免疫抑制剤/シクロスポリン(ネオーラル)導入のため1ヶ月の入院中、元気に過ごしています

ネオーラル導入 ネフローゼ症候群

ネフローゼ症候群2回目の再発で、プレドニンで寛解させてから免疫抑制剤を開始する旨の説明を先日受けました。

そして7日目の8/16(日)に予定通り陰性化。

8/18(火)より入院生活のスタートです!

前回同様、コロナの感染対策のため

  • 付き添いの交代禁止
  • 面会禁止
  • 外出、外泊禁止

今回は初日から元気が有り余って

ヒマ 過ぎるのに、病院に監禁されているといってもおかしくない1ヶ月。本当なら検査も回診もない土日は子供も外泊して構わないそうです。今の時期はごめんねーと先生からも言われ…うん、頑張ろ^^;

入院の目的

免疫抑制剤:シクロスポリン(ネオーラル)

導入にあたり、

  • 内服開始による副作用の確認
  • 血中濃度を見ながら内服量の調整

入院期間:1ヶ月程度の見込み

眼圧をコントロールしながら再発を防ぐことが目標となります。

入院中の予定

  • 採血:週2回、血中濃度を測定(月、木)

(採血の前日は21時にネオーラル内服、翌日9時に採血してその後にネオーラル内服)

  • 眼科診察:毎日受診して眼圧測定
  • 骨密度測定:ステロイドが長期化しているので検査が必要
  • 院内学級:平日は午前・午後とも学校あり

※教育委員会へ転校手続きをして通うことができるので、長期の入院中も小学校へ出席したことになります。とてもありがたい(*^^*)

入院中に使用するお薬

ネフローゼ治療のため

  1. プレドニン:35mg連日から、2週間ごとに減量していく
  2. シクロスポリン(ネオーラル):0.4mgから内服開始して調整

眼圧を下げるため

  1. ダイアモックス(内服/1日2回)
  2. トラバタンズ(点眼/1日1回)
  3. カルテオロール(点眼/1日1回)
  4. トルソプト(点眼/1日3回)
  5. アイファガン(点眼/1日2回)
  6. グラナテック(点眼/1日2回)

入院中の経過

免疫抑制剤の効果が出てくるまで約1ヶ月ほどかかり、それまでの再発を防ぐためにプレドニンを併用し隔日減量の間に5mgをプラスすることになりました。(今まで隔日減量中に2回再発したため)

日付入院
日数
ネオーラルプレドニン眼圧補足
8 /18(火)10.4mlで
夕より開始
35mg/連日22/18
8/19(水)20.4ml/
1日2回
減量開始
35mg/1回
31/28.5グラナテック
追加処方
8/20(木)30.4ml/
1日2回
5mg18.5/22骨密度測定
8/21(金)40.4ml/
1日2回
35mg/1回18/17採血
8/22(土)50.4ml/
1日2回
5mgなし
8/23(日)60.4ml/
1日2回
35mg/1回なし
8/24(月)70.4ml/
1日2回
5mg12/11採血
トラバタンズ中止
8/25(火)80.5mlに
増やす
35mg/1回13/13.5血中濃度58(低い)
カルテオロール中止
8/26(水)90.5ml/
1日2回
5mg安定トルソプト中止
8/27(木)100.5ml/
1日2回
35mg/1回安定採血
ダイアモックス中止
ネオーラル0.6mlに増量
8/28(金)110.6mlに
増やす
5mg安定血中濃度(低い)
アイファガン中止
8/29(土)120.6ml/
1日2回
35mg/1回なし
8/30(日)130.6ml/
1日2回
5mgなし
8/31(月)140.6ml/
1日2回
35mg/1回安定採血
グラナテック中止
(眼圧の薬終了)
9/1(火)150.6ml/
1日2回
5mg9/11
9/2(水)160.6ml/
1日2回
減量
20mg/1回
安定
9/3(木)170.6ml/
1日2回
5mg安定採血
9/4(金)180.6ml/
1日2回
20mg/1回安定血中濃度103
(このまま継続)
9/5(土)190.6ml/
1日2回
5mgなし
9/6(日)200.6ml/
1日2回
20mg/1回なし
9/12(土)26退院予定日

プレドニン35mgの連日服用(1日3回)では容赦なく上がった眼圧は、隔日減量が始まって低下傾向に。正常化したところで使っていた薬を毎日ひとつずつ中止していき、8月末には眼圧のお薬がすべてなくなりました!!!年齢的に視野検査できないのが難点だけど今回も次男の目はステロイドに耐えてくれました、ありがとう。

あとはネフローゼの治療に専念するだけ。

退院のお話

入院生活もそろそろ3週間になる頃、夕方の回診でやっとチームの先生から退院のお話がありました。

医師
医師

あと2週間はここにいれる(入院してもらった方がよい)けど、ネオーラルの血中濃度も安定してきたので早くて来週には退院できるけどどうする?

私

長男を1人残してきているので、

1日でも早くお願いします!

分かりました!

退院する条件

  1. ネオーラルの血中濃度が安定していること
  2. 眼圧が安定していること
  3. ネフローゼの再発がないこと(尿蛋白陰性)

ようやくようやく退院が見えてきたので、どうか順調な経過で退院できることを願うばかりです。

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