子供の入院!24時間付き添いは過酷/5回入院の経験から不自由なことを考えてみました

我が家では子供達が合わせて5回入院しており、すべて私が24時間付き添いを経験しました。そこで大変だったと思うことを書いておきたいと思います。

子供の入院付き添いで不自由なこと

付き添い者には食事がない

今までの入院詳細と付き添い食の有無。

年齢原因入院期間付き添い食病院
長男3歳肺炎5日あり(有料)S病院
長男10歳脂腺母斑切除3日あり(有料)K病院
次男1歳インフルエンザ・肺炎5日あり(有料)K病院
次男2歳川崎病24日なしZ病院
次男6歳ネフローゼ21日なしS病院
次男6歳ネフローゼ再発14日なしM病院

短期入院だった2つの総合病院では有料でも患者と同じメニューの栄養の整った付き添い食が申し込めてとてもありがたかったのですが、長期入院を強いられた3つの総合病院では付き添い者の食事は一切なし!一歩も病院の外に出ることができないので、差し入れ等がなければ飲み水さえすべて病院内のコンビニエンスストアで購入することになります

来る日も来る日も、朝が終わっても昼になっても、夜さえも食事がなく作ることもできない。レンジで温めるごはんに納豆やレトルトのおかずで工夫していましたが、1ヶ月近くになると肌も荒れ疲れがたまり限界を感じます。毎回子供のお昼寝中や機嫌をみながら部屋を離れる必要もあり、普段からコンビニ食を意識して避けている私は食事が一番苦痛でした。

入院患者の管理で手一杯なのか、大きな病院になるほど付き添い食はないのです。有料でいいので普通の食事が食べたい!

兄弟姉妹がいる場合どうするか

入院が決まり、まず最初に必要なのが兄弟姉妹の預け先の確保。

我が家は次男が川崎病の入院で長男が低学年のときには急遽学童保育(こどもルーム)を市役所申込み、長男が入院のときは短期間なので夫がすべて仕事を休み次男の面倒をみて対応。今回の入院ではやむを得ず、5年生の長男をひとり家に残して朝から晩までを過ごさせてしまいました。

下に赤ちゃんがいらっしゃるご家庭ではママが来られずにおばあちゃんやパパが付き添いされていたりしました。入院は急に決まるので、緊急の場合の対応を普段から家族で話し合っておくことが大切だと思います。

面会も付き添い交代もできない

2020年5月現在、コロナウィルス対策で付き添いの交代が一切できません1人の付き添い者が一度病院に入ったら、退院する時まで一歩も病院から出ることもできません

また家族ですら面会することができません。荷物の受け渡しも接触を最低限にするために病棟入口で5分程度で済ませます。

家族でさえ1ヶ月ほどほぼ会うことができず、医師や看護師さんとの必要最低限の会話以外誰とも話せずに強い孤独を感じていました。

ゆっくり寝ることができない

付き添い者が眠る場所は子供と同じ柵付きのベッドに添い寝するか、有料でレンタルする簡易ベッドになるかと思います。狭くて子供のドロップキックをくらうか固いパイプで体が痛くなるか…どちらにしろゆっくり寝られません。

睡眠の質は悪く疲労の原因に・・・

シャワーの時間制約

大部屋か個室にシャワーがついていなければ共同シャワー室の予約制となります。朝、予約表が貼り出されたら争奪戦!昼間の時間帯に一家族30分枠なのでバタバタとけっこう忙しい。予約した時間に検査が入ったり(入院中の外来はすいた時間に急に呼ばれます)、シャワー許可が出ても子供がお昼寝してしまったり機嫌を損ねて時間が過ぎてしまうと入れないこともざらにあります。

突然シャワー付き個室から大部屋に移動になり、その日の予約は既にいっぱいでシャワーに入れなかったことも・・・

仕事や予定の変更やりくり

仕事、学校、子供の習い事、PTAの仕事、etc.すべての予定をキャンセルしたり都合をつけなくてはなりません。そして入院が決まって子供の病状が一番悪いときに電話を使える場所に移動したりやりとりすることになります。日々、いろいろなところに関わって生活していることを感じるとき・・・

自分の時間は基本ない

付き添いは子供の看護です。

食事、授乳、オムツ交換、トイレ介助、点滴中の介助、検査対応、子供が小さいときはグルグル絡まる点滴を延々と解いていたり、どうしても機嫌が悪くなりがちな子供と密室で24時間向き合いながら過ごすので、基本忙しいです。

ゆっくりカフェなんて夢の話で、トイレに行くのも、食事をするのも、買い出しに行くのも、子供の機嫌をみながらという制限つき。とにかく何もかもがしんどい…

疲労・心労

子供の体調、経過、入院期間によりどんどんたまっていきます。病状次第では食べることも、眠ることもできない日もあり。閉鎖された非日常な空間で付き添いしている人のメンタルはまず普通ではなく、長期化すると倒れる人が出てくるレベルにつらいと思います。

まとめ

突然、否応なく決まる入院。

上記のように不自由かつ過酷な付き添い生活になりますが、まずは子供を支える自分が元気でいることが大切だと思います。

子供が何も食べられないのに自分だけ食べていられない…など思ってもまずは食べる、寝る!先生や看護師さんが頻繁に来るけど子供が寝ている時間帯には自分も休む!なかなか私ができていないことなので・・・心掛けていきたいと思います。

子供の回復を信じて頑張りましょう!

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