

再発3回目からのプレドニン減量スケジュール 10/6~11(再発から寛解まで)35mg/1日3回10/12~2535mg/1日1回(隔日)10/26~11/8 いまココ20mg/1日1回(隔日)11/9~11/2210mg/1日1回...
ネフローゼ/再発3回目

2020.10.23(金)眼科・口腔外科外来/歯茎のできもの細胞診結果を聞く

今週は眼科受診と口腔外科での検査結果を聞く日です。先週、次男の歯茎奥のできものを見つけ、一週間たっても治る気配がないので心配です。 現在服用している薬 ...
小児慢性の医療費

小児慢性特定疾病/医療費助成の申請をしました(新規)

小児科の先生 (次男)くんは小児慢性(特定疾病)の対象となるので医師の意見書を書きますね!事務へ依頼しておいて下さい。 前回の退院時に説明を受けて2週間前に依頼していた意見書が出来上がったと連絡があったので、その他の書類を準備して...
ネフローゼ/再発3回目

2020.10.16(金)外来(小児科、眼科、口腔外科)/ネオーラルの副作用?歯茎にできものができた…

2日前に次男の歯磨きをしていたときに左下奥の歯茎(親しらずが生える辺り)が赤くポコッとしているのが気になって。そこが2日後にボコボコとした大きなできものになっていてびっくり! なんだこれ???(゜゜;) 次男に聞いてみ...
ネフローゼ/再発3回目

2020.10.13(火)眼科外来/プレドニン増量9日目で眼圧上昇してしまった(ダイアモックスとグラナテック処方)

受診日 2020.10.13(火)眼科予約 8:30 この日は私の仕事あり。(毎月の定例会) 眼科だけなので病院が終わったらすぐに登校できるようにランドセルを持って病院に出かけます。病院→学校→仕事しか考えていませんでした。 ...
ネフローゼ/再発3回目

尿蛋白(-)/3回目の再発はプレドニン6日目で陰性化、8日目で寛解しました!

10/10(土)に無事に陰性化。 (-)になりました~o(^▽^)o 蛋白が出ている間のシビアな減塩食も解除して、土日のお昼なんかは外食もできるようになりました。食事は1日3回のことなので...これだけで心持ちがかなりラクです...
ネフローゼ/再発3回目

2020.10.9(金)小児科・眼科外来/ネフローゼ3回目の再発経過、今後の方針の説明を聞く

はい、というわけで 今週3日目の医療センターです。 3回目の再発、 10/2に蛋白が出てから今日までの経過。 10/2(金)(2+)病院に連絡10/3(土)(3+)カウント110/4(日)(4+)カウント210/...
ネフローゼ/再発3回目

2020.10.7(水)眼科外来/眼圧はプレドニン再開3日目でやや上昇。1日3回の投薬と今後の仕事について決断する

3回目の再発治療のため、10月5日(月)からプレドニンを最大量35mgに戻して再開しています。(初日は夜に10mg) 眼科の先生に再発したことを伝えると次回の小児科受診を待たずに2日後の水曜日に診察していただけるとのこと。 次...
ネフローゼ/再発3回目

【ネフローゼ再発3回目】2020.10.5(月)小児科外来/難治性へのカウントダウン、リツキサン(リツキシマブ)のお話

3回目の再発が確定しました。 何がショックかというと、 免疫抑制剤を使っているのにステロイド減量中に再発が起こったこと... 考えたくなかった3回目をこんなにも早く更新することになると...
ネフローゼ/再発3回目

3回目の再発、愕然。ステロイド減量はこんなにも難しいものなの?

9/12(土) に免疫抑制剤(ネオーラル)導入の1ヶ月の入院から帰ってくることができ、退院説明の指示通り一週間お休みしてから登校も再開しました。季節はあっという間に秋になり少し肌寒い日も増えてきたこの頃。 ネオーラルとプレド...
シクロスポリン(ネオーラル)

2020.9.12(土)【退院】約1ヶ月の入院生活でした

精算は前日に済ませているので、当日は尿検査の結果がでたら退院するだけです。 同じネフローゼ症候群で入院していたお友達の女の子も偶然同じ日に退院!6週間を超える入院だったそうで頑張ったねと労い、次男と私にもお手紙を書いてくれました。あ...
シクロスポリン(ネオーラル)

2020.9.11(金)退院説明

退院前日のこと。 眼科受診と退院説明があることを聞いていたのだけど、どちらも時間が空いたときに呼ばれるそうです。(入院中の受診はいつも外来がすいたときに急に呼ばれます) 呼び出しがなかなか来ないなぁと思いながら15時半のシャワ...
シクロスポリン(ネオーラル)

小児病棟スナップ・お友達のおかげで楽しい入院生活

初発と再発のときは闇の中にいるようでものすごく孤独を感じた入院生活だったけど、今回は一緒に遊べる年代のお友達がいて毎日楽しそうな次男でした! 入院中のお友達 賑わっていたときのプレイルームの様子。 トランプでのババ抜きや...
シクロスポリン(ネオーラル)

免疫抑制剤/シクロスポリン(ネオーラル)導入のため1ヶ月の入院中、元気に過ごしています

ネフローゼ症候群2回目の再発で、プレドニンで寛解させてから免疫抑制剤を開始する旨の説明を先日受けました。 ...
シクロスポリン(ネオーラル)

ネフローゼ症候群/治療のために使用する免疫抑制剤を選択する

次男、小児ネフローゼのこれまでの経過。 2020.5月/発症(入院)2020.6月/再発①(緊急入院)2020.8月/再発②(外来通院)2020.8月/免疫抑制剤導入(1ヶ月の入院) 最初の再発は退院してすぐに急激な嘔吐・...
ネフローゼ/再発2回目

2020.8.17(月)外来/眼圧上昇で5剤目のトラバタンズ処方!ネフローゼ症候群で3度目の入院日決定(明日から入院です!)

ネフローゼ2回目の再発、 この日は眼科と小児科外来でした。 受診日:2020年8月17日 (月) 眼科外来 プレドニンを35mgに増量して8日目。 先週の次点で正常上限になっていた眼圧は、やはり...... ...
ネフローゼ/再発2回目

ネフローゼ再発2回目/プレドニン増量7日目で陰性化

尿蛋白の推移 プレドニン増量(35mg/3分割)8/10(月)(3+)1日目8/11(火)(4+)2日目/受診8/12(水)(3+)3日目8/13(木)(3+)4日目8/14(金)(3+)5日目8/15(土)(2+)6日目8/16(...
ネフローゼ/再発2回目

2020.8.12(水)~14(金)眼圧上昇のため、眼科外来に通う日々/減らない蛋白とステロイド抵抗性への不安

我が家の次男が二度目の再発となりプレドニンを35mgに戻しての再発治療中です。 次男の場合、初発でプレドニン開始後わずか6日目に眼圧が64mmHgまで上昇(例のない稀な早さだそうです)、失明を懸念される状態までなってしまった経緯があ...
ネフローゼ/再発2回目

2020.8.11(火)外来/ネフローゼ2回目の再発、寛解後のプレドニン減量と免疫抑制剤導入について/1ヶ月の入院が必要

子供達も短い夏休みに入ったし、せっかくの3連休だし次男の体調が落ち着いたら釣りに行けるかなー♪コロナはあるけど帰省はできるのかな? とワクワクしていた夏休みの期待は、ネフローゼ2回目の再発という現実を前に無惨にも砕け散ることにな...
ネフローゼ/再発2回目

ネフローゼ再発確定~2回目

再発確定 次男、尿蛋白の経緯。 8/7(金) →(2+)8/8(土) →(3+)カウント①8/9(日) →(3+)カウント②8/10(月) →(3+)カウント③ 今朝で(3+)3日目。 試験紙は疑いようのない真っ...