日常2020.12月／川崎病の定期検査のため大学病院へ（退院後４年目）
川崎病が分かるまで ２０１６年１１月１日 ４年前、当時２歳のやんちゃ盛りだった次男を襲った高熱。小さい頃から頻繁に熱ばかり出してさらに毎回の気管支炎からの喘息の診断に至り、よく夜間早朝に喘息の発作を起こしていました。 発作が落ち着くまで、２週間に１回の喘息定期外来に通う生活を数年...
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日常５年生長男【脊柱側弯症（せきちゅうそくわんしょう）の疑い】で再検査
５年生の長男のランドセルから『保健室からのお知らせ』と書かれた封筒が出てきて、ドキッとして開封しました。 秋に小学校で受けた 脊柱側弯症の検査に引っかかり 再検査が必要 との内容。 ん？まず何と読むのこれ？？？ 脊柱側弯症とは タイトルにも書いていますが、脊柱側...
日常2020.11.7(土)胃内視鏡検査（胃カメラ）の結果／逆流性食道炎のほか、新たに見つかった食道裂孔ヘルニア
1０月頃からずっと私の体調不良が続いて良くなる気配がなく苦しいまま(・・、) 今回は胃カメラ検査を受けたのでその検査結果レポートです。 今現在、特に苦しい症状 息苦しさヒューヒューと聞こえる喘鳴？胃から止まらないゲップ喉のつまり感突然咳き込むことがある 最近の通院と検査...
日常次男が『放課後等デイサービス』を利用して１ヶ月になりました
今回は放課後等デイサービスについて。 昨年から市の就学相談と並行して放課後等デイサービス選びを始め幼稚園のうちに契約。コロナでの小学校休校やネフローゼ発症からの再発や入院繰り返しがありスタートが出遅れながらも、ようやく１０月から利用を始めることができました。 放課後等デイサービスとは ...
日常2020.10.29(木)膠原病内科受診(２)血液検査結果がでました（抗核抗体、クレアチニンキナーゼ）
さ、なんだかよく分からないまま私自身にいろいろ起こっていますが(^^;) 膠原病内科での検査結果が出る日になってしまいました。 検査結果を待つ時間は本当に不安なものですね。疑われる皮膚筋炎は指定難病なので宣告を待つような気分でこの一週...
日常2020.10.24(土)呼吸苦で内科再診／ まさかのストレス？自律神経失調症の疑い
ここ数日、私の体調不良からの通院が続き... そして1０/２４(土)、 昨日の夜間診療で次の日に来てくださいと言われた...
日常2020.10.23(金)息苦しい助けて！呼吸苦で夜間診療受診…
私のこと、呼吸のたびに胸がザラザラ引っかかる感じがして息苦しさを感じ、皮膚筋炎からの間質性肺炎を疑って１０/２２(木)に膠原病内科で受けた胸部Ｘ線検査では肺に異常がないとの所見でした。 やっぱり呼吸が苦しい ...
日常2020.10.22(木)膠原病内科受診(１)／皮膚筋炎の疑い、間質性肺炎ではないらしい
私のこと。 膠原病内科を予約してから約１ヶ月が過ぎ、ようやく受診できる日になりました。 長かった！｡ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ｡ 受診日：２０２０.１０.２２(木) 今現在、...
日常2020.10.10(土)／市の特定健診、肝炎ウイルス検査、骨粗鬆症検査を受けてきました
うちの市の特定健診は毎年６月に案内が届いて予約が始まるのですが、今年は５月に次男のネフローゼ発症から長期入院（付き添い）→通院→再発→入院→通院を短いスパンで繰り返し、 自分の数日先の予定も全く分からない 状況が続いていました。 ９月に退院して、受けるなら今でしょ！ということで健...
日常膠原病（皮膚筋炎）かもしれない…
今回は次男ではなく私のお話。 次男がネフローゼを発症した５月頃（入院付き添い中）から体調不良が続いています。 現在、気になる症状 指の関節に赤い発疹（炎症）※繰り返し人差し指の側面に赤い発疹（炎症）※繰り返し耳の裏側にしこり状の炎症（２回）耳の中にも吹き出物（炎症）白目の充血（...
日常【小学校入学】2020.6.9(火)ピカピカ新一年生の次男、ドキドキな初登校でした(^^)
６月５日（金）にネフローゼの初発治療のため入院していた仙台の病院を退院しました。週末にバタバタと千葉へ戻り、いよいよ６月９日（火）から初登校です！ コロナの休校で他のみんなも６月から学校が再開したばかりで分散登校中。残念ながら１日に行われた入学式には出席できずに味気ない始まりになってしまった...
日常【New】ブログ始めます
こんにちは ( ・∇・) 別サイトで趣味の釣りブログ“のんびり釣りっこ”をメインに運営しておりますが、 釣り以外の雑記版としてこちらのブログ“ねふろぐ”を開設することにしました。 ２０２０年５月、１年生になった次男が小児慢性特定疾病『ネ...