主にネフローゼ症候群の闘病記録、子育て、発達障害、日々奮闘するわが家のライフログ。ネフローゼ今までの経過詳細はこちら >>

2012.12.18(金)1日がかりのネフローゼ外来(小児科、眼科、口腔外科)/心のある先生に診ていただいて感謝

小児慢性 ネフローゼ/定期外来

2020年最後のネフローゼ外来(の予定)。

12月18(金)の予定
  1. 8:30 ネオーラル採血
  2. 9:00 眼科
  3. 終わり次第、口腔外科
  4. 終わり次第、小児科診察
  5. 会計・薬局
  6. 学校へ送る
  7. 放課後デイサービス利用日

ネオーラル採血

8時30分

まず受付でネオーラルの時間を間違えたことを伝えます。

採血のある日のスケジュールは

  • 前日:夜21時にネオーラル服用
  • 当日:朝9時に採血
  • 採血が終わったらすぐネオーラル服用

で12時間ぴったりに間隔をあけるのですが、つい忘れて昨日のネオーラルは食後の20時15分に飲ませてしまった…

『あら、間に合うかしら!?』と看護師さんが時間を調整して30分遅れの8時45分に採血していただきました。

次男は慣れたもので処置室に入るなり『ぼく座ってできるから』と看護師さんに言って腕をのせる台をガラガラと自分で自分で準備(笑)

1年生頼もしいぜ(* ゚∀゚)o

採血結果が出るまで他の科を回ってきます!

眼科

9時00分

眼科には入院中に毎日通っていただけあって、検査のお兄さんお姉さんや先生に『あっ、来た来た(^^』と顔パスで通じる次男…サクサクと検査が進んでありがたい(^^;

眼圧は9/14で安定。

次回は小児科に合わせるので最後に予約とってくださいとのこと。

歯科口腔外科

10時00分

ネオーラルの副作用か!?

と最初はびっくりした歯茎のできものは、新しく生えてきた6歳臼歯に歯肉がかぶさったものでした。

悪いものではないけど全部生えきるまで経過を診させてくださいとのこと。

ここまではスムーズに進んで今日は学校に早めに行けそうだなと思っていました。

小児科

☆10時30分

他の科が終わって戻ってきたことを受付に伝えて小児科待合室で待ちます。

小児科待合室

いつもは一時間ほどで呼ばれるのに11時半を過ぎても呼ばれない。

受付に確認すると次の次ですよと。

一組30分ほどかかるのに次の次…

お昼に間に合うのか、間に合わないのか?

気ばかり焦り時計とにらめっこ。

そうして12時の給食に間に合わないことは確定になったので学校に遅れることを電話し、病院内のコンビニに次男のおにぎりを買いに行きます。(せっかく栄養の整った給食があるのに、お金をかけてコンビニで買うことが悔しい!!!)

いつの間にか誰もいなくなった待合室。

呼ばれたのは12時30分を回り…(・・;)

8時半予約で1番に来ているのに最後に回ってしまった順番の手違いがあったようで謝られました。

やっぱりそうだよねー。どよーん(´д`、)

検査結果(尿・血液)

  • 尿蛋白(-)
  • アルブミン 4.1
  • コレステロール 211
  • ネオーラル血中濃度 85(11/27採血分)
20201218_検査結果

アルブミン、コレステロールとも

前回やっと回復して問題なし!

総蛋白はちょっと低いけどやっとここまできてくれた(涙)

先生、半年ぶりにやっと普通の生活が戻ってきたように感じます。

本当だね、とても良い結果。ネオーラルを始めると大丈夫なことが多いからこのままうまくいくといいね。お母さんはどっしりと構えて、再発を怯えずに普通通りの生活をしてください!

年末年始帰省中の診療依頼書

ちなみに8月の夏休みはネフローゼ2回目の再発により泣く泣く帰省を断念した我が家。

主治医
主治医

今度こそは帰れるといいね!

お守りにこれ持っててね。

と、先生が書いてくださったのは診療依頼書!

診療依頼書

最初に入院した仙台市立病院の小児科の先生へ

  • 緊急時の対応をお願いしたいこと
  • 紹介されてからの今までの経緯(ほぼ毎月、再発が止まらずにネオーラルを導入していること)
  • 再発時のプレドニンの開始量
  • 年末年始の問い合わせ時の当直体制

などをとても詳しく書いて下さいました。

こちらから頼んでいないのに、

ありがたい限り(/´△`\)

なんてなんて心がある先生なんだろう。

ネフローゼは基本的に治るから。お母さんはいつも笑っていてくださいね。それが大事(^^

腎疾患で800人ほど、ネフローゼだけでも数百人を長年診てきているという先生。小さい頃からの慢性疾患の患者さんの結婚式に招待され“第2の父”と紹介されたことも知りました。

病気はなくならないけど、いつも診察の度に気持ちを汲み取るように励ましてくれたり、こうして全力でサポートしてくれる病院、先生がいてくれるだけでどんなに心強いことか。

一生ついていきたいので、

定年退職しないでほしいな。

小児慢性特定疾病受給者証が届きました

10月に申請した受給者証が届いて、これを使っての初受診となります。

小児慢性

そのためか会計も番号をとばされかなり待ち、薬局に行ってネオーラルを受け取り学校についたらもう14時じゃん?みたいな。(1年生の下校時刻は14時25分)

☆13時50分

帰りの車で次男が寝てしまったときに、

今日の登校を諦めました(-_- )

放課後デイにも急遽キャンセル入れました。(ドタキャンはかなり迷惑なので事情を説明しました)

次男が起きるのを待って夕方にサイゼに寄り遅い昼食をとった週末の1日。

お母さんも疲れたけど息子もお疲れさまだね。

年末年始、再発することなく

どうか穏やかに過ごせますように。

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