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2021.1.15(金)定期外来/ネオーラル増量になってしまった&免疫抑制剤を使っている子供の新型コロナウイルス感染症例あり

さて、前回の定期受診に続いて

2021年初めての腎臓外来です。

今日も長丁場なので頑張ってこよう!

受診日:2021年1月15日(金)
  • 8:30 ネオーラル採血
  • 8:30 眼科外来
  • 9:30 歯科口腔外科
  • 終わり次第、小児科外来
  • 会計
  • 小学校へ送る
  • 放課後デイサービス利用日

まずは小児科の採血。座って静かに採血できていつも看護師さんから誉められるので感心しています。今日は2回刺されてしまい最初から頑張りました!(/´△`\)

20210115採血

眼科外来/気分を害した出来事

入院中から毎日通って、検査のお兄さんお姉さんと先生に名乗らなくても顔を覚えてもらっている眼科。最近、新しい検査師さんがいるなぁと気付いていたのだけど今日はその人が初めての担当でした。

「よろしくお願いします」と挨拶して眼圧測定。

機械に顔を乗せてまっすぐ見ながら空気をシュッとして測定するのですが、下手くそでキョロキョロしてしまう息子。

今日もすぐに測れずに時間がかかったとき、「ちっ、なんなんだよぉ…」と露骨にイライラしてまさかの舌打ち!!「うまくできるようになったらおいで!」と待合室に戻されてしまったのです(゜ロ゜ノ)ノえー!!!

どうしよう…と困っていると、その後いつもの優しいお姉さんに呼ばれて無事に測っていただいたのだけど。初めての人の場合、『この子は検査を受けるのが下手で時間がかかる』ことを先にお伝えすれば良かったのかなと反省…気分は最悪。

でもその人、診察待ちのときに「大丈夫だった?検査できた??」みたいに話しかけてきたので文句を言いたいのをぐっと抑えて『いつも検査がうまくいかずご迷惑をおかけして申し訳ありません』と答えました。「いやいや、できるかなと思ってたんだけどね。ごめんごめん!」と軽い感じだったけど、少しは気にかけてくれたのかなということで私はヒートダウン(笑)

でもね、子供やお年寄りなどスムーズに検査ができる人達だけではない病院で医療関係者がこんな態度ではいけないと思います。投書ものです、ハイ(  ̄ー ̄)ノ

ちなみに長期入院して今までずっと通い続けていろいろな科でいろいろな先生、看護師さん、スタッフの方にお世話になったけど嫌な思いをしたのは今回が初めて。特に小児科については子供と保護者の心に寄り添ってくれる親身な応対でいつも素晴らしい病院です!!!

診察では眼圧 9/12で安定(*^^*)

歯科口腔外科/経過観察終了!

当初は歯茎のできものから始まった口腔外科。

6歳臼歯がだいぶ生えてきて被さっていた歯肉が減っていることと、ネオーラルの影響や悪いものではないことがはっきりしているので経過観察は今回が最後で良いでしょうとのことになりました!あとはかかりつけの歯医者でのいつもの定期検診を継続します。

総合病院で3つの科を回るのは待ち時間も長く給食に間に合わなかったりでとても負担だったので、ひとつが終わりになって嬉しい~\(^-^)/

小児科/腎臓外来

もうひと踏ん張り。このとき11時前なのど今日はお昼前には学校に送れるかな~。

検査結果

20210115検査結果
  • 尿蛋白:(-)
  • アルブミン: 4.0
  • 総コレステロール:256

ネオーラルで寛解を維持することができています!

概ね良好な数値だけど、前回より総タンパクが下がり総コレステロールがまた少し上がってしまったのどうしてかな。

ネオーラルの血中濃度が低下

ネオーラルの血中濃度は当日に検査結果が出ないので前回の結果を次回に聞く形になります。

12月18日の採血時点:58

目安の60~90から外れて下がってしまった!!(・・;)

先生
先生

せっかく良い数値で安定していて、再発しちゃうとまた最初からやり直しになるからね。増量しましょう。

『治療のやり直し』が最も恐れること。

(((((((( ;゚Д゚)))))))ガクガクブルブル

ネオーラル増量
  • 現在:0.6ml(1日1.2ml)
  • 変更:0.65ml(1日1.3ml)

私のスポイト計量が甘かったのか?

0.01ml単位を計らなくてはいけないので先生が目の細かいシリンジ(本物の注射で使うもの)を準備して下さいました。(自費購入になるそう)

ネオーラルスポイト

どうして下がっちゃったんだろう?プレドニンが0になって1ヶ月、なんとか寛解を維持している今、

なんとしても再発は避けたい!!!

体重あたりのネオーラルの使用量の説明があって、今回増量してもまだ使える基準量には余裕があるとのこと。次回までに血中濃度が安定しますように。

そんな中で次回予約は1ヶ月後、不安です。

近隣の病院でクラスターがあちこち発生し、この病院でも起こったときに外来がストップしてしまう可能性があるそうです。ネオーラルや必要な薬は多めに持っていて下さいとのお話がありました。

朗報!?新型コロナウイルス感染症例で重症化せず

それから、免疫抑制剤を使って治療している子供の感染症例がイタリアで発生し重症化しなかったことが報告されたというトピックがありました。

ただでさえ免疫を下げている中で風邪やインフルエンザにビクビクする日々、猛威を振るっている新型コロナウイルスに強い不安があるのは誰もが同じ思いだと思います。

外国での症例でまだ例が少ないとは言え、

免疫抑制剤使用下で重症化しない

ことは待ちに待っていた朗報ですね!

今回、通常の感染対策をしっかりして登校させてよいとの主治医の見解をお聞きしましたのでブログにも書かせていただきます。ではまた。

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