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2020.12月/川崎病の定期検査のため大学病院へ(退院後4年目)

川崎病が分かるまで2016年11月1日4年前、当時2歳のやんちゃ盛りだった次男を襲った高熱。小さい頃から頻繁に熱ばかり出してさらに毎回の気管支炎からの喘息の診断に至り、よく夜間早朝に喘息の発作を起こしていました。発作が落ち着くまで、2週間に1回の喘息定期外来に通う生活を数年間続けました(>_<")私...
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5年生長男【脊柱側弯症(せきちゅうそくわんしょう)の疑い】で再検査

5年生の長男のランドセルから『保健室からのお知らせ』と書かれた封筒が出てきて、ドキッとして開封しました。秋に小学校で受けた脊柱側弯症の検査に引っかかり再検査が必要 との内容。ん?まず何と読むのこれ???脊柱側弯症とはタイトルにも書いていますが、脊柱側弯症(せきちゅうそくわんしょう)と読みます。背骨が...
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2020.11.7(土)胃内視鏡検査(胃カメラ)の結果/逆流性食道炎のほか、新たに見つかった食道裂孔ヘルニア

10月頃からずっと私の体調不良が続いて良くなる気配がなく苦しいまま(・・、)今回は胃カメラ検査を受けたのでその検査結果レポートです。今現在、特に苦しい症状息苦しさヒューヒューと聞こえる喘鳴?胃から止まらないゲップ喉のつまり感突然咳き込むことがある最近の通院と検査結果10月10日(土)特定健診白血球/...
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次男が『放課後等デイサービス』を利用して1ヶ月になりました

今回は放課後等デイサービスについて。昨年から市の就学相談と並行して放課後等デイサービス選びを始め幼稚園のうちに契約。コロナでの小学校休校やネフローゼ発症からの再発や入院繰り返しがありスタートが出遅れながらも、ようやく10月から利用を始めることができました。放課後等デイサービスとは障害のある学齢期児童...
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2020.10.29(木)膠原病内科受診(2)血液検査結果がでました(抗核抗体、クレアチニンキナーゼ)

さ、なんだかよく分からないまま私自身にいろいろ起こっていますが(^^;)膠原病内科での検査結果が出る日になってしまいました。検査結果を待つ時間は本当に不安なものですね。疑われる皮膚筋炎は指定難病なので宣告を待つような気分でこの一週間を過ごしました(;´Д`)今回の検査で調べているものは主にこちら。抗...
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2020.10.24(土)呼吸苦で内科再診/ まさかのストレス?自律神経失調症の疑い

ここ数日、私の体調不良からの通院が続き...そして10/24(土)、昨日の夜間診療で次の日に来てくださいと言われたので再診です。処方された気管支を広げる薬と胃酸を抑える薬を飲んだけど症状は変わらず(--;)外来は混雑していて座る椅子がなかったので立って1時間ほど待つのがつらかった。内科診察土曜日は通...
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保護中: 2020.10.23(金)息苦しい助けて!呼吸苦で夜間診療受診…

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2020.10.22(木)膠原病内科受診(1)/皮膚筋炎の疑い、間質性肺炎ではないらしい

私のこと。膠原病内科を予約してから約1ヶ月が過ぎ、ようやく受診できる日になりました。長かった!。゚(゚´Д`゚)゚。受診日:2020.10.22(木)今現在、気になっている症状受診を待っている間に、膠原病を疑う皮膚症状以外にもいろいろと苦しいことが起こって体調的につらい状況になっています(・・;)常...
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2020.10.10(土)/市の特定健診、肝炎ウイルス検査、骨粗鬆症検査を受けてきました

うちの市の特定健診は毎年6月に案内が届いて予約が始まるのですが、今年は5月に次男のネフローゼ発症から長期入院(付き添い)→通院→再発→入院→通院を短いスパンで繰り返し、自分の数日先の予定も全く分からない状況が続いていました。9月に退院して、受けるなら今でしょ!ということで健診予約。集団健診か個別健診...
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膠原病(皮膚筋炎)かもしれない…

今回は次男ではなく私のお話。次男がネフローゼを発症した5月頃(入院付き添い中)から体調不良が続いています。現在、気になる症状指の関節に赤い発疹(炎症)※繰り返し人差し指の側面に赤い発疹(炎症)※繰り返し耳の裏側にしこり状の炎症(2回)耳の中にも吹き出物(炎症)白目の充血(1回)口内炎(1回)ものもら...
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【小学校入学】2020.6.9(火)ピカピカ新一年生の次男、ドキドキな初登校でした(^^)

6月5日(金)にネフローゼの初発治療のため入院していた仙台の病院を退院しました。週末にバタバタと千葉へ戻り、いよいよ6月9日(火)から初登校です!コロナの休校で他のみんなも6月から学校が再開したばかりで分散登校中。残念ながら1日に行われた入学式には出席できずに味気ない始まりになってしまったけど、一週...
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【New】ブログ始めます

こんにちは ( ・∇・)別サイトで趣味の釣りブログ“のんびり釣りっこ”をメインに運営しておりますが、釣り以外の雑記版としてこちらのブログ“ねふろぐ”を開設することにしました。2020年5月、1年生になった次男が小児慢性特定疾病『ネフローゼ症候群』を発症し、その経過記録と上がったり下がったりな自分の思...