7/13(月)外来/7/17からプレドニンを35mg→20mg隔日に減量、アイファガン点眼薬を中止

20200713_四つ葉のクローバー ネフローゼ症候群

2020年7月13日 (月)13:30

今日は再発入院で退院してから初めての小児科外来と、2回目の眼科外来の日でした。

小児科では尿検査と血液検査、体重測定があり、持参した早朝尿を渡して採血。(今回も次男だけ処置室へ)検査結果が出るまで一時間ほどかかるので、先に同じ時間に予約してある眼科の方を受診します。

眼科/眼圧測定

眼圧を下げるために使用している薬。 

  1. トラバランズ(目薬/1日1回)
  2. カルテオロール(目薬/1日1回)
  3. トルソプト(目薬/1日3回)
  4. アイファガン(目薬/1日2回)
  5. ダイアモックス(飲み薬/1日2回)

前回7月6日(月)の受診で一剤を減らしてみることになり、トラバタンズ点眼をやめてから3日目となる今日。

眼圧 14/12mmHg

安定していました!(๑•̀ㅁ•́๑)✧ヨシ

続いて先生から目薬のアイファガンを減らしてみましょうと。

飲み薬のダイアモックスはカリウムが下がったり体が酸性に傾くことがあるため早々に止めた方がよいと聞いていたので、ダイアモックスをやめることはできないのか?を聞いてみると『ダイアモックスが効いて眼圧が下がっている可能性がある。まず目薬が多すぎるので段階を追って減らしていく必要がある』とのことでした。

先生のご判断で、眼圧が上がることなく順調に薬を減らしていけることを願います。

※次回の眼圧受診は7月20日(月)

一週間に一回ほど眼圧測定した方がよいそうで、欠席が多くなり総合病院まで通院も大変けど大切な目には代えられません。頑張ろう。

小児科/腎臓専門外来

そして再び小児科外来へ。

ちなみに待ち時間にスマホのゲームをさせているとそのまま診察室へ入っていきます。とりあげると大絶叫の錯乱状態になるのでやむを得ず。自閉症スペクトラムのことは伝えているけど普通に躾のなってない親だよなぁ…(泣)でも泣かずにスムーズに採血できるようになっただけ大人になった息子だわ(^^)

検査結果(尿、血液)

結果基準値単位
尿蛋白定量2
尿蛋白定性(-)(-)
総蛋白6.26.7~8.3g/dL
アルブミン3.73.9~4.9g/dL
総コレステロール
308125~220mg/dL
IgG363870~1700mg/dL

今日はプレドニンを35mg連日から35mg隔日に減量して12日目、尿検査は陰性を維持

総蛋白とアルブミンがほぼ正常化

ただしIgG(免疫グロブリン)がまだかなり低いので引き続き感染に気をつける必要があります。

プレドニン減量

今週7月17日(金)からさらに減量するそうです。

  • 現在:35mg隔日
  • 今後:20mg隔日

順調にいけば二週間後にはさらに10mgに減量する予定とのこと。

ただし再発に注意

前回は25mg隔日服用に減量してわずか7日目に最初の再発をしてしまい、そのときの量を下回るので可能性が高いのだと思います。ここを乗り切れないとステロイド依存型・頻発再発型(重症型)のネフローゼ症候群から脱出できません。再発は怖い、なんとか寛解を維持できるように願うばかり。

釣りに行ってもよい?

我が家では家族で釣りに行くのを趣味としていて、コロナ自粛から次男の病気でしばらく出かけるのは控えていたのですが先生に『釣りに連れて行くのはどうなのか』を聞いてみました。

『普通の日常生活でいいですよ。いつも通りに家族の時間を大事にしてください。動物はあまり良くないけど魚からのコロナ感染は例がないからね。(私、もしかして変なこと聞いてる?)』

ただし虫さされはネフローゼ再発のきっかけになるので気をつけて下さいとのことでした。(ディート成分の入っていない虫除けがほしいので、何か良いものがあったら教えて下さい。)

不安はずっとなくならないけれど、無事に先生からのお墨付き?をいただいたので釣りも再開していけたらなと思います。

次回の小児科受診は7月27日(月)(眼科7月20日)

ちなみにこの記事の冒頭画像は次男が病院の駐車場で探して本当に見つかった四つ葉のクローバー。良いことがあるといいなぁ(*^^*)

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