主にネフローゼ症候群の闘病記録、子育て、発達障害、日々奮闘するわが家のライフログ。ネフローゼ今までの経過詳細はこちら >>

2020.10.9(金)小児腎臓・眼科外来/ネフローゼ3回目の再発経過、今後の方針の説明を聞く

はい、というわけで

今週既に3日目の医療センターです。

3回目の再発、尿蛋白の経過

10/2(金)に蛋白が出てから今日までの経過。

日付尿蛋白状況
10/2(金)(2+)病院に連絡
10/3(土)(3+)再発カウント1
10/4(日)(4+)再発カウント2
10/5(月)(4+)再発カウント3
再発確定/小児科受診→
プレドニン夜から増量35mg(1日)
(ネオーラル中止)
10/6(火)(3+)
10/7(水)(3+)眼科受診
10/8(木)(2+)
10/9(金)(1+)小児科・眼科受診(本日)

眼科受診(眼圧検査)

受診日:2020.10.9(金)

眼圧 17/18

プレドニン増量5日目。

確実に上昇傾向だけどまだ正常範囲なのでお薬なしの経過観察となりました。

次回は10/13(火)8:30の検査。

本当なら火曜日は眼科手術日で朝の忙しい時間なのに眼科の先生はこまめによく診て下さいます。

眼科医
眼科医

ステロイドも飲んでる(免疫が下がっていて感染しやすい)から、できるだけ外来の待ち時間が少ない方がいいでしょう。

さらっと言っていたこの言葉だけで配慮が感じられますよね。入院中は毎日眼圧を測りに眼科に通っていたので検査のお姉さんも顔を見ただけで『あ、(次男)くんどうぞ~!』と声をかけられるほどすっかり常連になってしまいました。そして一回で眼圧を測れずにいつも迷惑をかけております(^-^;

小児科(腎臓外来)受診

5mgまで減っていたプレドニンを10/5(月)から35mgに増量して5日目、早朝の尿蛋白が(1+)まで減少!今回は減るのが早い気がする。もう少し!o(^-^)o

検査結果(尿・血液)

  • 尿蛋白    37
  • 尿蛋白定性 (1+)
  • 総蛋白    5.8
  • アルブミン  3.0(少し回復⤴)
  • 総コレステロール 432
20201009_検査結果

尿蛋白の漏れが少なくなった分アルブミンが少し回復しました。アルブミンが3.0あれば腸までの浮腫んで腹痛・嘔吐の可能性は少ないと思われます。悪化しなくてよかった。多量の尿蛋白が出たことで負担がかかっている肝機能、総コレステロールはこれから改善してほしいな。

今後の方針

主治医
主治医

(1+)まで減ってるね!

あと1~2日で寛解するでしょう。

そして、今後の方針についてのお話がありました。

まずは尿蛋白が減ってきたので今日の分から中止していたネオーラルを再開。(0.6ml×2回)

そして今回は陰性化した3日目からプレドニン減量開始。

2回目の再発だった前回はネオーラル導入のため1ヶ月は絶対に再発させないように、特別な減量(隔日減量の間の本当なら飲まない日にも5mgを挟む)をしたけど、今回は通常の減量スケジュールで進めるそう。

プレドニン減量スケジュール
  1. 35mg/
    • 1日1回 隔日(2週間)
  2. 20mg
    • 1日1回 隔日(2週間)
  3. 10mg
    • 1日1回 隔日(2週間)
  4. 終了
ただし、病気の勢いが強く免疫抑制剤を使用&特別な減量をしながら再発しているので次回も再発の可能性が高い

そこで検討できる次の手として3つ。

免疫抑制剤の併用

シクロスポリン(ネオーラル)+ミゾリビン(ブレディニン)

ネオーラルの血中濃度を上げる

現在は副作用の出にくい安全濃度(60~90)で維持。ステロイド抵抗性のネフローゼでは最初からこの1.5倍で設定しているそう。

リツキサン(リツキサン)の導入

B細胞に作用し抗がん剤や免疫抑制剤として使われ、近年ネフローゼ症候群にも効果があることが報告され保険適応になった薬。

次の再発で【難治性・ステロイド依存性頻回再発型ネフローゼ症候群】に診断が変わってしまう次男。それでも上記のまだできる治療が残っているそうです。

いまだに抑えられない病気の強さ、まだできることがあるという希望。いろいろな気持ちが入り乱れているざわざわした心境。

シクロスポリンを使っても服用をやめるとすぐにほとんどが再発する。(シクロスポリン依存80~90%)リツキサンが効いても効果は約半年。B細胞が回復してくるのと同時にほとんどが再発する。

どうみても明るくない予後では…???涙

担当医の励まし

再発のたびに落ち込んでいる私をよそに先生はいつも笑顔。

大丈夫ですよお母さん。

基本的に治るもので、小さい頃からずっと何人もネフローゼの子供達を診てきて、今日も先輩達が外来にたくさん来てみんな普通に生活しています。一部、大人に持ち越すこともあるけどそれでも大丈夫。

今は大変だけど、3年くらいたつとお母さん達も慣れて『また再発しちゃった』という感覚になるよ。不安は子供にも伝わるから、どっしりと構えて病気だからと特別扱いはしないで普通の子と同じように通りビシビシと育てて下さい。

お兄ちゃんのケアも忘れずにね!

思春期、反抗期を迎えたとき、親の管理下から離れたときもきちんと自分の病気と向き合ってお薬を飲めるような普段の生活(教育)も必要だそうです。

ステロイドを0にすることはできますか?

もちろん。

初めて医療センターを受診したときから毎回、毎回いつも笑顔で励まして下さるとても人間味のある温かい先生。腎疾患だけで数百人と診ていて、今までの経験から絶対の自信で大丈夫と言っていつも笑顔で応対してくれます。

慢性疾患の治療を長く続ける上で親のメンタルは大切なのでとてもありがたいなと思います。ずっと一生この先生に診てもらいたいな(*・ᴗ・*)

コメント