【ネフローゼ再発3回目】2020.10.5(月)小児科外来/難治性へのカウントダウンとリツキサン(リツキシマブ)のお話

3回目の再発が確定しました。

何がショックかというと、免疫抑制剤を使っているのにステロイド減量中に再発が起こったこと。考えたくなかった3回目をこんなにも早く更新することになるとは思っていませんでした。

次男、ネフローゼこれまでの経過

  • 2020.5月 発症(入院21日)
  • 2020.6月 再発①(入院12日)
  • 2020.8月 再発②
  • 2020.8月 ネオーラル導入(入院26日)
  • ※2020.10月 再発③

2回目の再発のときに、ステロイドを離脱することなく減量中にすぐに再発してしまう『ステロイド依存性頻回再発型ネフローゼ症候群』の診断になりました。

小児科受診

再発での急な受診なので予約外最後の枠の15時、採血結果が出るまでに一時間ほどかかるので呼ばれたのは16時半頃になりました。

午前中は登校させようかなと思っていたけど朝起きてトイレに行きまた寝てしまい、いつもは寝坊することなくすっきり起きてくる次男なので体調が悪いのかも?と欠席させることにします。

ちなみに朝の尿蛋白は(3+)~(4+)とアルブミンはだだ漏れ中。軽いまぶたの浮腫が出ています(>_<)

検査結果(尿・血液)

  • 尿蛋白 979
  • 尿蛋白定性(4+)
  • 総蛋白 5.0⤵
  • アルブミン 2.7⤵
  • 総コレステロール 317⤴

先生のお話

免疫抑制剤使用下での再発。

プレドニン5mgまでは減量が進んだのでネオーラルは効いているけど、それでもまだ病気の勢いの方が強い。

次回の再発が起こると【難治性】となるので『リツキサン』を検討しまょう。

リツキサン(リツキシマブ)

リンパ球B細胞やB細胞性リンパ腫細胞に発現しているCD20抗原というタンパク質に結合し、結合した細胞を破壊(溶解)することでこれらの細胞の増殖を抑える薬。抗がん剤や免疫抑制剤として使用される。

主に小児のネフローゼ症候群に対する有効性が報告され、2014年から成人を含む難治性ネフローゼ症候群(頻回再発型あるいはステロイド依存性を示す場合)に対して保険適用となった。

リツキサン(リツキシマブ)について思う

ネフローゼ治療では

最後の砦

であるリツキサン。

あぁ、ついにこの名前が出る段階に進んでしまったのだなと急に現実味を帯びてしまった。ステロイドや免疫抑制剤で怖い、怖いと思っているけど、悪性リンパ腫などの抗がん剤に使われる薬なんだと思うと怖さの次元が全然違う...

それでも昔はネフローゼ治療にはステロイドしかなくて、副作用で目が見えなくなったり骨がボロボロになっていたそう。使える薬が増えて、選べる選択肢があることはありがたいことなんだ。今の時代に生まれてくれてよかった。

今後の治療

ネオーラル高度尿蛋白が出ている間は中止(高蛋白で腎障害が強くでる可能性があるため)

プレドニン35mg(1日3回、連日服用)再開

5~7日での尿蛋白陰性化を見込み、その後通常減量を始める。

次回は最初の予約通り10/9(金)で!あ、眼圧をみてもらうように直接眼科に寄って予約してね。

次男本人は食欲がないのが気になる程度で元気です。学校には通えるそうなのでまた腸まで浮腫んで入院になりませんように。

さ、またお薬と通院の日々、頑張ろう!o(^-^)o

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