いらっしゃいませ(*・∀・*)
発達障害と呼ばれる特性のある息子達の子育て中。
さらに2020年5月、6歳次男が小児ネフローゼ症候群(難病)を発症し日常が一変しました。
神様はいないと思ったけど元気なときはわりと平和。闘病記録を中心に日々徒然を綴ります。

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2020-12

次男のこと

2020.12月/川崎病の定期検査のため大学病院へ(退院後4年目)

川崎病が分かるまで 2016年11月1日 4年前、当時2歳のやんちゃ盛りだった次男を襲った高熱。小さい頃から頻繁に熱ばかり出してさらに毎回の気管支炎からの喘息の診断に至り、よく夜間早朝に喘息の発作を起こしていました。 発...
長男のこと

5年生長男【脊柱側弯症(せきちゅうそくわんしょう)の疑い】で再検査

5年生の長男のランドセルから『保健室からのお知らせ』と書かれた封筒が出てきて、ドキッとして開封しました。 秋に小学校で受けた 脊柱側弯症の検査に引っかかり 再検査が必要 との内容。 脊柱側弯症とは 背...
私のこと

ヒカキン&セイキンさんの新曲『光』2020/12/24公開!前向きになれる応援ソング、聴いてみてください^^

私が大大大好きで応援している ヒカキンさんとセイキンさんの新曲 『光』 が2020年12月下旬に公開されるということで楽しみにしていました。 それがついに12月24日(木)に YouTube『セイキン...
ネフローゼ/定期外来

2012.12.18(金)1日がかりのネフローゼ外来(小児科、眼科、口腔外科)/心のある先生に診ていただいて感謝

2020年最後のネフローゼ外来(の予定)。 12月18(金)の予定 8:30 ネオーラル採血9:00 眼科終わり次第、口腔外科終わり次第、小児科診察会計・薬局学校へ送る放課後デイサービス利用日 ネオーラル採血 ☆8時3...
ネフローゼ/その他

ネフローゼ治療中でもワクチンは打てるの?免疫抑制剤使用中のインフルエンザ予防接種について

毎年10月になると開始される インフルエンザの予防接種。 今年は接種についてとても迷っています。 インフルエンザ予防接種の必要性 弱めた病原菌を体に取り入れて抗体を作ることによって、感染したときの重症化を防...
次男のこと

新1年生♪年の瀬に入学写真を撮影(ネフローゼ闘病で遅れてしまった)

初雪も観測された極寒の12月、 時期外れなタイトルで失礼します(笑) 2020年も最後の月になりそろそろ年賀状の作成を~と考え始めたとき、いつもは家族での写真を一枚使っているのですが今年は全員で写っているものが一枚もないことに...
ネフローゼ/今までの経過

 【ステロイドの副作用】プレドニゾロン(プレドニン)を長期服用して実際に起こった症状について

我が家の次男は2020年5月にネフローゼ症候群と診断されてから6ヶ月にわたりステロイド薬(プレドニン)を使って治療してきました。 先日(11月23日~)、病気になって初めてのステロイドゼロを達成!(ノ*>ᴗ<)ノ ...