いらっしゃいませ(*・∀・*)
発達障害と呼ばれる特性のある息子達の子育て中。
さらに2020年5月、6歳次男が小児ネフローゼ症候群(難病)を発症し日常が一変しました。
神様はいないと思ったけど元気なときはわりと平和。闘病記録を中心に日々徒然を綴ります。

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日常

次男のこと

次男、7歳になりました(^-^)

Twitter 1月15日(よいこの日)次男7歳になりました✨🎂✨・太眉(ネオーラル)・ぷっくり顔(プレドニン)・歯っかけ(お年頃)の写真でお届けします😃(それでも可愛い)毎...
家族のこと

2021年、今年は心穏やかに過ごせる1年になりますように。*:・°☆

年末年始を宮城で過ごし戻ってきました。 (やっとブログを書ける時間ができた^^;) 体調が安定しているうちに帰省こそしたものの、毎年楽しみにしている私の実家でお酒飲んでワイワイの集まりはコロナのため中止。買い物以外出歩...
次男のこと

2020.12月/川崎病の定期検査のため大学病院へ(退院後4年目)

川崎病が分かるまで 2016年11月1日 4年前、当時2歳のやんちゃ盛りだった次男を襲った高熱。小さい頃から頻繁に熱ばかり出してさらに毎回の気管支炎からの喘息の診断に至り、よく夜間早朝に喘息の発作を起こしていました。 発...
長男のこと

5年生長男【脊柱側弯症(せきちゅうそくわんしょう)の疑い】で再検査

5年生の長男のランドセルから『保健室からのお知らせ』と書かれた封筒が出てきて、ドキッとして開封しました。 秋に小学校で受けた 脊柱側弯症の検査に引っかかり 再検査が必要 との内容。 脊柱側弯症とは 背...
私のこと

ヒカキン&セイキンさんの新曲『光』2020/12/24公開!前向きになれる応援ソング、聴いてみてください^^

私が大大大好きで応援している ヒカキンさんとセイキンさんの新曲 『光』 が2020年12月下旬に公開されるということで楽しみにしていました。 それがついに12月24日(木)に YouTube『セイキン...
次男のこと

新1年生♪年の瀬に入学写真を撮影(ネフローゼ闘病で遅れてしまった)

初雪も観測された極寒の12月、 時期外れなタイトルで失礼します(笑) 2020年も最後の月になりそろそろ年賀状の作成を~と考え始めたとき、いつもは家族での写真を一枚使っているのですが今年は全員で写っているものが一枚もないことに...
私のこと

2020.11.7(土)胃内視鏡検査(胃カメラ)の結果/逆流性食道炎のほか、新たに見つかった食道裂孔ヘルニア

10月頃からずっと私の体調不良が続いて良くなる気配がなく苦しいまま(・・、) 今回は胃カメラ検査を受けたのでその検査結果レポートです。 今現在、特に苦しい症状 息苦しさヒューヒューと聞こえる喘鳴?胃から止まらないゲップ喉のつま...
私のこと

再発が続き、頑張りすぎたであろう自分…多忙な10月を振り返る

10月を振り返ってみた 10月の最終日になり、今月の通院をまとめるとなんだか私の病院もありいつもバタバタしていたなぁと... 日付次男私医療費(自己負担分+駐車料金)10/3(土)①眼科(結膜炎、コンタクト)8400円10/5...
次男のこと

次男が『放課後等デイサービス』を利用して1ヶ月になりました

今回は放課後等デイサービスについて。 昨年から市の就学相談と並行して放課後等デイサービス選びを始め幼稚園のうちに契約。コロナでの小学校休校やネフローゼ発症からの再発や入院繰り返しがありスタートが出遅れながらも、ようやく10月から利用...
私のこと

2020.10.29(木)膠原病内科受診(2)血液検査結果がでました(抗核抗体、クレアチニンキナーゼ)

さ、なんだかよく分からないまま私自身にいろいろ起こっていますが(^^;) 膠原病内科での検査結果が出る日になってしまいました。 検査結果を待つ時間は本当に不安なものですね。疑...
私のこと

2020.10.24(土)呼吸苦で内科再診/ まさかのストレス?自律神経失調症の疑い

ここ数日、体調不良からの通院が続き... そして10/24(土)...
私のこと

2020.10.23(金)息苦しい助けて!呼吸苦で夜間診療受診…

私のこと、呼吸のたびに胸がザラザラ引っかかる感じがして息苦しさを感じ、皮膚筋炎からの間質性肺炎を疑って10/22(木)に膠原病内科で受けた胸部X線検査では肺に異常がないとの所見でした。 ...
私のこと

2020.10.22(木)膠原病内科受診(1)/皮膚筋炎の疑い、間質性肺炎ではないらしい

私のこと。 膠原病内科を予約してから約1ヶ月が過ぎ、ようやく受診できる日になりました。 長かった!。゚(゚´Д`゚)゚。 受診日:2020.10.22(木) ...
私のこと

2020.10.10(土)/市の特定健診、肝炎ウイルス検査、骨粗鬆症検査を受けてきました

うちの市の特定健診は毎年6月に案内が届いて予約が始まるのですが、今年は5月に次男のネフローゼ発症から長期入院(付き添い)→通院→再発→入院→通院を短いスパンで繰り返し、 自分の数日先の予定も全く分からない 状況が続いていました...
私のこと

膠原病(皮膚筋炎)かもしれない…

今回は次男ではなく私のお話。 次男がネフローゼを発症した5月頃(入院付き添い中)から体調不良が続いています。 現在、気になる症状 指の関節に赤い発疹(炎症)※繰り返し人差し指の側面に赤い発疹(炎症)※繰り返し耳の裏側に...
私のこと

自宅で誕生日を迎えました☆

ダブル記念日 結婚記念日と私の誕生日が 9月にある我が家。 まずは結婚記念日を病院で迎え、今年は誕生日も病院で寂しく過ごすものだと思っていたけど、一週間前倒しで退院できたのでおうちでみんなでお祝いすることができました(^...
お出かけ

久しぶりの釣りとお出かけで過ごした4連休

次男の体調が不安定ながらも尿蛋白(-)を保っている現在、今のうちにできることをやっておきたいなと。 今回の連休はかなり久しぶりに家族揃って釣りに行ってきました! この日、まさかの新魚種が釣れた日記はこちら(^^) ...
次男のこと

【小学校入学】2020.6.9(火)ピカピカ新一年生の次男、ドキドキな初登校でした(^^)

6月5日(金)にネフローゼの初発治療のため入院していた仙台の病院を退院しました。週末にバタバタと千葉へ戻り、いよいよ6月9日(火)から初登校です! コロナの休校で他のみんなも6月から学校が再開したばかりで分散登校中。残念ながら1日に...
私のこと

【New】ブログ始めます

こんにちは ( ・∇・) 別サイトで趣味の釣りブログ をメインに運営しておりますが、 釣り以外でのライフログ版としてこちらのブログを開設することにしました。 2020年5...