主にネフローゼ症候群の闘病記録、子育て、発達障害、日々奮闘するわが家のライフログ。ネフローゼ今までの経過詳細はこちら >>

2021.5.21(金)定期外来(小児腎臓・眼科)/ まだ高めの総コレステロール、今までの推移をまとめてみました

直近の再発から寛解維持7ヶ月、
ステロイドが0になって6ヶ月になります。

現在、外来は月に一回なので学校を休む負担が少なくありがたいです。再発を繰り返していたときは入院、または外来治療でもほぼ毎日から1日おきに医療センターまで通っていたので…( ノД`)

今日も元気でありがとう.・*♡

5月の定期外来

  • 受診日:2021年5月21日(月)
  • 予約時間:8:30
  • 採血
  • 眼科
  • 腎臓外来診察
  • 会計、薬局
  • 学校へ送る
  • 医師の意見書申請
  • アルブスティックス購入

忘れないこと!

ネオーラル採血

ネオーラル採血のある日
  • 前日の内服21:00
  • 当日の採血 9:00
  • 採血後に忘れず病院で内服

この変則な内服時間を何度間違えてしまったか(・・;)

流される前に朝一番の採尿といい、お薬(ネオーラルの瓶とシリンジ一式)を忘れずに持っていく!と毎回、気合いを入れての受診です。

採血は今まで失敗されて2回も3回も刺し直しが多かったのでビシッと1回で決めてもらえるとありがたいのです。

頑張ったご褒美に今回はヤクルト\(^^)

検査結果

  • 尿蛋白(-) OK
  • アルブミン 4.3 OK
  • 総コレステロール 247 高い
  • ネオーラル血中濃度(4/23分)66 OK
20210521検査結果

前回も高くて、食事では揚げ物やお菓子を減らしたり意識して気をつけていたのにこの1ヶ月横ばいなのでショック…

主治医
主治医

まぁ、上がっていないので

そこまで気にしなくても大丈夫。

子供のうちから塩分やらコレステロールやら気を付ける食生活をすることになるなんて、自分では考えられなかったな(・・、)

コレステロールは私もずっと高め(しかも悪玉)でなんとなく食生活に気を付けています。

とはいえ尿蛋白はマイナスを維持。

ネオーラルがばっちり効いてくれてほぼ普通の生活が送れていることに感謝しています。また1ヶ月元気に過ごせますように。

コレステロールの推移

ちなみに今までの総コレステロールの推移をまとめてみました。

  • 基準値:125~220mg/dl
総コレステロール状況
2020.5.16685初発入院
2020.6.4352初発退院
2020.6.12305医療センター初受診
2020.6.23522再発入院①
2020.7.3375再発退院
2020.7.13308退院後外来
2020.7.20265外来(再発しかけ)
2020.8.11315再発②
2020.10.5317再発③
2020.10.10432再発治療中
2020.10.16342外来
2020.10.31311外来
2020.11.25215定期外来
正常値に回復!!
2020.12.18211定期外来
2021.1.15256定期外来
2021.2.12242定期外来
2021.3.19228定期外来
2021.4.23256定期外来
2021.5.21247定期外来(今回)

初発時のとんでもない数値から陰性になってようやく正常化したのがまた上がってしまっているので、なんとか基準値に戻したいところです。

ネフローゼのTwitterやブログを見ているとアルブミンについてはよく話題になるけど、コレステロールについてはほとんど見たことがないのでここまで上がっているのは珍しかったりするのかな?なぜ下がらないの(・・;)

眼科外来

4月から新しい先生になって2回目の診察。

  • 眼圧 14/14 (正常範囲)
眼科の先生
眼科の先生

まだボクになって眼の奥を見ていないので、次回瞳孔を開いて検査させてもらっていいですか?

私も何度も眼底検査を受けたことがあって瞳孔を開くと2~3時間はまぶしい状態が続くので、病院のあとの学校をどうしようかな……中での授業なら大丈夫かな?と迷います。

小児慢性の意見書

小児慢性特定疾病の更新のお手紙が届きました。

手続きが7月までだったはずなので、今月申請して6月に受け取れば間に合いそう。ということで更新手続きに必要な“医師の医師の意見書”を申請してきました。

他にも障害関連の方で必要な手続きが同じタイミングで届いたり、書類書類に終われている現在です。発達障害児&難病の子供を育てていると健常児には必要のない様々な手続きで忙しい(,,・д・)

お母ちゃん、頑張るぞー。

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