いらっしゃいませ(*・∀・*)
発達障害と呼ばれる特性のある息子達の子育て中。
さらに2020年5月、6歳次男が小児ネフローゼ症候群(難病)を発症し日常が一変しました。
神様はいないと思ったけど元気なときはわりと平和。闘病記録を中心に日々徒然を綴ります。

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夏休み初日に尿蛋白(3+)!ネフローゼ2回目の再発を覚悟するカウント1日目

真っ青に染まる尿蛋白試験紙

8月7日(金)の朝は

試験紙では(3+)か?

微妙なところで

病院での検査結果は(2+)でした。

8月8日(土)

今朝の尿蛋白試験紙は真っ青……

(4+)寄りの(3+)

これは見たくもないやばい色!(´д`|||)

現在プレドニンを減量して一週間、

前回の再発も減量して一週間……

蛋白が漏れているときの変化

次男は元気がありまだ浮腫はないように見えます。

でも買い物に行ったときに自分で歩かずにすぐ抱っこ抱っこになる。(甘えなのかだるさがあるのか?)

おしっこは少なく、

ビールのようなすごい泡立ちの蛋白尿…

たぶんここからの陰性化は難しい。

蛋白陽性中におこなったこと

  • こまめな水分補給
  • できる限りの減塩食
  • 入院になった場合の付き添い食の購入(電子レンジで温めるご飯、レトルトパックのおかず)
  • 夕方の尿検査(薄まったはずの随時尿でさえ蛋白3+が出て落ち込む)
  • 夜には蛋白が消えるように次男と願う(もはや恒例)

再発目前/夏の帰省は諦める

家族で買い物に行って子供達はいつものようにじゃれあって喧嘩してうるさくて、他人から見たら大きな病気してるようには見えないんだろうなー…

今年は次男の病気とコロナの影響もあり、夏の宮城への帰省は諦めることになりました。

1年に数回の楽しみ、悲しい。

夏休み期間がちょうど治療にあたってしまうけど、

  • 1日3回のプレドニンが必要なときに家にいられる
  • もし入院になっても学校が欠席にはならない

と前向きに考えようと思う。

あと2日(3+)が続いたら再発確定です。

ひとつ憂鬱なのが宮城のおばあちゃん達(私と夫の母)に良くない報告をしなければならないこと。本当に孫を大切に可愛がってくれていて我が子のように心配してくれていて…早く良くなったよと話せるようになりたいです。

再発でもまだ治療する手立てはある。

きっと大丈夫。

でもメンタルはつらい、

再発目前の心境。

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