主にネフローゼ症候群の闘病記録、子育て、発達障害、日々奮闘するわが家のライフログ。ネフローゼ今までの経過詳細はこちら >>

再発(尿蛋白+)のきっかけになったと思われる出来事/ネフローゼ症候群

再発の原因となったかもしれない出来事の備忘録。

初発から今までを振り返る

初発(入院)

2020.5月

  • 喘息の発作
    • アレルギーのある子供にネフローゼ症候群発症が多いとされる

再発1回目(悪化入院)

2020.6月

  • プレドニンの減量/25mg隔日・7日目
  • ストレス(新1年生、退院して初めての登校による環境変化)

再発2回目(外来治療)

2020.7月~8月/尿蛋白発生~再発確定

  • プレドニンの減量?/35mg隔日・14日目(高用量での尿蛋白発生!!)
  • 虫刺され

ステロイド依存・頻発再発/ネオーラル導入(入院)

2020.8月~9月/入院

プレドニン隔日の休薬日にも5mgを挟み、ネオーラルが安定するまでの約1ヶ月間、徹底的に再発を防ぐ。

再発3回目(外来治療)

2020.10月

  • プレドニンの減量/5mg隔日・3日目
  • 虫刺され

ネオーラルの効果で初めてプレドニン5mgまで減っていたところで虫に刺されてしまい、あっさり再発。蚊を恨む。

結局、原因不明

主治医
主治医

再発しやすいからこれから気を付けて。再発する子は何もしなくてもするから、お母さんのせいじゃないからね!

1回目の再発のときに先生からこのように言われて、何も思い当たる原因がなかったことからその後頻回再発型になるであろうことを先生はこの時すでに推測されていたようです。

ネットで調べると風邪などの感染症、予防接種、疲れ、虫刺され等…いろいろ書いてあるけど、原因が特にない場合

どうやって注意すればいいねん!!!

と、再発間隔のあまりの短さ(しかも吐いたり脱水になったり、毎回眼圧上がったり最悪)に泣きたくなった。゚(゚´Д`゚)゚。

再発を防ぐためにできること

  • 感染症予防
  • 疲れをためない
  • ストレスをためない
  • 虫に刺されない
  • 栄養を十分にとる

こんなもんかなと書き出してみると、ヤバイほど難易度が高いことに気付いてしまう(・・;)

次の再発が起こったら難治性ネフローゼに診断が変わってしまう瀬戸際にいる現在、再発に怯えながらビクビクした日々を過ごしておりますが…

元気な我が子が目の前にいる幸せを噛み締めて日常生活を楽しく過ごす!

ことを目標に、前向きに頑張りたいと思います♪ヾ(*・∀・)ノ

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