2020年5月、次男がネフローゼ症候群を発症したことから記録を残すためにこのブログを始めました。子育て、発達障害、日々奮闘するわが家のライフログ。ネフローゼ今までの経過詳細はこちら >>

2021.11.19(金)定期外来(小児腎臓)/寛解維持1年となりました!

めっきり寒くなり冬の風を感じる最近。

6年生の長男は無事に修学旅行から帰ってきてお土産を買ってきてくれました。

2021修学旅行おみやげ
“おとうさん””おかあさん”の文字入りお箸は使うのがもったいなくて神棚に飾っておきたい(笑)

そして長男が不在の夜は、次男が以前より行きたいと言っていた(でもコロナで行けなかった)初めてのスーパー銭湯へ行ってきました。

スーパー銭湯

色々なお風呂に入れて、入浴後のジェラートを食べて、さらには大好きな”ダイの大冒険”の漫画を読んで満足したようです。体調を崩すことなく元気!^^

さて、11月の定期外来の記録です。

9月、10月の外来記録については安定していたのでブログ更新さぼってしまいましたー(反省)

  • 受診日:2021年11月19日(金)
  • 予約時間:8:30
  • 受診科:小児科(腎臓外来)
  • 次男:7歳(2年生)
  • 服薬:ネオーラル1.3ml(0.65ml×2)
  • ネオーラル服薬期間:1年3ヶ月
  • 直近の再発から寛解維持:1年1ヶ月
  • ステロイド0になってから:11ヶ月

小児科受診

まず朝一番のネオーラル採血。最近は失敗されることもなく、さくっと終わってすぐに処置室から出てくるのでありがたいです。注射を頑張ったご褒美はコンビニのジュース^^

結果が出るまでの待ち時間(1時間ほど)はいつもゲームするかコロコロ読んで過ごしています。
20211119外来

検査結果

  •  尿蛋白(-)
  • 総蛋白 6.9(基6.7~8.3)
  •  アルブミン 4.2(基3.9~4.9)
  •  総コレステロール 259↑(基125~220)
  • ネオーラル血中濃度 60(目標値60~90)
20211119検査結果

高めのコレステロールについて

ネフローゼを発症して肝臓が頑張った結果上昇してしまい、寛解してから正常化するかどうか確認が必要と言われていた総コレステロールがずっと高いまま推移しているので、今回詳細の検査が追加されました。

コレステロール結果
  • HDL/97(基準値31~81)
  • LDL/130(基準値70~139)

主治医
主治医

悪玉(LDL)が高いわけではなく善玉(HDL)が多いので特に問題ないでしょう。家族性かもしれないね。

母親の私もコレステロールが高めなので遺伝はあるかもしれません。今のところ特に治療が必要ではなくて安心。

ネオーラル血中濃度について

今回のトラフ値は60(10/22採血分)

目標値が60~90なので下限ギリギリのところ。吸収のタイミングが関係するのか?高かったり低かったり毎月ばらつきがあるんですよね。

再発を抑えてくれるなら低い方が副作用も少なくてよいけど、感染症ですぐに再発するような瀬戸際にいるのでは…と不安になります。

何はともあれ蛋白マイナス、元気でありがとう^^

祝、寛解維持1年!!

そして最後の再発から寛解して1年が経過しました!

(*^-^)/\(^o^*)♪ヤッター

発症した去年は、プレドニンを減らすとすぐに蛋白が出て検査紙はあっという間に緑色に…トラウマレベルになる朝の尿検査。

最初の再発が急激に悪化して入院した経験から、いつ出るか分からない蛋白に怯え、一週間先の予定すら立てられない日々が続きました。夏休みは1ヶ月の入院となり我が家に夏はこなかった……

そして何より悩まされた、プレドニン服用に伴い異常に上がり続ける眼圧(T-T)

そんな状態からの寛解1年。

穏やかな生活が戻ったのは奇跡のようで(ノ_・、)

現在の安定はネオーラルのおかげです。(実際にはネオーラルを導入して血中濃度が安定しているにも関わらず一度再発し、リツキサンの話がちらほら出てきたところでした)

ネオーラルの今後について

そんな救世主のようなネオーラルももう使ってから1年以上が経過しました。 まだ先ではあるけど、必ずやってくるネオーラルが使えなくなるときのこと、腎生検のことをお聞きしました。

ネオーラルを使用するにあたり…
  • 使用期間は概ね2年
  • 2年たった時点で腎生検が必要
  • 腎臓に問題がなければ最長3年まで使用可
  • 再度使う場合、最低でも1年は休薬期間を設けた方がよい

ネオーラル(シクロスポリン)では間質の繊維化などを起こすことがある腎障害が問題となるため

先生にお聞きしたいこと

  1. ネオーラルのやめ方
  2. 再発の可能性
  3. 腎生検の入院期間
  1. 減らしていきます
  2. ほぼ必ず再発するでしょう
  3. 月曜入院の一週間(このあたりは病院の方針によります)

ネオーラル(シクロスポリン)は高い効果が期待できる反面、依存性が高く、やめるとその80~90%が再発することを調べて知ってはいたのだけど、実際に主治医から聞くとずどーんと心に響いたのでした……

じゃあ再発しない10%に入ればいいのね!と発症当時はわりと楽天的に考えていたけど、頻回再発型さらにはステロイド依存になってしまった今はそんな淡い期待を抱けない…

今の平和が永遠に続くことを信じたいけど、またネフローゼと対峙するときはやってくる。このことは頭の片隅に置いておかなければならないなと思うのです。

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