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主にネフローゼ症候群の闘病記録、子育て、発達障害、日々奮闘するわが家のライフログ。ネフローゼ今までの経過詳細はこちら >>

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久しぶりの釣りとお出かけで過ごした４連休

次男の体調が不安定ながらも尿蛋白（－）を保っている現在、今のうちにできることをやっておきたいなと。今回の連休はかなり久しぶりに家族揃って釣りに行ってきました！この日、まさかの新魚種が釣れた日記はこちら(^^) ...

2020.07.27

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プロフィール

はっちゃん

元気な男の子２人の母。

息子達２人とも発達障害（長男：ASD、LD、次男：ASD）で小学校の特別支援学級在籍。

困難が多い子育て中、2020年5月、６歳次男が小児慢性特定疾病である『ネフローゼ症候群』を発症しました。

2020.5～6月／初発入院
2020.6月／再発①再入院
2020.8月／再発②外来治療
2020.8～9月／ネオーラル導入入院
2020.10月／再発③外来治療

ステロイドを減らすと再発を繰り返す【ステロイド依存性・頻回再発型】との診断、2020年8月18日から免疫抑制剤（ネオーラル）を導入。その後10月の再発を経て、2020年11月22日より念願のステロイド０→ネオーラルで現在寛解を維持。

病気や障害があっても子供達を自立させることを目標に、明るい未来を願って闘病中です！！！

※趣味ブログ（海釣り）
『のんびり釣りっこ』も運営しています^^

＼フォローはご自由に／

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2020.05.152021.10.06

ネフローゼ症候群の経過記録まとめ【2020.5～】

2020.08.092021.10.08

膠原病（皮膚筋炎）かもしれない...

2020.10.042021.03.25

再発（尿蛋白＋）のきっかけになったと思われる出来事／ネフローゼ症候群

2021.01.272021.08.24

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2020.09.062021.10.08

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2020.07.182021.10.15

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2020.06.222021.06.19

免疫抑制剤／シクロスポリン（ネオーラル）導入のため１ヶ月の入院中、元気に過ごしています

2020.09.082021.09.10

【New】ブログ始めます

2020.05.142021.06.14

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2020.12.172021.10.07

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2020.07.222021.07.16

2020.10.22(木)膠原病内科受診(１)／皮膚筋炎の疑い、間質性肺炎ではないらしい

2020.10.222021.01.14

最近のコメント

はっちゃん

2021.01.21

>もんたさんこんにちは( ・∇・) コメントいただきありがとうございます。長男くんがネフローゼになってしまったということで昨年発症なのはうちの次男と同じくらいの時期ですね。小さな次男くん...

【ネフローゼ症候群】自宅で尿蛋白チェック／尿検査用試験紙『ウリエース』と『アルブスティックス』のご紹介

もんた

2021.01.20

初めまして。3歳と0歳の二児の父をしております。 2020年9月に長男がネフローゼにかかり、色々なブログを見ておりましたが、私自身が一昨年まで松戸市に住んでいたことや（現在は千葉市）釣り好きという点...

【ネフローゼ症候群】自宅で尿蛋白チェック／尿検査用試験紙『ウリエース』と『アルブスティックス』のご紹介

はっちゃんさん、緑内障のことも色々教えて下さり、ありがとうございますm(__)m また、娘と一緒に色々病院も探してみようと思います！はっちゃんさんのように、良い病院が見つかるといいな…。 ...

【New】ブログ始めます

はっちゃん

2020.12.18

>ミホコさんリツキサンもされているんですね。うちもネオーラル服用で再発が続くようなら難治性に切り替わりリツキサンを検討する話が出ています。（不安ばかり...）再発が止まり順調にステロイ...

【New】ブログ始めます

ミホコ

2020.12.18

ご丁寧なお返事ありがとうございます。はっちゃんさんも緑内障と闘っていらっしゃるとの事…色々教えていただき感謝です。先日、眼科医から緑内障と聞いて、すぐに見えなくなるのかと悩んでいたので、10年以上...

【New】ブログ始めます

はっちゃん

2020.12.17

>ミホコさん初めまして。お嬢様がネフローゼを治療しながら進学し頑張っていらっしゃるのですね！(^-^) ミホコさんがネフローゼの先輩ですのでアドバイスにはならないかもしれませんが... ...

【New】ブログ始めます

ミホコ

2020.12.17

大学2年の娘（難治性ネフローゼ）をもつ、母親です。娘は高校2年の1月に発症し、それから7回再発、大学進学とともに上京し、現在都内の大学病院の腎臓内科に月一度通っています。ステロイドの副作用で高校3...

【New】ブログ始めます

はっちゃん

2020.10.17

前川彩子さんへこんにちは。コメントありがとうございます(^^) 息子さんも頻回型で長く頑張っていらっしゃるんですね！我が家はネフローゼ歴はまだまだ浅いのですがお母さまの今までの気持ちやご苦労...

尿蛋白(－)／３回目の再発はプレドニン６日目で陰性化、８日目で寛解しました！

前川彩子

2020.10.16

夜分遅くに失礼致しますm(__)m 急なｺﾒﾝﾄで申し訳ございません!! 我が家の長男も3歳で発症して同じ突発性ネフローゼで頻回型で今ﾈｵｰﾗﾙとﾌﾞﾚﾃﾞｨﾆﾝを服用してるのですが、2年間ﾈｵｰ...

尿蛋白(－)／３回目の再発はプレドニン６日目で陰性化、８日目で寛解しました！

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息子達２人とも発達障害（長男：ASD、LD、次男：ASD）で小学校の特別支援学級在籍。
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2020.5～6月／初発入院
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2020.10月／再発③外来治療
ステロイドを減らすと再発を繰り返す【ステロイド依存性・頻回再発型】との診断、2020年8月18日から免疫抑制剤（ネオーラル）を導入。その後10月の再発を経て、2020年11月22日より念願のステロイド０→ネオーラルで現在寛解を維持。
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はっちゃん
2021.01.21
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初めまして。3歳と0歳の二児の父をしております。 2020年9月に長男がネフローゼにかかり、色々なブログを見ておりましたが、私自身が一昨年まで松戸市に住んでいたことや（現在は千葉市）釣り好きという点...
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はっちゃん
2020.12.30
頑張りましょうね＼(^^)／
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ミホコ
2020.12.21
はっちゃんさん、緑内障のことも色々教えて下さり、ありがとうございますm(__)m また、娘と一緒に色々病院も探してみようと思います！はっちゃんさんのように、良い病院が見つかるといいな…。 ...
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はっちゃん
2020.12.18
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2020.12.17
大学2年の娘（難治性ネフローゼ）をもつ、母親です。娘は高校2年の1月に発症し、それから7回再発、大学進学とともに上京し、現在都内の大学病院の腎臓内科に月一度通っています。ステロイドの副作用で高校3...
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2020.10.16
夜分遅くに失礼致しますm(__)m 急なｺﾒﾝﾄで申し訳ございません!! 我が家の長男も3歳で発症して同じ突発性ネフローゼで頻回型で今ﾈｵｰﾗﾙとﾌﾞﾚﾃﾞｨﾆﾝを服用してるのですが、2年間ﾈｵｰ...
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