ネフローゼ再発確定~2回目

再発確定

次男、尿蛋白の経緯。

  • 8/7(金) →(2+)
  • 8/8(土) →(3+)
  • 8/9(日) →(3+)
  • 8/10(月) →(3+)

今朝で(3+)3日目。

試験紙は疑いようのない真っ青に(゚´Д`゚)゚。

残念ながら2回目の再発です⤵

記憶に新しい6/5(金)に退院してからまだ2ヶ月であっという間の再発2回目。プレドニンを減らすと一週間ですぐに尿蛋白が出てしまう。

最初に入院してネフローゼ症候群の説明を聞いたとき、なんとなく再発なしの30%に入れるような気がして(希望的観測もあり)、まさか我が子が頻回再発型それもステロイド依存性になるとは考えもしなかったなぁ。頻回再発の方が50~60%なのでただ多い確率の方に入っただけの話ではあるのだけど。

悪い病気かもという母親の勘は当たったけど、再発がない方かも!という勘は当たらないっていうね。

次男の体も、

私のメンタルもつらいな………(T_T)

プレドニン増量で治療開始

今日は月曜日で祝日だけど、先生の指示通りプレドニンを35mg(朝3、昼2、夕2錠)に増やして治療を始めます。

免疫抑制剤は2回目の再発が寛解してからの導入になるそう。

なので、また眼圧が上がってしまう(涙)

それでも蛋白が出始めて一旦奇跡的に陰性化してウロウロしている2~3週間の間、プレドニンと眼圧の薬を減らすための時間を作ってくれた!

眼圧を下げるために4種類の目薬と1種類の飲み薬をフルで使っていて、これ以上処方できる薬はないので大学病院へ紹介の話があったあのとき、腎臓か目か?!の瀬戸際で次の日にギリギリで寛解→すぐにプレドニン減量で奇跡的に下がってくれた眼圧。

現在は1種類の目薬からの再スタート。薬が減らないままの再発では私は泣いていたでしょう。同じ再発でも心持ちがだいぶ違うから。

再発直後の体調、また頑張ろう

昨日まで元気いっぱいの次男くん。

まだ浮腫も体重増加もありません。

うんちも普通に出ていたけど、「お腹痛いけど治った」と言われてヒヤッとする今朝。

腸管まで浮腫んでまた前回の再発のような腹痛嘔吐下痢からの脱水状態になりませんように、どうかどうか次男を守って下さい。

何があっても焦らないように入院の準備もしておかなければ。ネフローゼ再発治療の夏休みがスタート。

コメント

タイトルとURLをコピーしました