7月のネフローゼ外来受診は5回でした!

8月になりました。小学校がまだ夏休みに入らないので実感はあまりないけど、梅雨明けもしたようで暑い夏が始まりますね。

7/4(土)に退院してから7月の外来受診日を振り返ってみます。

①7月6日(月)眼科

②7月13日(月)眼科、小児科

③7月20日(月)眼科、小児科

④7月27日(月)眼科、小児科

⑤7月31(金)眼科、小児科

実に、毎週通院しております。

近くはない総合病院への往復(午前午後で2つの科の予約時間が分かれると二往復)、子連れでの長い待ち時間、いつも1日がかりでヘトヘト。それでも病院のない日は登校できるし家族の時間も持てるので入院よりは断然よいのだけど、やっぱりしんどーい…(^^;)

医療費の面では、市の子ども医療費助成で自己負担300円+病院の駐車料金が毎回かかります。さすが小児慢性特定疾病……

そして8月から、しばらくコロナでお休みしていたお仕事が再開。私はボランティア程度で月に数日の出勤(赤ちゃんのいらっしゃるご家庭を訪問したり、子育て、健康、食育など地域に関わる活動を行っています)だけど、フルタイムだったら週1の通院も入院付き添いも大変だなぁ…と感じます。ネフローゼももう少し再発の頻度が落ち着いて通院の間隔も月1くらいになってほしいな。

次男は8月になって尿蛋白陰性化しました。とは言え日々刻々と状況が変わっていて油断はできないので、このまま落ち着いてくれますようにと願うばかり。

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