2022.5.6(金)定期外来(小児腎臓)/腎生検の日程を組む、ワクチン接種のすすめ

新学期。

長男は中学生、次男は3年生になりました。

入学式

新しい学校生活は分からないことだらけで親も戸惑い、兄弟の学校が分かれたことで今までは2人同日に済んでいた学校行事がすべて別々!書類と予定に追われる怒涛の4月を過ごしました。

また一年、楽しく学校生活が送れますように。

小児科(腎臓外来)

そしてGW後半の外来日です。

  • 受診日:2021年5月6日(金)
  • 予約時間:8:30
  • 受診科:小児科(腎臓外来)
  • 服薬:ネオーラル1.3ml(0.65ml×2)
  • ネオーラル服用期間:1年9ヶ月
  • 直近の再発から寛解維持:1年7ヶ月
  • 次男:8歳(3年生)
  • 小児慢性の更新のお知らせが届いたので、医師の意見書を申請する

検査結果

今回も朝イチの採血頑張りました!

今日のご褒美はミルクキャラメル
20220506外来
  •  尿蛋白(-)
  • アルブミン 4.1(3.9~4.9)
  •  総コレステロール 236 H(125~220)
  •  HDLコレステロール 85 H(31~81)
  •  LDLコレステロール 122 (70~139)
  •  ネオーラル血中濃度 100(60~90)

ネオーラル血中濃度(4/1採血分)が高く出てしまっているので、飲むタイミングなどのズレがあったかなどを聞かれたけど思い当たることはなし。60~100くらいを目安としているのでこのまま継続。

コロナワクチン推奨へ

これまではほとんどなかったコロナウィルスに感染した場合の子供の重症例が最近は増えてきている状況、この医療センターだけでも子供の脳症が3件ありますとのこと(´д`|||)

12歳未満のワクチン接種が推奨になりましたとのお話があり、ネフローゼの基礎疾患があっても受けることをすすめられました。

再発や副反応リスクの点からワクチンを打たせる予定はなかったので正直戸惑いがあり、今後検討していきたいと思います。

腎生検/日程を決めました

今月でネオーラルを服用して1年9ヶ月となります。

ネオーラルについて
  •  服用する目安は2年間
  •  副作用での腎障害を調べるために2年経過したら腎生検が必要
  • 問題がなければ最長3年まで継続可能

先生
先生

夏に満2年となるのでそろそろ腎生検の予定を立てましょう。

夏休みは受験生達で混みあうけれど今なら予定が空いているとのことで、夏の帰省に間に合うように長期休みに入って最初に予定を入れることにしました。

腎正検日程
  • 検査日:2022年7月26日(火)
  •  入院期間:2022年7月25日(月)~8月2日(火)の9日間

次男は初めての腎生検になります。こわいな…

思うこと

2年前にネオーラルを始めてから再発は1回。(この再発時もプレドニンオフできていなく、とてもとても愕然としたのですが…)

その後は毎月の通院のみで穏やかに過ごすことができていて、お薬を飲んでいればずっと普通の生活が送れるような錯覚さえしていました。

でも2年の月日はあっという間で、いざ腎生検のお話を聞くと「あぁ、やっぱり病気なんだなぁ」と現実を突き付けられるような気持ちで…

魔法のようなネオーラルもずっと使えるわけではなくて、分かってはいても腎生検と薬を切り替える時期になってしまうのだなと思うとまたとてつもない不安に駆られます。

なお、検査後の安静時間は24時間必要で、子供の場合はお薬でこの時間帯すべて眠らせるとのことでした。

ここでいう安静とは、うつ伏せのまま食事、排泄、体勢維持を24時間続けることです。(大人でもつらい!)

うちの息子が動かないことなんて無理なのにどうしよう…と心配だったのでホッとしたような気がします。

9日間の短期間といえ、長男を1人家に残してまた付き添い入院となると長く、考えただけでもげっそり(ヽ゚д゚)

どんなことがあっても前に進むだけだけど、

やっぱり不安です。

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