次男のこと 次男が『放課後等デイサービス』を利用して１ヶ月になりました
今回は放課後等デイサービスについて。
昨年から市の就学相談と並行して放課後等デイサービス選びを始め幼稚園のうちに契約。コロナでの小学校休校やネフローゼ発症からの再発や入院繰り返しがありスタートが出遅れながらも、ようやく１０月から利用...
2020-10
次男のこと ネフローゼ／再発３回目 2020.10.30(金)小児科、口腔外科外来／ようやく回復してきたアルブミン、長い待ち時間に疲弊…
さ、今月最後の受診。
今日も長い１日なので頑張ります。
小児科／腎臓専門外来
１０月３０日(金)の予定
身長、体重、血圧採血／採尿を渡す小児科診察口腔外科診察会計薬局学校に送る
検査結果
検査項目数...
私のこと 2020.10.29(木)膠原病内科受診(２)血液検査結果がでました（抗核抗体、クレアチニンキナーゼ）
さ、なんだかよく分からないまま私自身にいろいろ起こっていますが(^^;)
膠原病内科での検査結果が出る日になってしまいました。
検査結果を待つ時間は本当に不安なものですね。疑...
ネフローゼ／再発３回目 2020.10.28(水)眼科外来＆ネオーラルを処方してもらう
今週の通院予定
１０/２８(水)８:３０眼科１０/３０(金)８:３０小児科終わり次第、口腔外科
眼科受診
現在、プレドニン２０mgを隔日内服中。眼圧を下げるためにグラナテック点眼薬を使っています。
眼圧 １１／...
ネフローゼ／再発３回目 2020.10.26(月)からプレドニン減量／20mg（隔日服用）
再発３回目からのプレドニン減量スケジュール
１０/６～１１（再発から寛解まで）３５mg／１日３回１０/１２～２５３５mg／１日１回（隔日）１０/２６～１１/８ いまココ２０mg／１日１回（隔日）１１/９～１１/２２1０mg／１日１回...
私のこと 2020.10.24(土)呼吸苦で内科再診／ まさかのストレス？自律神経失調症の疑い
ここ数日、体調不良からの通院が続き...
そして1０/２４(土)...
私のこと 2020.10.23(金)息苦しい助けて！呼吸苦で夜間診療受診…
私のこと、呼吸のたびに胸がザラザラ引っかかる感じがして息苦しさを感じ、皮膚筋炎からの間質性肺炎を疑って１０/２２(木)に膠原病内科で受けた胸部Ｘ線検査では肺に異常がないとの所見でした。
...
ネフローゼ／再発３回目 2020.10.23(金)眼科・口腔外科外来／歯茎のできもの細胞診結果を聞く
今週は眼科受診と口腔外科での検査結果を聞く日です。先週、次男の歯茎奥のできものを見つけ、一週間たっても治る気配がないので心配です。
現在服用している薬
...
私のこと 2020.10.22(木)膠原病内科受診(１)／皮膚筋炎の疑い、間質性肺炎ではないらしい
私のこと。
膠原病内科を予約してから約１ヶ月が過ぎ、ようやく受診できる日になりました。
長かった！｡ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ｡
受診日：２０２０.１０.２２(木)
...
小児慢性の医療費 小児慢性特定疾病／医療費助成の申請をしました（新規）
小児科の先生
（次男）くんは小児慢性（特定疾病）の対象となるので医師の意見書を書きますね！事務へ依頼しておいて下さい。
前回の退院時に説明を受けて２週間前に依頼していた意見書が出来上がったと連絡があったので、その他の書類を準備して...
私のこと 2020.10.10(土)／市の特定健診、肝炎ウイルス検査、骨粗鬆症検査を受けてきました
うちの市の特定健診は毎年６月に案内が届いて予約が始まるのですが、今年は５月に次男のネフローゼ発症から長期入院（付き添い）→通院→再発→入院→通院を短いスパンで繰り返し、
自分の数日先の予定も全く分からない
状況が続いていました...
ネフローゼ／再発３回目 2020.10.16(金)外来（小児科、眼科、口腔外科）／ネオーラルの副作用？歯茎にできものができた…
２日前に次男の歯磨きをしていたときに左下奥の歯茎（親しらずが生える辺り）が赤くポコッとしているのが気になって。そこが２日後にボコボコとした大きなできものになっていてびっくり！
なんだこれ？？？(゜゜;)
次男に聞いてみ...
ネフローゼ／再発３回目 2020.10.13(火)眼科外来／プレドニン増量９日目で眼圧上昇してしまった（ダイアモックスとグラナテック処方）
受診日 ２０２０.１０.１３(火)眼科予約 ８：３０
この日は私の仕事あり。（毎月の定例会）
眼科だけなので病院が終わったらすぐに登校できるようにランドセルを持って病院に出かけます。病院→学校→仕事しか考えていませんでした。
...
ネフローゼ／再発３回目 尿蛋白(－)／３回目の再発はプレドニン６日目で陰性化、８日目で寛解しました！
１０/１０(土)に無事に陰性化。
（－）になりました～o(^▽^)o
蛋白が出ている間のシビアな減塩食も解除して、土日のお昼なんかは外食もできるようになりました。食事は１日３回のことなので...これだけで心持ちがかなりラクです...
ネフローゼ／再発３回目 2020.10.9(金)小児腎臓・眼科外来／ネフローゼ３回目の再発経過、今後の方針の説明を聞く
はい、というわけで
今週既に３日目の医療センターです。
３回目の再発、尿蛋白の経過
１０／２(金)に蛋白が出てから今日までの経過。
日付尿蛋白状況１０/２(金)（２＋）病院に連絡１０/３(土)（３＋）再発カウント１...
ネフローゼ／再発３回目 2020.10.7(水)眼科外来／眼圧はプレドニン再開３日目でやや上昇。１日３回の投薬と今後の仕事について決断する
３回目の再発治療のため、１０月５日(月)からプレドニンを最大量３５ｍｇに戻して再開しています。（初日は夜に１０mg）
眼科の先生に再発したことを伝えると次回の小児科受診を待たずに２日後の水曜日に診察していただけるとのこと。
次...
ネフローゼ／再発３回目 【ネフローゼ再発３回目】2020.10.5(月)小児科外来／難治性へのカウントダウン、リツキサン（リツキシマブ）のお話
３回目の再発が確定しました。
何がショックかというと、
免疫抑制剤を使っているのにステロイド減量中に再発が起こったこと...
考えたくなかった３回目をこんなにも早く更新することになると...
ネフローゼ／再発３回目 ３回目の再発、愕然。ステロイド減量はこんなにも難しいものなの？
９/１２(土) に免疫抑制剤（ネオーラル）導入の１ヶ月の入院から帰ってくることができ、退院説明の指示通り一週間お休みしてから登校も再開しました。季節はあっという間に秋になり少し肌寒い日も増えてきたこの頃。
ネオーラルとプレド...
私のこと 膠原病（皮膚筋炎）かもしれない…
今回は次男ではなく私のお話。
次男がネフローゼを発症した５月頃（入院付き添い中）から体調不良が続いています。
現在、気になる症状
指の関節に赤い発疹（炎症）※繰り返し人差し指の側面に赤い発疹（炎症）※繰り返し耳の裏側に...