ネフローゼ/プレドニンを10mgに減量して7日目、尿蛋白は(1+)前後をウロウロ…不安定な日々

次男の体調

8月に入ってからの次男の経過。

  • 8/1(土) 尿蛋白(2+)
  • 8/2(日) 尿蛋白(-)
  • 8/3(月) 尿蛋白(-)
  • 8/4(火) 尿蛋白(+-)
  • 8/5(水) 尿蛋白(1+)
  • 8/6(木) 尿蛋白(1+)

本人はいたって元気に登校していますが、非常に不安定な状態が続いています。

陰性からまた尿蛋白が出たことに落胆したり、(1+)が出れば確実に陽性だけど増えていないことに安堵したり…

(2+)から次の日には一気に(4+)に悪化して死にそうな状態で入院したことも、(2+)から奇跡的に陰性化したことも経験した現在、たった数日後の体調でさえどうなるかは予想もできません。

日々刻々と変わる状況に、

気が休まらない(T_T)

※特に尿検査試験紙が緑に変化する瞬間の冷や汗は相当なストレスです…

次男は「タンパク、タンパク言ってるから蛋白が出るんだよ。もう放っておけば出ないよ!」って言っています。神経質になりすぎないようにした方がいいのかもしれませんね。

今現在の私
  • おそらく24時間病気のことを考えている
  • 早朝尿の他に夕方も尿検査している(意味がないらしい)
  • 明日は蛋白出ないといいね!と毎日言っている
  • 毎日、病気について調べている(同じサイトを何度見ているんだか)
  • 再発予防、減塩食で頭がいっぱい

あぁ、だめだ。発症からまだ3ヶ月目のひよっこネフローゼの親、病気のことを考えないのはムリだった…(ーー;)

現在、ネフローゼに使用している薬

  • プレドニン 10mg(隔日服用)
  • カルテオロール(眼圧を下げる目薬)1日1回

ここまで減らすことができています!

2回目の入院中は管理が大変で、特に朝が薬ラッシュだったので今は朝がとてもラクです。ようやくここまで…(涙)

少しでも早くステロイドを離脱させたい。

でも、再発が確定したらまた始めから治療のやり直しで一気に逆戻りでなのです。ステロイドについてはもう3ヶ月継続中なので、次男に強く出ている緑内障の他に必発する副作用の骨粗鬆症(特に背骨の骨折)にも気をつけないといけません…

このまま再発が続けばステロイドの継続はリスクが大きいので免疫抑制剤(シクロスポリン等)の導入も検討されるでしょう。

なんとか、なんとか、再発を食い止めたい。次回の再発までの間隔を少しでも伸ばしたい。願いながら、おかしな働きをしている免疫を整えること、身体によいことを模索する日々です。

明日8/7(金)は小児科、眼科外来受診日。

小学校は終業式の日ですが、欠席させて病院に行ってきます。あまり良くない話になりそうで憂鬱…

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