2020.10.7(水)眼科外来/眼圧はプレドニン再開3日目でやや上昇

3回目の再発治療のため、10月5日(月)からプレドニンを最大量35mgで再開しています。(初日は夜だけなので10mg)

眼科の先生に再発したことを伝えると次回の小児科受診を待たずに水曜日に診察していただけるとのこと。

次男はステロイド投与により必ず眼圧が極端に上がり、ステロイド緑内障(※視神経がダメージを受け視野が欠けていく病気。失われた視野は一生戻ることはありません)が懸念されるやっかいなタイプで毎回悩まされています(・_・、)

眼圧検査

10月7日(水) 8:30

眼科だけでも医療センターまで通うのでちょっと大変(^^;)

今日の眼圧は 12/16 

9~11で安定していたのでやや上昇傾向ですが正常範囲なのでまだお薬はなし。

眼科の先生
眼科の先生

次回は小児科に合わせて10/9(金)に予約入れますね。

プレドニン1日3回の壁

この日の尿蛋白はまだ(3+)

眼圧が上がる前に1日でも早く陰性化してほしい。(陰性化して3日後からようやく減量が始められるため)

尿蛋白が消えるまでプレドニンは35mgを1日3回に分けて服用する必要があります。

この日の1日
  • 8:30 医療センターの眼科
  • 10:30 小学校へ次男を送る
  • 13:00 お薬を飲ませに小学校へ
  • 14:40 小学校へ迎えに行く

お昼のプレドニンを飲ませに、

毎日

小学校へ私も通っているけど、

これがなかなか忙しくて(・・;)

1年生なので『給食を食べたら必ず飲んでね』と言って渡せば飲めないことはないけれど、風邪薬などと違って万一忘れて大丈夫なお薬ではなくて。だからと言って学校の先生にも大切な投薬は頼めません。

同じネフローゼの子の保護者の方。

ネフローゼに限らず、子供がまだ自分で薬を飲めない年齢でも1日3回のお薬が必要な場合。保育園では投薬依頼ができるのかな?

共働きの方も多いと思うのに皆様どうされているんだろう???

看病のため仕事を考える

5月から次男の通算60日の入院、度重なる通院、止まらない再発で数年間は病気の勢いが強いことを言われているので、続けられるか迷っていた現在のお仕事を今年度いっぱいで辞めることに決めました。もともとパート勤務より少ないボランティア程度の出勤だったので問題はないけど、フルで働いていたりすると入院、通院、家事、兄弟のサポートの両立は本当に大変だと思います。

これからは次男の病気と、長男のケア。

うちの長男は発達障害である注意欠陥・多動性障害(ADHD)の特性を持ち学習の遅れがあります。楽天的な性格でゲームが大好きな一見ふつーの5年生男子ですが、このまま成長したら将来はどうなるのかと大きな悩みの種でもあります。

毎日が大変!

でもよく考えたら次男が病気にならなくても2人の子育てで毎日が戦争のようだったから、大変さに毛が生えたと思えばそうでもないかな?笑

人生で起こることには何か意味があるかもしれないので、私は自分にできることを精一杯やっていこう。そう思う今日この頃です。

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