3回目の再発、愕然。ステロイド減量はこんなにも難しいものなの?

9/12(土) に免疫抑制剤(ネオーラル)導入の1ヶ月の入院から帰ってくることができ、退院説明の指示通り一週間お休みしてから登校も再開しました。季節はあっという間に秋になり少し肌寒い日も増えてきたこの頃。

ネオーラルとプレドニンを併用しながら、プレドニンを2週間ごとに減量中。尿蛋白も陰性、本人元気。

『今日も陰性!元気に学校行ってらっしゃい!\(^-^)/』が1日の始まりです。

入院中は5年生の長男が学校生活で荒れていたことを担任の先生から聞いたり、自分の体調が思わしくないのは気になりつつも、いつもの日常が戻ってきたことに感謝。再発は落ち着いてくれるものだと信じていました。

プレドニン減量

  • 【9月2日~15日】
    • 20mg/5mg 交互服用 クリア
  • 【9月16日~29日】
    • 10mg/2.5g 交互服用 クリア
  • 【9月30日(水)~】
    • 5mg /隔日服用に減量開始

ネフローゼを発症した5月から離脱することができなかったのでここまでの減量は初めてです。未知の領域。

ここをあと2週間乗り切ればついに

ステロイドフリー.・*☆

頑張れ、頑張れ!!!

現実

10月2日(金)

最終減量のわずか3日目、

悪夢は起こりました。

朝の尿検査。

試験紙が真っ青...

え...なにこれ。

マイナスではない?とか疑うレベルではない。

(+-)(1+)を飛び越して

(2+)出てる。

ネオーラルちゃんと飲んでるよ?

まだ退院して間もないよ???

なんで???

たった4ヶ月で3回、計60日に渡る長い入院を乗り越えて、お薬を飲みながらでも日常に戻れるならまた頑張ろう!と前向きに仕切り直した心に、容赦なくハンマーを振り下ろされるような...そんな衝撃。

神様はいないのかもしれない

まだ蛋白が出て1日目ではあるけど、既に(2+)なのと病院が休みの土日を挟むので金曜日のうちに連絡します。

私

先生、尿蛋白(2+)が出てしまいました。

担当医
担当医

じゃあ10月5日(月)で、もう予約がいっぱいなので最後の15時の枠で来てね。ただし腹痛や嘔吐があったらすぐに救急で!

また前回のように陰性化するかもしれない!という願いはむなしく。

  • 10月3日(土)(3+)
  • 10月4日(日)(4+)
  • 10月5日(月)(4+)

蛋白が増えたり減ったりフラフラすることもなく、

何を疑う余地もなくがっつりと

3度目の再発確定(´д`|||)

元気だけど早々に瞼が浮腫だした次男。

免疫抑制剤を導入するとき、吐いて脱水になったりアルブミン製剤を使ったりプレドニンの副作用(特に眼圧上昇)に苦しむ我が子を見たくなかったから、苦しい思いをもう私もしたくなかったから、再発を減らすことを考えて副作用の少ないミゾリビン(ブレディニン)ではなく効果が期待できるシクロスポリン(ネオーラル)を選んだ。

そのネオーラルでも病気を抑えきれないのはとても良くない。絶対に良くない。

とりあえず今できることは、十分な水分補給と減塩食を続けながら受診を待つこと。最初の再発のときのように悪化しませんように...

ある朝、次男の尿検査をしたら試験紙が黄色のまま。あれ!陰性じゃんヽ(^o^)

やったじゃん!と思って喜んでいたら目が覚めて夢だったのかぁと落胆...

ここで本当に目が覚めて、

落胆したところまで夢だった(ーー;)

どうせなら病気になったときから今までがずっと夢であってほしい。

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