膠原病(皮膚筋炎)かもしれない…

今回は次男ではなく私のお話。

次男がネフローゼを発症した5月頃(入院付き添い中)から体調不良が続いています。

現在、気になる症状

  • 指の関節に赤い発疹(炎症)※繰り返し
  • 人差し指の側面に赤い発疹(炎症)※繰り返し
  • 耳の裏側にしこり状の炎症(2回)
  • 耳の中にも吹き出物(炎症)
  • 白目の充血(1回)
  • 口内炎(1回)
  • ものもらい(1回)
  • 首から胸、肩から背中にかけての強い痒み※1ヶ月以上続いている
  • 呼吸がゼェゼェ?ひっかかる感覚
  • 胸と背中に違和感
  • たまに左脇腹が痛い
  • 結膜炎 ※現在治療中

治っても繰り返し出てくる痛い指の発疹。

指の発疹
指の腫れ

実はこの症状は10代の頃からたまに出ていたけど、調べてみたときにこれが膠原病のひとつである皮膚筋炎と似ている(というか同じ!)と分かったときには青冷めてしまいました...

皮膚筋炎にも体を動かしにくくなる筋症状がある多発性筋炎皮膚症状のみの皮膚筋炎があるけれど、皮膚症状だけの場合が軽傷というわけではなく、高確率で間質性肺炎と悪性腫瘍を合併すると知ってまたまた血の気がサーッと...(-_-#)

私の祖母がこの皮膚筋炎になっていてリスクあります。

自己免疫疾患である膠原病。(指定難病)

自己免疫疾患と考えらていれるネフローゼ症候群を次男が発症し、祖母と私の体質が遺伝しているかもしれない。

4年前に突然発症した謎の『結節性紅斑』も膠原病が原因のひとつ。(痛みで歩けなくなりました)

点と点がつながってしまう(・・;)

ここ数年、所見ありが続いている胸部X線で既に間質性肺炎を起こしているかもしれない。(4年前にCT撮って写らず、3年前も所見あり、2年前は異常なし)

そして1ヶ月以上続いているかきむしりたくなるような異常な身体のかゆみ(発疹等はなし)は、絶対体に何かが起こっている証拠。

10代の頃に膠原病を発症して、

(8~14歳で発症のピーク①、40歳~50歳前後でピーク②があるようです)

運よく無治療のまま小さい炎症で済んで、

でもずっと体でくすぶっていたものが、

今回の次男の病気をきっかけに再燃

一言でいえばストレス。

突然の我が子の難病、病院で過ごした日々だけで60日を超え、この4ヶ月ほどは常に張り詰めた心労を抱え、満足な食事、睡眠をとれていなくいつも疲れは自覚していました。

その弱ったところに自分の免疫が狂って暴走!そんなイメージが頭の中に浮かんできます......(・・;)

膠原病外来を予約しました

このご時世なので膠原病に詳しいクリニックが先生一人で完全予約制のため、今月下旬の予約になりました。

もし膠原病だったら様々な検査が必要になるため長期入院になるようです。

次男の病状が不安定な今、私がおちおち入院なんてしていられないので本当は病院に行きたくない。でももし病気だったら難病なので早く診断をもらって治療しないと命に関わるし。ネフローゼと同じように自己免疫疾患だから私もステロイドと免疫抑制剤を使うことになってしまう。

んーーーーーーーー

全部ストレスのせいだよ!

なんでもないよ!

って誰か言ってくれないかなぁ(・_・、)

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