主にネフローゼ症候群の闘病記録、子育て、発達障害、日々奮闘するわが家のライフログ。ネフローゼ今までの経過詳細はこちら >>

小児ネフローゼ症候群を発症して半年。ついにステロイドの減量成功!!!念願のプレドニン0へ★

我が家の次男くん、

やっとやっと6ヶ月ぶりに

プレドニン 0

ステロイドフリーになりました!!!:.。. o(*´∇`*)o .。.:*☆ 

治療のためにステロイドを使っている人なら

ここまで辿り着くための難しさと、

踊り出したいくらいの嬉しさと、

これからの再発に怯える不安を分かち合えるはずだと思っています。

ステロイド治療の始まり

思い起こせば今年の5月。

目がなんとなく浮腫んでない?から始まった異変。数日でボクサーに殴られたような顔になり思いもしなかった難病と判明。あれよあれよと仙台に入院してその日からステロイド(プレドニン)の大量投与スタート。

退院してわずか2週間後に再発し、今度は松戸に再入院。

そしてまた繰り返す再発……

半年で3回もの再発。

怒涛のごとく過ぎた6ヶ月でした(´д`)

ステロイドの減量スケジュール

減量については、段階を踏んで通常はこのように進められる予定でした。

初発時
  1. 40mg・・・4週間
  2. 25mg・・・4週間
  3. 終了
再発時
  1. 35mg(1日3回)寛解まで
  2. 35mg(1日1回/隔日)2週間
  3. 20mg(1日1回/隔日)2週間
  4. 10mg(1日1回/隔日)2週間
  5. 終了

ステロイドの治療履歴

次男の場合、減量を始めるとすぐに再発してしまい、またマックス量に増量からの仕切り直しを繰り返すことになります。

なかなか離脱できずに、

眼圧上昇(ステロイド緑内障)に怯え、

苦しい日々。

初発(入院21日)

  • 5/16~40mgで開始(連日/1日3回)4週間
  • 5/26 寛解
  • 5/26~35mg(連日/1日1回)※副作用が強いため急遽飲み方を変えて減量
  • 6/13~25mg(隔日に減量)4週間
  • 6/19 25mg、減量7日目に再発

再発1回目(入院12日)

  • 6/21 1回目の再発確定
  • 6/22~35mgに増量(連日/1日3回)
  • 7/1 寛解
  • 7/2~35mg(隔日/1日1回)2週間
  • (7/16~35mg減量最終日に尿蛋白発生。ここから再発しかけの状況が3週間ほど続く)
  • 7/17~20mg(隔日)2週間(減量継続)
  • 7/31から10mg(隔日)に更に減量を続ける

再発2回目(入院26日)

  • 8/10~2回目の再発確定
  • 8/10~35mgに増量(連日/1日3回)
  • 8/18 寛解、同日ネオーラル入院開始

ここからネオーラルとプレドニン併用

ネオーラルの効果がでるまで約1ヶ月ほどの再発を確実に防ぐため、特例の減量計画を立てる。

  • 8/19~9/1
    • 35mgと5mgを1日おきに交互服用(1日1回)2週間
  • 9/2~9/15
    • 20mgと5mgを1日おきに交互服用(1日1回)2週間
  • 9/16~9/29
    • 10mgと2.5mgを1日おきに交互服用(1日1回)2週間
  • 9/30~10/13
    • 5mgを1日おきに服用(1日1回)2週間
  • 10/2~ 5mg隔日服用に減量中、ネオーラル使用下での尿蛋白発生

再発3回目(外来治療)

  1. 10/5 再発3回目確定
  2. 10/6~11(再発から寛解まで)
    • 35mgに増量(連日/1日3回)
  3. 10/12~25 減量①クリア
    • 35mg(隔日/1日1回)
  4. 10/26~11/8 減量②クリア
    • 20mg(隔日/1日1回)
  5. 11/9~11/22 減量③クリア
    • 10mg(隔日/1日1回)
  6. 11/23~プレドニン終了(※11/21(土)に最後の服用)

ステロイドのない生活

ステロイドを飲んでいた期間は連続して6ヶ月を超えてしまいました(涙)

病気を治してくれる効果絶大なお薬で命を救ってくれたけど、その反面、強い副作用に何度も泣いた薬。

ステロイドによる緑内障のため視野が欠けて狭くなっている可能性、骨粗鬆症のため骨が脆くなっていて骨折に注意すること、薬を飲んでいる間は身長は伸びないので同学年でもよりちびっこいのが目立つようになってしまったり…(ただでさえ小さめなのに)

でも視野欠損以外はお薬をやめることによって改善できるもの。骨密度は徐々に回復してくるはずだし、身長もこれからの成長期にぐんぐん伸びるはず!

再発に怯える日々はずっと続くけど、どうかこのままネオーラル(シクロスポリン:免疫抑制剤)だけで安定してほしいと願っています。

半年、頑張ったね次男くん(^-^)

次にステロイドの副作用についてまとめたいと思います。

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