2020.7.20(月)外来/一日がかりの総合病院でヘトヘトな一日。7.25(土)~トルソプト中止

受診日:2020年7月20日 (月)

本当なら次の小児科の定期受診は7月27日(月)の予定だったのに尿蛋白が出てしまったので今日も受診になってしまいました。(とは言えもともと眼科受診はあり)

7月16日(木)に尿蛋白(2+)が出てからの経緯。奇跡的に陰性化し今日も(-)を保っております!(*^-゜)vイイネ!!

眼科受診/トルソプトを中止

予約時間 9:00

先週の受診から一週間、プレドニンは減量しているので眼圧が上がる要因はないはず。目薬をつけるときに触る眼球も固くないのが分かります。

眼圧 9/11(mmHg)

よかった!正常値をキープ。

先生から『次はトルソプトをやめましょう。その次にダイアモックスをやめることにします。』と今後の方針説明がありました。

前回同様、(土)(日)(月)の3日間で中止して一週間後の7月27日(月)に受診となります。

眼圧を下げるために使っていた薬

  • トラバタンズ(1日1回)7/11(土)~中止
  • アイファガン(1日2回)7/18(土)~中止
  • トルソプト(1日3回) 7/25(土)~中止予定
  • カルテオロール(1日1回)継続
  • ダイアモックス(飲み薬:1日2回)継続

ダイアモックスについて

ダイアモックスについては、初発の入院で眼圧が下がらずに5月25日に処方された飲み薬。

『カリウムが下がったり体が酸性に傾く等の副作用があり長く続ける薬ではない、早々にやめた方がよい』と言われながらもう2ヶ月近くも飲み続けてきたお薬。

ネフローゼの再発さえしなければようやく止める見通しが出てきました!あと2週間(とても長い2週間)、再発しないで過ごせるかは神のみぞ知ることになります...

小児科受診

予約時間 13:30

眼科が10時過ぎに終わり小児科予約は午後。先に採血をできないか?を聞いてみると大丈夫だそう。いつも採血結果が出るまで一時間は外来で待つことになるのでお願いすることにしました。

採血/2回の失敗、3回目で先生が呼ばれる

採血は慣れた次男だったのでよろしくお願いします~と処置室へ送り出しました。少し声が聞こえたので終わるかな?と思ったら出てこなくて、また泣き声が聞こえて失敗したのかな?と思っても出てこない・・・もう20分ほど経過して遅い。

ドアが開いて『2回目でも血がとれずに先生を呼んでいます』とのこと。『脱水などで血管が細くなってるとか何か原因がありますか?』と聞いてみたけど特にないらしく(ですよね、今日は元気な息子だもの)『(次男)くんはとっても上手なのにごめんなさい』って、ただの失敗みたいです。

しばらく待って来てくれた先生は入院していたときにお世話になったチームの美人先生2人でした!『髪切ったんだねー!!』とワイワイ。サクッと採血を済ませ『(血液検査の)健闘を祈る!』と去っていきました。

3回も針を刺されるなんて私も嫌だな。痛かったよ!と言いながら刺された両腕を青くして頑張った次男くんでした。

検査結果

項目7/13
(前回)
7/20
(今回)
基準値単位
尿蛋白定量mg/dL
尿蛋白(-)(-)(-)
総蛋白6.25.86.7~8.3g/dL
アルブミン3.73.63.9~4.9g/dL
コレステロール308265125~220mg/dL

13:30 そして、午後の受診へ。

先週の血液検査でほぼ基準値に近付いた総蛋白とアルブミンについて少し下がってしまったので、やっぱり漏れてしまったようですねとのこと。ただし現在は陰性のため再発治療はなしでこのまま経過観察となりました。

7月16日(2+)と17日(1+)たった2日間でこうして目に見える数値の低下、陰性に戻ってくれた今の状況はなんというか“首の皮一枚で繋がっている”という表現がしっくりくるような...怖い怖い。陰性ならその日は心穏やかに過ごせる、今までは当たり前のように過ごしていた一日一日が不安な日々。

今週は病院も休みになる4連休があります。何事もなく無事に過ごせることを願うばかり。

子連れで総合病院は疲れるよ

この日のタイムスケジュール
  • 8:00
    自宅出発

    病院まで、すいていて片道40分。

  • 9:00
    眼科予約

    待ち時間①長い

  • 10:30
    採血

    2回失敗ありで時間がかかる。

  • 11:30
    昼食

    自宅に戻ろうか迷ったけど、駐車場を精算して近くのスシローへ外出。

  • 13:00
    小児科予約

    待ち時間②長い

  • 14:00
    会計

    待ち時間③そこそこ長い

  • 14:30
    薬局

    待ち時間④そこそこ長い

  • 15:00
    車内待機

    次男が寝てしまったため途中で待機。学校との連絡などやりとり。

  • 16:00
    自宅到着

    長男下校。

我が家の次男はとにかくうるさくて(-_-#)

待ち時間にスマホのゲームを時間を決めてさせたり、本を読み聞かせたりしていますが、とにかくゲーム!ゲームとしつこい。病院内で怒鳴っている母親がいたらそれは私です。一年生になったというのに聞き分けが悪い子供を連れての一日がかりの受診はクタクタに。

来週も午前・午後でに二つの科の予約なので憂鬱。(なるべく予約時間を合わせられないか相談してみよう)総合病院まで行ったり来たり2往復が面倒だけど、来週は家に戻って出直そうと思います...

げっそり......

それでも次男が元気で、苦痛な入院よりは断然よいので頑張りまーす!!!

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