2020.9.11(金)退院説明

退院前日のこと。

眼科受診と退院説明があることを聞いていたのだけど、どちらも時間が空いたときに呼ばれるそうです。(入院中の受診はいつも外来がすいたときに急に呼ばれます)

呼び出しがなかなか来ないなぁと思いながら15時半のシャワー室の予約時間。

で、15時50分に眼科お呼びだし。

え、このタイミング?^^;(笑)

お風呂上がりで次男と私は髪の毛濡れたまま、私はもちろんどすっぴんの状態で2階の外来まで下りるのがちょー嫌なんですけど(笑)

なんとか受診を終えて小児病棟へ戻ります。

(プレドニン20mgと5mgの交互服用中ですが、眼圧安定していました○)

そのときに廊下で会ったチームの先生陣。モデル並みの美人先生はいつも明るいのです。

医師
医師

あ、○○さん!今からお時間大丈夫ですかー?ヽ(^o^)

わたし
わたし

はい、よろしくお願いします。

(髪の毛乾かしたい、笑)

退院説明

というわけで、次男はプレイルームで遊んで待っているというので私だけ面談室へ案内され説明を聞いてきます。

免疫抑制剤のこと

シクロスポリン(ネオーラル)の副作用として一番不安である腎障害のこと。

尿細管が傷ついたり腎臓の繊維化が起こることがあるので、2年後に必ず腎生検をして確認する必要がある。導入前の腎生検についてはこの病院では行わない方針ということ。ネオーラルの服用は最長3年。ネオーラルは病気を抑える力が強いので服用をやめると再発することが多いこと。ネオーラルを再度使うこともできるがその場合はできれば一年ほど休薬期間があった方がよいこと。その後の免疫抑制剤も家族が選択すること。現在、保険が通りそうなお薬がひとつあること。ネフローゼの治療に効果があると最近研究され始めたリツキサンについてなど。

ネオーラルの血中濃度について

血中濃度は80~100の間で安定させるために一回量を0.4mlから開始して、現在0.6mlまで増量して調整してきました。

入院中の血中濃度の経過

8/21(金)31
8/24(月)58
8/27(木)56
8/31(月)77
9/3(木)103
9/7(月)75
9/10(木)84

再発について

今後起こった場合同じようにプレドニンを最大量からまた始めることになるが、次男の場合眼圧が上がり目の障害が残る可能性が高いため、再発回数を減らすことを最大の目標と考えていること。

プレドニンを減らせるかどうか、どうかうまくいきますように。

プレドニン減量予定

  1. 35mg連日/1日3回(陰性化するまで)
  2. 35mg/5mgの交互服用(2w)8/19~9/1
  3. 20mg/5mgの交互服用(2w)9/2~9/15
  4. 10mg/2.5mgの交互服用(2w)9/16~9/29
  5. 5mgの隔日服用(2w)9/30~10/13

※本当は隔日服用なのだけど、間に5mgを入れているのはステロイド依存性の次男の再発を防ぐための工夫です。

次回受診は最終減量中の10/9(金)予定。

予防接種について

免疫抑制剤服用中は生ワクチンを接種することができない。

インフルエンザは接種可能。

ただし予防接種により再発することがあるのでよく考え、本人が受けない場合は家族の方全員が受けて下さいとのこと。

次男は水疱瘡のワクチンを受けていないのでもし感染した場合に重症化することがある。濃厚接触した場合は免疫グロブリンで予防する必要があるので必ず連絡すること。

小児慢性特定疾病の申請について

ネフローゼ症候群も『ステロイド依存性・頻回再発型で免疫抑制剤使用』の段階になったので小児慢性特定疾病を申請することができ、そのために必要な書類である医師の意見書を書いていただけること。

(※つまり小児慢性の助成が必要であるほどの重症型と認定されてしまいました。悲しい。)

日々の回診から私が知りたいことを察していて、質問する前に先生がほとんどの説明して下さいました(^^)

それでも質問の止まらない私、最初4人同席されていたチームの先生の電話がなり一人退室、また電話がなり一人退室... 先生方の貴重な時間を遅くまでありがとうございました。

退院するための条件

前回にも書きましたが条件はこの3つ。

  1. ネオーラル血中濃度が安定すること
  2. 眼圧が安定していること
  3. 尿蛋白が出ていないこと

明日の朝、尿検査をクリアすればいよいよ退院になります!(ここで蛋白がでたら泣く、本当に泣く)

がんばれーヽ(^o^)

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