2020年5月、次男がネフローゼ症候群を発症したことから記録を残すためにこのブログを始めました。子育て、発達障害、日々奮闘するわが家のライフログ。ネフローゼ今までの経過詳細はこちら >>

再発(尿蛋白+)のきっかけになったと思われる出来事/ネフローゼ症候群

再発の原因となったかもしれない出来事の備忘録を書いておきます。

初発から今までを振り返る

初発(入院)

2020年5月

  1. ひどい虫刺され
    1. 足首の虫刺されを治りかけてはかきむしりの繰り返しでとびひのようになり、数ヶ月も治らずの状態に…
  2. 喘息の発作
    1. 0歳から発作を繰り返しステロイド吸入の治療を続けていました。アレルギーのある子供にネフローゼ症候群発症が多いとされます。

虫刺されについては皮膚科に行ってでも早く治すべきだったことを激しく後悔…

再発1回目(悪化入院)

2020年6月

  1. プレドニンの減量/25mg隔日・7日目
  2. ストレス(新1年生、退院して初めての登校による環境変化)

プレドニンの減薬以外はこれといった原因はありませんでした。再発確定となった外来の次の日に嘔吐止まらず緊急入院!この病気の怖さを思い知ったトラウマレベルの急激な再発。

再発2回目(外来治療)

2020年7月~8月/尿蛋白発生~再発確定

  1. プレドニンの減量?/35mg隔日・14日目(高用量での尿蛋白発生!!)
  2. 虫刺され

今回はプレドニンの減薬どころかマックスの35mgの隔日から蛋白が出始めてしまった……風邪症状などは全くありません。

虫刺されなのか???

ステロイド依存・頻発再発/ネオーラル導入(入院)

2020年8月~9月/入院

プレドニン隔日の休薬日にも5mgを挟み、ネオーラルが安定するまでの約1ヶ月間、徹底的に再発を防ぐ。

再発3回目(外来治療)

2020.10月

  1. プレドニンの減量/5mg隔日・3日目
  2. 虫刺され

ネオーラルの効果で初めてプレドニン5mgまで減っていたところであっさりと再発。虫に刺されたせいなのか?そんなんじゃもう外にも出られないじゃない??ネオーラルでもプレドニンをオフできないのか?わずか5ヶ月で3回目!この再発にはただただ愕然。

結局、原因不明

再発しやすいからこれから気を付けて。再発する子は何もしなくてもするから、お母さんのせいじゃないからね!

1回目の再発のときに先生からこのように言われて、何も思い当たる原因がなかったことからその後頻回再発型になるであろうことを先生はこの時すでに推測されていたようです。

ネットで調べると風邪などの感染症、予防接種、疲れ、虫刺され等…いろいろ書いてあるけど、原因が特にない場合

どうやって注意すればいいねん!!!

と、再発間隔のあまりの短さ(しかも吐いたり脱水になったり、ステロイドで毎回眼圧上がったり最悪)に泣きたくなった。゚(゚´Д`゚)゚。

再発を防ぐためにできること

  • 感染症予防
  • 疲れをためない
  • ストレスをためない
  • 虫に刺されない
  • 栄養を十分にとる

こんなもんかなと書き出してみると、とんでもなく難易度が高いことに気付いてしまう(・・;)

次の再発が起こったら難治性ネフローゼに診断が変わってしまう瀬戸際にいる現在、再発に怯えながらビクビクした日々を過ごしておりますが…

元気な我が子が目の前にいる幸せを噛み締めて日常生活を楽しく過ごす!

ことを目標に、前向きに頑張りたいと思います♪ヾ(*・∀・)ノ

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