膠原病(皮膚筋炎)かもしれない…

今回は次男ではなく私のお話。

次男がネフローゼを発症した5月頃(入院付き添い中)から体調不良が続いています。

現在、気になる症状

  • 指の関節に赤い発疹(炎症)※繰り返し
  • 人差し指の側面に赤い発疹(炎症)※繰り返し
  • 耳の裏側にしこり状の炎症(2回)
  • 耳の中にも吹き出物(炎症)
  • 白目の充血(1回)
  • 口内炎(1回)
  • ものもらい(1回)
  • 首から胸、肩から背中にかけての強い痒み※1ヶ月以上続いている
  • 呼吸がゼェゼェ?ひっかかる感覚
  • 胸と背中に違和感
  • たまに左脇腹が痛い
  • 結膜炎 ※現在治療中

治っても繰り返し出てくる痛い指の発疹。

指の発疹
指の腫れ

実はこの症状は

10代の頃からたまに出ていた

けど、最近ネットで調べてみたときにこれが膠原病のひとつである皮膚筋炎と似ている(というか同じ!)と分かったときには青冷めてしまいました…

皮膚筋炎にも

  • 多発性筋炎:体を動かしにくくなる筋症状がある
  • 皮膚筋炎:皮膚症状のみ

があるけれど、皮膚症状だけの場合が軽傷というわけではなく、高確率で間質性肺炎と悪性腫瘍を合併すると知ってまたまた血の気がサーッと…(-_-#)

祖母が皮膚筋炎/自己免疫疾患

私の祖母がこの皮膚筋炎を患っていていてリスクあります。

自己免疫疾患である膠原病。(指定難病)

自己免疫疾患と考えらていれるネフローゼ症候群(詳しい原因は分かっていません)を次男が発症し、病気そのものは遺伝しなくても免疫系の異常という体質は何か関係があるのかもしれない。

4年前に私が突然発症した謎の『結節性紅斑』も膠原病が原因のひとつと書いてあるのも見つけてしまった。(痛みで歩けなくなりました)

当時はなんでこんな稀で変な病気になるんだろう?と不思議だったけど、体質とか膠原病とか考えているとやばいくらい点と点がつながってしまう(・・;)

数年前、胸部X線の所見あり

そしてここ数年、所見ありが続いている胸部X線で既に間質性肺炎を起こしているかもしれない不安。

  • 4年前:【陳旧性胸膜炎&石灰化陰影】→要精密検査でCTを撮ったけど何も写らず
  • 3年前も所見あり:B判定(わずかな所見ありも正常)で再検査受けず
  • 2年前:異常なし
  • 去年:健康診断を受けず
なぜ去年受けていなかったのか悔やまれる

そして1ヶ月以上続いているかきむしりたくなるような肩から胸にかけての異常な身体のかゆみ(発疹等はなし)は、絶対体に何かが起こっている証拠。

膠原病の再燃ではないのか?

10代の頃に膠原病を発症して、

(8~14歳で発症のピーク①、40歳~50歳前後でピーク②があるようです)

運よく無治療のまま小さい炎症で済んで、

でもずっと体でくすぶっていたものが、

今回の次男の病気をきっかけに

再燃?

考えられる原因はストレス。

突然の我が子の難病、病院で過ごした日々だけで60日を超え、この4ヶ月ほどは常に張り詰めた心労を抱え、満足な食事、睡眠をとれていなくいつも疲れは自覚していました。

その弱ったところに自分の免疫が狂って暴走!そんなイメージが頭の中に浮かんできます……(・・;)

膠原病外来を予約しました

このご時世なので膠原病に詳しいクリニックが先生一人で完全予約制のため、今月下旬の予約になりました。

もし膠原病だったら様々な検査が必要になるため長期入院になるようです。

次男の病状が不安定な今、私がおちおち入院なんてしていられないので本当は病院に行きたくない。でももし病気だったら難病なので早く診断をもらって治療しないと命に関わるし。ネフローゼと同じように自己免疫疾患だから私もステロイドと免疫抑制剤を使うことになってしまう。

家族に相談すると

妹

ネットで調べると悪いことが書いてあることが多いんだから、考えたり悩むのは病気だって診断されてからでいいよ!!!

ばっさりと(笑)

んーーーーーーーー

全部ストレスのせいだよ!

なんでもないよ!

って誰か言ってくれないかなぁ(・_・、)

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