2020.10.7(水)眼科外来/眼圧はプレドニン再開3日目でやや上昇。1日3回の投薬と今後の仕事について決断する

3回目の再発治療のため、10月5日(月)からプレドニンを最大量35mgに戻して再開しています。(初日は夜に10mg)

眼科の先生に再発したことを伝えると次回の小児科受診を待たずに2日後の水曜日に診察していただけるとのこと。

次男はステロイド投与により必ず眼圧が極端に上がり、ステロイド緑内障(※視神経がダメージを受け視野が欠けていく病気。失われた視野は一生戻ることはありません)が懸念されるやっかいなタイプで毎回悩まされています(・_・、)

眼圧検査

10月7日(水) 予約8:30

眼科だけでも医療センターまで通うのでちょっと大変(^^;)

今日の眼圧は 12/16 

今日でステロイド増量3日目。

9~11で安定していたのでやや上昇傾向ですが正常範囲なのでまだお薬はなし。

眼科の先生
眼科の先生

次回は小児科に合わせて10/9(金)に予約入れますね。

投薬/1日3回どうするの?

この日の尿蛋白はまだ(3+)。

眼圧が上がる前に1日でも早く陰性化してほしい。

尿蛋白が消えるまでプレドニンは35mgを1日3回に分けて服用する必要があります。(陰性化して3日後からようやく減量が始められる)

この日の1日
  1. 8:30 医療センターの眼科
  2. 11:00 小学校へ次男を送る
  3. 13:00 お薬を飲ませに再度小学校へ
  4. 14:40 小学校へ迎えに行く

お昼のプレドニンを飲ませに、

毎日

小学校へ私も通っているけど、

これがなかなか忙しくて(・・;)

1年生なので『給食を食べたら必ず飲んでね!』と言って渡せば飲めないことはないけれど、風邪薬などと違って万一忘れて大丈夫なお薬ではなくて。だからと言って学校の先生にも大切な投薬は頼めません。

同じネフローゼの子の保護者の方。

子供がまだ自分で薬を飲めない年齢でも1日3回のお薬が必要な場合。

学校には投薬を頼めない場合。

共働きの方も多いと思うのに皆様どうされているんだろう???

看病のため仕事を考える

5月から次男の通算60日の入院(私はフルで付き添い)、度重なる通院、止まらない再発で数年間は病気の勢いが強いことを言われているので、

看病しながら続けられるのか?

迷っていた現在のお仕事を今年度いっぱい(2021年3月)で辞めることに決めました。

もしかすると来年度には病状は良くなるかもしれない。良くなってほしいと願っているけど、もしまた再発してお迎えや頻繁な通院になったときに平日動けるのは私しかいない。

今のボランティア程度の出勤でさえ負担なので、フルで働いていたりすると入院、通院、家事、兄弟のサポートの両立は本当に大変だと思います。

これからは次男の病気と、長男のケア。

うちの長男は発達障害である注意欠陥・多動性障害(ADHD)の特性を持ち学習の遅れがあります。特別支援学級に通い宿題ひとつできないことも多くこのまま成長したら将来はどうなるのかと大きな悩みの種、ゆえに手がかかり親のフォローが必要。

毎日が目まぐるしいほど手一杯!!!

夫が健康でいてくれてるなら生活していくことはできるので、私は仕事よりも自分にできることを精一杯やっていこう。そう思う今日この頃です。

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