主にネフローゼ症候群の闘病記録、子育て、発達障害、日々奮闘するわが家のライフログ。ネフローゼ今までの経過詳細はこちら >>

ネフローゼ症候群

ネフローゼ/定期外来

2021.7月、8月の定期外来(小児腎臓)ネフローゼになって初めての発熱!

暑い日が続くこの季節は汗をかくせいなのか尿蛋白はプラマイ続き...たぶん濃いだけで大丈夫だろうとは思いながらすっきりしない日々が続きます。 7月分の外来記録を書いていなかったので8月結果とまとめて記録しておきます。 受診日:...
ネフローゼ/定期外来

2021.6.18(金)定期外来(小児腎臓・眼科)/おしっこが濃いと尿蛋白プラマイが出ることがある&眼科卒業やったね!

毎朝の尿検査でこの日は色が変化してしまい。 プラマイ? 1+に近いんだけどーー!!! からの心臓に悪い1日のスタートとなりました。 幸い受診日でしっかり検査結果が出るのでドキドキしながら行ってきますね。 ...
ネフローゼ/定期外来

2021.5.21(金)定期外来(小児腎臓・眼科)/ まだ高めの総コレステロール、今までの推移をまとめてみました

直近の再発から寛解維持7ヶ月、 ステロイドが0になって5ヶ月になります。 現在、外来は月に一回なので学校を休む負担が少なくありがたいです。再発を繰り返していたときは入院、または外来治療でもほぼ毎日から1日おきに医療センターまで通...
ネフローゼ/定期外来

2021.4.23(金)定期外来(小児腎臓・眼科)/順調な経過もコレステロールに注意!!

新学期になり長男は6年生に、次男は2年生に進級しました。 担任も変わり提出書類などに追われ、また病気についても伝えることがあります。 新しい担任への連絡事項 ネフローゼについて簡単な説明定期的な通院のため学校を欠席する必...
ネフローゼ/定期外来

2021.3.19(金)定期外来(小児腎臓、眼科)/プレドニン0になって4ヶ月。総蛋白とアルブミンが回復!

5週間ぶりの外来です。 通院間隔が1ヶ月あくと負担が少なくて嬉しいな(^^) (一時期は毎日通っていたものね...涙) 採血 まず朝一番の採血。 今日はすぐに処置室から出てきました! 前々回は2回刺され...
ネフローゼ/定期外来

2021.2.12(金)定期外来(小児腎臓、眼科)プレドニン0から3ヶ月、寛解維持

2月の腎臓外来の日。 口腔外科の経過観察が前回で終わったので今回から2つの科のみ。早く終わるといいな! 採血/3回目で先生を呼ばれる 8:30 朝一番の採血。 今日は次男が私と手を繋ぎたいと言うので、特別に私も処置...
ネフローゼ/今までの経過

再発(尿蛋白+)のきっかけになったと思われる出来事/ネフローゼ症候群

再発の原因となったかもしれない出来事の備忘録。 初発から今までを振り返る 初発(入院) 2020.5月 ひどい虫刺され足首の虫刺されをかきむしりとびひになり数ヶ月治らず...喘息の発作アレルギーのある子供にネフロー...
ネフローゼ/定期外来

2021.1.15(金)定期外来/ネオーラル増量になってしまった&免疫抑制剤を使っている子供の新型コロナウイルス感染症例あり

さて、前回の定期受診に続いて 2021年初めての腎臓外来です。 今日も長丁場なので頑張ってこよう! 受診日:...
ネフローゼ/定期外来

2012.12.18(金)1日がかりのネフローゼ外来(小児科、眼科、口腔外科)/心のある先生に診ていただいて感謝

2020年最後のネフローゼ外来(の予定)。 12月18(金)の予定 8:30 ネオーラル採血9:00 眼科終わり次第、口腔外科終わり次第、小児科診察会計・薬局学校へ送る放課後デイサービス利用日 ネオーラル採血 ☆8時3...
ネフローゼ/雑記

ネフローゼ治療中でもワクチンは打てるの?免疫抑制剤使用中のインフルエンザ予防接種について

毎年10月になると開始される インフルエンザの予防接種。 今年は接種についてとても迷っています。 インフルエンザ予防接種の必要性 弱めた病原菌を体に取り入れて抗体を作ることによって、感染したときの重症化を防...
ネフローゼ/今までの経過

 【ステロイドの副作用】プレドニゾロン(プレドニン)を長期服用して実際に起こった症状について

我が家の次男は2020年5月(6歳)にネフローゼ症候群と診断されてから、6ヶ月にわたりステロイド薬(プレドニン)を使って治療してきました。 2020年11月23日~、病気になって初めてのステロイドゼロを達成!(ノ*>ᴗ<)ノ ...
ネフローゼ/定期外来

2020.11.27(金)定期外来(小児科、眼科、口腔外科)アルブミン、総コレステロール回復♪

11/23(月)からプレドニンが0になってネオーラルだけで寛解維持中です。いい感じ♪ 『ネフローゼ/再発3回目』カテゴリを終了して『ネフローゼ/定期受診』を作成しました!もう再発カテゴリが増えませんように。 2...
ネフローゼ/再発3回目

小児ネフローゼ症候群を発症して半年。ついにステロイドの減量成功!!!念願のプレドニン0へ★

我が家の次男くん、 やっとやっと6ヶ月ぶりに プレドニン 0 ステロイドフリーになりました!!!:.。. o(*´∇`*)o .。.:*☆ 治療のためにステロイドを使っている人なら ここまで辿り着くための難し...
ネフローゼ/再発3回目

2020.11.20(金)眼科外来/ステロイドフリー目前、眼圧を下げるグラナテック中止

久しぶりの眼科受診日。 受診日 2020.11.20(金)予約時間 8時30分 朝イチで病院へ向かいます。 眼圧をはかるためだけに離れた総合病院、いつもながらにしんどい。 眼圧測定 検査はわりとすぐに...
ネフローゼ/再発3回目

2020.10.30(金)小児科、口腔外科外来/ようやく回復してきたアルブミン、長い待ち時間に疲弊…

さ、今月最後の受診。 今日も長い1日なので頑張ります。 小児科/腎臓専門外来 10月30日(金)の予定 身長、体重、血圧採血/採尿を渡す小児科診察口腔外科診察会計薬局学校に送る 検査結果 検査項目数...
ネフローゼ/再発3回目

2020.10.28(水)眼科外来&ネオーラルを処方してもらう

今週の通院予定 10/28(水)8:30眼科10/30(金)8:30小児科終わり次第、口腔外科 眼科受診 現在、プレドニン20mgを隔日内服中。眼圧を下げるためにグラナテック点眼薬を使っています。 眼圧 11/...
ネフローゼ/再発3回目

2020.10.26(月)からプレドニン減量/20mg(隔日服用)

再発3回目からのプレドニン減量スケジュール 10/6~11(再発から寛解まで)35mg/1日3回10/12~2535mg/1日1回(隔日)10/26~11/8 いまココ20mg/1日1回(隔日)11/9~11/2210mg/1日1回...
ネフローゼ/再発3回目

2020.10.23(金)眼科・口腔外科外来/歯茎のできもの細胞診結果を聞く

今週は眼科受診と口腔外科での検査結果を聞く日です。先週、次男の歯茎奥のできものを見つけ、一週間たっても治る気配がないので心配です。 現在服用している薬 ...
小児慢性の医療費

小児慢性特定疾病/医療費助成の申請をしました(新規)

小児科の先生 (次男)くんは小児慢性(特定疾病)の対象となるので医師の意見書を書きますね!事務へ依頼しておいて下さい。 前回の退院時に説明を受けて2週間前に依頼していた意見書が出来上がったと連絡があったので、その他の書類を準備して...
ネフローゼ/再発3回目

2020.10.16(金)外来(小児科、眼科、口腔外科)/ネオーラルの副作用?歯茎にできものができた…

2日前に次男の歯磨きをしていたときに左下奥の歯茎(親しらずが生える辺り)が赤くポコッとしているのが気になって。そこが2日後にボコボコとした大きなできものになっていてびっくり! なんだこれ???(゜゜;) 次男に聞いてみ...