2020年5月、次男がネフローゼ症候群を発症したことから記録を残すためにこのブログを始めました。子育て、発達障害、日々奮闘するわが家のライフログ。ネフローゼ今までの経過詳細はこちら >>

2022.2.25(金)定期外来(小児腎臓)/ネオーラル1年半が経過、腎生検の予定について説明を聞く

学校と放課後デイから毎日のようにコロナの感染者情報が届く状況。

治療のため免疫抑制剤を服用している次男の感染はどうしても避けたいので、通算して3週間登校を控えました。

自主休校させましたが…

次男については国・算のみリモート学習に参加しましたが、タブレットでの約束を守れずにオンライン参加を打ちきられる事件が起こり…(´д`|||)

私が横に張り付いて監視することを条件にまた参加できることになったのですが、教材の受け渡し、進捗管理、お昼ごはんの準備、等々。あまりに過酷で。

長男についてはそもそもリモートで顔を出すのを嫌がったり発言することができるレベルではないので、すべてプリントでの自習。1日学校で行う6時間の課程を自宅で行うことの大変さ。(集中力の維持は難しいです)

次男の感染を避けるためとはいえ、お友達との関わり、学びの場を奪っているのではないか?特に卒業が近い長男まで休校させることに葛藤しながらの対応でしたρ(・・、)

コロナは落ち着かないまま、現在は登校させているので感染にビクビクする日々です。

小児科(腎臓外来)

そして2月の腎臓外来について。

  • 受診日:2021年2月25日(金)
  • 予約時間:8:30
  • 受診科:小児科(腎臓外来)
  • 服薬:ネオーラル1.3ml(0.65ml×2)
  • ネオーラル服用期間:1年6ヶ月
  • 直近の再発から寛解維持:1年4ヶ月
  • 次男:8歳(2年生)

検査結果

  • 尿蛋白(-)
  • アルブミン 4.3(3.9~4.9)
  •  総コレステロール 272 H(125~220)
  •  HDLコレステロール 99 H(31~81)
  •  LDLコレステロール 140 H(70~139)
  • ネオーラル血中濃度 75(60~90)

ネオーラルのおかげで寛解維持、元気!

ネオーラルについてと腎生検予定

ネオーラルを始めたのは2020年8月、今月で服用期間が1年半となりました。

ネオーラルについての説明
  •  服用期間は2年
  •  副作用で懸念される腎障害を調べるために、服用2年で腎生検を行う必要がある
  • 副作用の影響がなければ最長3年まで延長可能

服用できる2年のタイムリミットまであと半年と迫ってきたので先生に今後の予定についてお聞きしました。

  •  腎生検は月曜入院で一週間
  •  早くて夏休み、遅くて春休みの間
  • 血中濃度を安全領域(60~90)で保っているので腎障害は起きていないと見込んでいる
  • ネオーラルを減らしていく

再発がない状態を長く維持した方がよいので、3年使えるとよいね。

1年半前、再発が止まらず、またプレドニンの副作用が眼圧に強く出てしまうことからにネオーラルを始めることになり、その後に一度再発を起こしたけれど安定して1年以上。ネオーラルのおかげで普通の生活が戻ってきました。

そんな奇跡のようなネオーラルだけど、シクロスポリン依存という状態になりやめてしまう(減らしていく)と再発率がとても高いとのこと。

再発率90%ほどとか…

腎生検も不安だけど、

ネオーラルを止めることが怖い

せっかくネオーラルが効いて安定しているので3年使えるのはありがたい。

だけど早くてあと半年後、延長しても1年後には必ず止める時期がきてしまうことに不安しかありません。

今の寛解を維持、ネオーラルがなくても再発を起こさないように体質が少しでも変わることを藁をもつかむ思いで期待します。

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