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2020.8.7(金)外来/頻回再発型・ステロイド依存性ネフローゼ症候群、免疫抑制剤の導入のお話

7月16日に蛋白が出始めてから一度はマイナスに戻るも、

再度、不安定な状態になり…

8月に入ってからも尿蛋白(1+)前後をウロウロ。そろそろ陰性になってほしい!!と毎日願いながらも試験紙は容赦なく緑色(陽性)に変化します(涙)

そして迎えた受診の日。

(3+)

でたこれ!!(T^T)

よりによって、待っていたかのような受診日の朝の出来事。早朝からどよーんと気持ちで1日が始まりました。

小児科外来

2020年8月7日 (金)

今回の予約時間は

眼科8:30、小児科9:00。

眼科検査の後に診察までの待ち時間があるので、小児科に移動し血圧、採血を済ませます。

いつもの”ゲームやりたい病”の発作を起こした次男はグズグズで血圧すらまともに計れず上が130と高く出てしまい…

落ち着いたらまた声かけてくださいと言われる始末。

1年生なのに毎度疲れる( ´Α`)

検査結果

今回
(8/7)
前回
(7/31)
尿蛋白定性(2+)(2+)
尿蛋白定量13316
総タンパク4.05.7
アルブミン3.43.5
総コレステロール250252

自宅で(3+)に見えた尿蛋白は病院では(2+)。蛋白が出ているのは間違いないけれどアルブミン等の急激な悪化はなく現段階の数値はまだ悪くはないとのことでした。

ただし再発は目前(・_・、)

次男のネフローゼは頻回再発型

今後、明日から(土)(日)(月)と(3+)が3日間続いたら再発とし、3日目である月曜日からプレドニンを35mgで始めて下さいとの指示がありました。

再発確定の前提で、

半年以内の2回の再発があった時点でネフローゼの【頻回再発型】に分類されるそうです。

さらに次男の場合は2回ともプレドニン減量中にすぐ起こってしまう【ステロイド依存性】のもの。

  • 5月に発症
  • 6月に1回目の再発(入院)
  • 7月に再発疑い
  • 8月に2回目の再発

なので、半年に2回どころか毎月じゃん!みたいな状況で…

ステロイド感受性(ステロイドが効くタイプ)のネフローゼ症候群の中では残念ながら重症型です(涙)

免疫抑制剤導入について

そして治療は次のステップへ。

初発と再発、2回の再発までプレドニンで治療し、2回目を寛解させてから免疫抑制剤を開始しましょうと。

いつまでも副作用の強いステロイドは使えないのでそろそろかと心構えをしてましたが、ついにこの段階にきてしまったのかと…あまり使いたくない薬に変わりありません。

選択できる免疫抑制剤
  1. シクロスポリン(ネオーラル)
  2. シクロホスファミド(エンドキサン)
  3. ミゾリビン(ブレディニン)等

数種類ある免疫抑制剤から特徴、副作用などを踏まえて家族が選択することになり、後日説明しますとのことでした。

日本腎臓学会の資料を読んだり、他の方のブログを読んだりしてなんとなく特徴は知っているつもりだけど、いざ我が子が使うことになるので本当に少しでも情報が欲しいです。きちんとまじめに勉強しなくては!

今は次男が元気でいるので冷静な気持ちと、落ち込んでどよーんとした気持ちが入り乱れて複雑。

主治医
主治医

頑張りましょう!!!

先生が後押しして下さいました。

眼科外来

8月1日から2ヶ月続けてきた飲み薬のダイアモックスを中止して初めての眼圧測定。

眼圧:11/12(正常)

今回は安定を維持!!

ステロイドで必ず眼圧が急激に上がるタイプなので、ネフローゼ再発疑いとプレドニンがまた最大量になることを先生に伝えて来週また受診となりました。

入院について

『眼圧の関係で、再発治療は入院が必要』と言われていたけど、来週から小学校の夏休みのタイミング。5年生の長男がずっと家にいるため母親はおちおち入院付き添いもしていられません。(近くに頼れる人や預け先はありません…)

毎日、通うことはできるのでできれば

入院はしたくない

ことを伝えると、点滴が必要なければ大丈夫ですよと!眼科の先生も通いで問題ないとのことでした。

外来での再発治療!

でも前回の再発で腸管まで浮腫んでしまった場合の急激な嘔吐と脱水を知ってしまうと、外来での管理は強い不安が残ります…眼圧も……

もちろん(2+)からの自然寛解もあるそうなので諦めていません!!!今回も減塩食を続けて乗り切ろうーーーo(๑•̀ㅁ•́๑)o

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