2020.10.22(木)膠原病内科受診(1)/皮膚筋炎の疑い、間質性肺炎はなし

20201022_血液検査項目 私のこと

私のこと。

膠原病内科を予約してから約1ヶ月が過ぎ、ようやく受診できる日になりました。

長かった!。゚(゚´Д`゚)゚。

受診日:2020.10.22(木)

今現在、気になっている症状

受診を待っている間に、膠原病を疑う皮膚症状以外にもいろいろと苦しいことが起こって体調的につらい状況になっています(・・;)

  • 常に息苦しい
  • 呼吸するたびに胸でザラザラ引っかかる
  • 胃からゲップが込み上げて止まらない
  • すぐに満腹感になりあまり食べられない
  • 喉の違和感?詰まる感じ

胃の方は去年胃カメラを受けたときに軽い胃炎と逆流性食道炎を指摘されているのでそれっぽいなと思いながら、息苦しさについては膠原病(皮膚筋炎)に高確率で合併するという

間質性肺炎ではないか?

と怖さを感じていました(>_< )

診察

今年の5月から治っても治っても繰り返しできていた指の赤い発疹(痛い)は今は治っているので、できていたときの写真を持参していったところ、

指の発疹
指の腫れ

この指だけみると、皮膚筋炎の『ゴットロン兆候』だね。

やっぱり。

私も自分で調べてそう思ってきたので。

でも、ゴットロン兆候は消えないことと、何年も前(幼少期)から同じような発疹が出ているというのは経過が長すぎるそうで、一定期間が過ぎると筋症状など必ず他の症状が出てくるとのこと。(ただし筋症状のないタイプの皮膚筋炎もあり)

先生は、

しもやけじゃないかなぁ...

(普通のしもやけではなくて、あなたは手が冷たいから末梢血管?なんたらが良くないとかなんとか)

しもやけ...いやいや(*_*;

皮膚症状が悪化したのは5~10月と一年の中でも暖かい時期、しかもその半分くらいの期間を空調の整った病院の中で入院付き添いしていたのにしもやけはないと思う。しもやけ様皮疹は全身性エリテマトーデス(SLE)の症状でもあるし心配...

そして息苦しさについては、私がゼーゼーと胸でひっかかり苦しいと訴え診察をしていただいたけど

呼吸音はすごくきれいだよ。苦しいのはなんでだろうねー??

あれ?ここの病院はアレルギー科、リウマチ科を標榜していて膠原病の“最新の知見を取り入れた診察”、“先生はとても丁寧に患者の話を聞いてくれる”という口コミだったのになんだかノリが軽い感じ(^^;)

膠原病の検査はしますとのことでした。

検査

まず行った検査はこの3つ。

  • 血液検査
  • 心電図
  • 胸部X線

最後の胸部レントゲン撮影が終わった瞬間に操作室から

○○さん、肺と心臓は大丈夫そうよー!!

と先生のお声がかかりそのままお会計。

最後まで軽い診察だったな...

処方されるお薬も何もなく

あの、私すごく息苦しいままなんですけど( ̄0 ̄)

検査結果

今日の時点で分かったこと。

  • 肺の異常はない(胸部X線で見える範囲で間質性肺炎、肺がんなど)
  • 心臓の異常はない(心電図で分かる範囲で)

血液検査については結果が一週間後になるそうです。(抗核抗体、クレアチニンキナーゼなどを調べています)

この呼吸の苦しさが肺の病気でないことが分かりほっとしたけど、結果がでるまで不安な一週間の始まり。

ちなみに疑っている皮膚筋炎とは主に皮膚や筋肉に炎症が起こる病気で、自己免疫疾患である膠原病のひとつ。指定難病です。

次男の病気ならいくらでも代わってあげたいけど、家族2人で難病?って考えたくない。

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