ネフローゼ症候群

免疫抑制剤/シクロスポリン(ネオーラル)導入のため1ヶ月の入院中、元気に過ごしています

ネフローゼ症候群2回目の再発で、プレドニンで寛解させてから免疫抑制剤を開始する旨の説明を先日受けました。 そして...
2020.09.09
ネフローゼ症候群

ネフローゼ症候群/治療のために使用する免疫抑制剤を選択する

次男、小児ネフローゼのこれまでの経緯。 2020.5月 発症(入院)2020.6月 再発①(入院)2020.8月 再発②(外来通院)2020.8月~免疫抑制剤導入(入院) 体調の差はありましたが、3回ともプレドニン(ステロ...
2020.09.09
ネフローゼ症候群

8/17(月)外来/眼圧上昇、ネフローゼ症候群で3度目の入院日決定

ネフローゼ2回目の再発、 この日は眼科と小児科外来でした。 受診日:2020年8月17日 (月) 眼科外来 プレドニンを35mgに増量して8日目。先週の次点で正常上限になっていた眼圧は、やはり...... 眼...
2020.08.18
ネフローゼ症候群

ネフローゼ再発2回目/7日目で陰性化

尿蛋白の推移 プレドニン増量(35mg/3分割)8/10(月)(3+)1日目8/11(火)(4+)2日目/受診8/12(水)(3+)3日目8/13(木)(3+)4日目8/14(金)(3+)5日目8/15(土)(2+)6日目8/16(...
2020.08.18
ネフローゼ症候群

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世間は夏休みやお盆の時期になり、ご近所でも大きなお寿司を持って集まる人達やみんなで遊ぶ子供達の姿を見かけます。 我が家は夏のイベントのすべてを諦めて来週は子供の入院を控える身... 退院する頃には季節が変わっています。 ...
2020.09.05
ネフローゼ症候群

8/12(水)~14(金)ステロイドによる眼圧上昇のため、眼科外来に通う日々

我が家の次男が二度目の再発となりプレドニンを35mgに戻しての再発治療中です。 次男の場合、初発でプレドニン開始後わずか6日目に眼圧が60mmHgまで上昇(例のない稀な早さだそうです)、失明を懸念される状態までなってしまった経緯があ...
2020.08.16
ネフローゼ症候群

8/11(火)外来/ネフローゼ2回目の再発、寛解後のプレドニン減量と免疫抑制剤導入について/1ヶ月の入院が必要

『子供達も短い夏休みに入ったし、せっかくの3連休だし次男の体調が落ち着いたら釣りに行けるかなー♪コロナはあるけど帰省はできるのかな?』とワクワクしていた夏休みの期待は、ネフローゼ2回目の再発という現実を前に無惨にも砕け散ることになりました...
2020.08.15
ネフローゼ症候群

ネフローゼ再発確定~2回目

再発確定 次男、尿蛋白の経緯。 8/7(金) →(2+)8/8(土) →(3+)8/9(日) →(3+)8/10(月) →(3+) 今朝で(3+)3日目。 試験紙は疑いようのない真っ青に(゚´Д`゚)゚。 ...
2020.09.08
ネフローゼ症候群

ネフローゼ症候群の経過記録まとめ【随時更新】

再発、服薬、プレドニン減量状況など、次男のネフローゼについて備忘録一覧。 2020.5/初発 6歳(入院21日間) 日付(リンク)尿蛋白できごと薬2020.5.7(木)発症(むくみ)2020.5.14(木)(4+)かかりつ...
2020.08.26
ネフローゼ症候群

夏休み初日に尿蛋白(3+)、ネフローゼ再発を覚悟する1日目

昨日の朝は(2+)か(3+)か?微妙なところで病院では(2+)でした。 8月8日(土) 今朝の尿蛋白試験紙は真っ青...... (4+)寄りの(3+)(T_T) 現在プレドニンを減量して一週間、 前回の再発も...
2020.08.10
ネフローゼ症候群

8/7(金)外来/頻回再発型・ステロイド依存性ネフローゼ症候群、免疫抑制剤の導入のお話

8月に入ってからも尿蛋白(1+)前後をウロウロ。そろそろ陰性になってほしいなーと毎日願いながらも試験紙は容赦なく緑色(陽性)に変化します。 そして迎えた受診の日。 (3+) でたこれ!!(T^T) よりによって、待...
2020.08.10
ネフローゼ症候群

ネフローゼ/プレドニンを10mgに減量して7日目、尿蛋白は(1+)前後をウロウロ…不安定な日々

次男の体調 8月に入ってからの次男の経過。 8/1(土) 尿蛋白(2+)8/2(日) 尿蛋白(-)8/3(月) 尿蛋白(-)8/4(火) 尿蛋白(+-)8/5(水) 尿蛋白(1+)8/6(木) 尿蛋白(1+) 本人は...
2020.08.10
ネフローゼ症候群

7月のネフローゼ外来受診は5回でした!

8月になりました。小学校がまだ夏休みに入らないので実感はあまりないけど、梅雨明けもしたようで暑い夏が始まりますね。 7/4(土)に退院してから7月の外来受診日を振り返ってみます。 ①7月6日(月)眼科 ...
2020.08.05
ネフローゼ症候群

7/31(金)外来/尿蛋白(+-)再発傾向ありも入院なしで経過観察、7/31~プレドニン10mgに減量!

7/26(日)に再び尿蛋白が陽性になってから6日目、7/31(金)までの経過。 尿蛋白プレドニン7/26(日)(1+)20mg/隔日(10日目)7/27(月)(1+)20mg/隔日(11日目)受診日7/28(火)(3+)20mg/隔...
2020.08.02
ネフローゼ症候群

7/27(月)外来/また尿蛋白陽性に…ネフローゼ再発の兆候

7月23日(木)~26日(日)、病院(外来)も休みになるこの4連休に再発なく無事過ごせますようにと願いながら、3日目も無事に過ごせたことに安堵していたとき。 最終日に出てしまいました...... 尿蛋白陽性 2020年7...
2020.08.01
お出かけ

久しぶりの釣りとお出かけで過ごした4連休

次男の体調が不安定ながらも尿蛋白(-)を保っている現在、今のうちにできることをやっておきたいなと。 今回の連休はかなり久しぶりに家族揃って釣りに行ってきました! この日、まさかの新魚種が釣れた日記はこちら(^^) ...
2020.08.01
ネフローゼ症候群

7/20(月)外来/一日がかりの総合病院でヘトヘトな一日。7/25(土)~トルソプト中止

受診日:2020年7月20日 (月) 本当なら次の小児科の定期受診は7月27日(月)の予定だったのに尿蛋白が出てしまったので今日も受診になってしまいました。(とは言えもともと眼科受診はあり) 7月16日(木)に尿蛋白(...
2020.08.16
ネフローゼ症候群

ネフローゼまた再発?尿蛋白(2+)からの自然寛解

再び尿蛋白が出てしまった日 2020年7月16日(木) いつも通り毎朝の尿検査をすると試験紙が嫌~な緑色に変化。恐れている尿蛋白(2+)が出てしまいました・・・ 7月2日(木)からプレドニンを35mg(隔日)に減量してち...
2020.07.23
ネフローゼ症候群

自宅で尿検査(尿蛋白・尿糖チェック)/尿検査用試験紙『ウリエース』を購入しました

ネフローゼ症候群では、寛解してからも自宅で尿検査を行って尿蛋白が出ていないかを定期的に(我が家の場合は毎日)チェックする必要があります。 新ウリエースBT そこで、病院から紹介されて購入したものが 『新ウリエースBT』 ...
2020.08.08
ネフローゼ症候群

7/13(月)外来/7/17からプレドニンを35mg→20mg隔日に減量、アイファガン点眼薬を中止

2020年7月13日 (月)13:30 今日は再発入院で退院してから初めての小児科外来と、2回目の眼科外来の日でした。 小児科では尿検査と血液検査、体重測定があり、持参した早朝尿を渡して採血。(今回も次男だけ処置室へ)検査結果...
2020.08.01
未分類

子供の入院!24時間付き添いは過酷/5回入院の経験から不自由なことを考えてみました

我が家では子供達が合わせて5回入院しており、すべて私が24時間付き添いを経験しました。そこで大変だったと思うことを書いておきたいと思います。 子供の入院付き添いで不自由なこと 付き添い者には食事がない 今までの入院詳細と...
2020.07.23
ネフローゼ症候群

次男、七夕の短冊に込めた願い事

7月7日火曜日。今日は2回目の入院から退院しての初登校の日でした。 コロナ休校もあり、さらに入院してしまった次男にとっては一年生になってからわずか6日目の登校日。久しぶりの学校で嫌々しながらだったので心配していたけど、5時間頑張りま...
2020.07.19
ネフローゼ症候群

7/6(月)退院後すぐの眼科外来(ステロイド緑内障)/眼圧を下げるための5剤のうち1剤(トラバタンズ)を減らす方向に

2020年7月6日(月) 7月4日(土)に退院したばかりですが、もともと予定していた眼科受診日なので病院へ向かいます。ちなみにバケツをひっくり返したような土砂降りの雨なので移動が大変! 入院中は外来がすいたときに急に呼ばれて...
2020.08.02
ネフローゼ症候群

【退院】ネフローゼ再発1回目、12日間の入院生活でした

2020年7月4日 (土) ついに退院当日。 6時にすっきり起きた次男は『今日は退院嬉しいね~。退院っ、退院っ♪』と機嫌よく歌っていました(^^) 最後の食事である朝食のコッペパンとシチューを完食♪ 朝の回診で最終...
2020.07.19
ネフローゼ症候群

【再発入院11日目】採血あり、眼圧は正常値に!/急に決まった明日の退院

眼科受診 2020年7月3日 (金) 眼圧の経緯 日付眼圧処方6月29日(月)29/28トルソプト追加6月30日(火)変化なし経過観察7月1日(水)左30/右40アイファガン追加7月2日(木)左24.5/右30.5プレド...
2020.07.17
ネフローゼ症候群

【再発入院10日目】プレドニン減量35mg連日→35mg隔日へ/高かった眼圧減少の兆し!

2020年7月2日 (木) 5年生の長男をひとり家に残した入院生活ももう10日目。もう付き添いが苦痛で、早く退院したくて仕方ありません。眼圧さえ下がれば退院できるそうですが... プレドニン減量 初発治療ではプレドニン最...
2020.08.06
ネフローゼ症候群

ネフローゼ再発治療/複雑になってきた薬の管理

ネフローゼ再発の治療とプレドニンの副作用のために服用している薬がだんだん増えてきてしまいました... 現在、使用しているのは8種類 プレドニン/ステロイド剤(1日3回)ファモチジン/胃薬(1日2回)ロンゲス/血圧(1日1回)ダ...
2020.07.18
ネフローゼ症候群

【再発入院9日目】尿蛋白(-)3日目/ステロイド緑内障、眼圧40mmHgまで上昇で最後のアイファガン追加!

2020年7月1日 (水) 寛解になりました! 尿蛋白は陰性3日目、無事に寛解となり本来ならここで退院できる予定だったのですが、 最も深刻なのは、やはり眼圧上昇... 眼圧測定/最後の砦 今日の眼圧測定結果 ...
2020.07.23
ネフローゼ症候群

【再発入院8日目】尿蛋白(-)2日目、減塩食解除!血圧降下剤ロンゲス処方

2020年6月30日 (火) 幼児食スペシャルメニュー 前日、謎の腹痛、嘔吐でぐったりしていた次男ですが、今朝は起きることができて食欲も戻ってきました。 というのも尿蛋白が陰性になり、 減塩が解除!(^o^)/ ...
2020.07.23
ネフローゼ症候群

【再発入院7日目】尿蛋白(-)になるも腹痛、嘔吐で再点滴/再びステロイド緑内障で眼圧上昇してしまった日

2020年6月29日(月) 入院7日目。ひとまずネフローゼ急性期症状が落ち着いて、尿蛋白も順調に少なくなってきたはずの次男にいろいろなことが起こった日でした・・・ 嘔吐、腹痛、そして再び点滴  2:30 深夜に「うんち...
2020.08.11
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