我が家では子供達が合わせて５回入院しており、すべて母親の私が２４時間付き添いを経験しました。
付き添い生活は過酷極まりないものだった（実際に体調異変が出ました）ので、具体的に大変だったと思うことを書いておきたいと思います。
子供の入院付き添いで不自由なこと
付き添い者の食事について
今までの入院詳細と付き添い食の有無。
| 時期 | 年齢 | 原因 | 入院期間 | 付き添い食 | 病院 | |
|---|---|---|---|---|---|---|
| 2012 | 長男 | ３歳 | 肺炎 | ５日 | あり（有料） | S病院（宮城） |
| 2019 | 長男 | 10歳 | 脂腺母斑切除 | ３日 | あり（有料） | K病院（千葉） |
| 2015 | 次男 | １歳 | インフルエンザ・肺炎 | ５日 | あり（有料） | K病院（千葉） |
| 2016 | 次男 | ２歳 | 川崎病 | ２４日 | なし | Z病院（千葉） |
| 2020 | 次男 | ６歳 | ネフローゼ | ２１日 | なし | S病院（宮城） |
| 2020 | 次男 | ６歳 | ネフローゼ再発 | １４日 | なし | M病院（千葉） |
短期入院だった２つの総合病院では有料でも患者と同じメニューの栄養の整った付き添い食を申し込むことができてとてもありがたかったのですが、長期入院を強いられた３つの総合病院では付き添い者の食事は一切なし！
一歩も病院の外に出ることができないので、差し入れ等がなければ飲み水さえすべて病院内のコンビニエンスストアで購入することになります。
来る日も来る日も、朝が終わっても昼になっても、夜さえも食事がなくちょっとしたものも作ることさえできない。１ヶ月近くになると肌も荒れ疲れがたまり限界を感じます。毎回子供のお昼寝中や機嫌をみながら部屋を離れる必要があり、普段からコンビニ食を意識して避けている私は食事が一番苦痛でした。
入院患者の管理で手一杯なのか、大きな病院になるほど付き添い食はないのです。これでは付き添い者も体調を崩してしまうのでは…？長期になるほど普通の食事が恋しくなり ます。
食事の一工夫
- 電子レンジで温めるごはん
- おかず（お魚、ハンバーグ、ひじきの煮物、切干大根などなど）
- 納豆
- インスタントみそ汁またはスープ
- サラダなどの野菜
コンビニでも毎食お弁当や一品物を買うよりも、ご飯＋おかず＋野菜にして一工夫すると栄養価も上がります。コンビニだけでは野菜不足が深刻なので、私は週末に夫にお願いして茹でた野菜（ほうれん草、にんじん、おくら、など）を大量にジップロックに入れて持ってきてもらいました。
長期になるほど食事は大切！！！
兄弟姉妹がいる場合どうするか
入院が決まり、まず最初に必要なのが兄弟姉妹がいる場合ほ預け先の確保ですね。
両実家や身内がすべて遠方のため頼れる人がまっまくいない我が家にとって、これがいちばん悩んだ問題です。
我が家の対応
まず２歳の次男が川崎病で入院のときに低学年だった長男を急遽、学童保育（こどもルーム）に申込みました。
就労の他、家庭での保育が困難な場合にも利用できることをママ友から教えてもらいました。金曜日に入院が決まったので月曜日から利用できるように緊急で手続きを進めてくれた市役所の対応がありがたかったです。
下校から最長午後７時まで利用できるので、夫が毎日定時退社で帰り迎えに行き対応しました。
長男、脂腺母斑切除入院のときは３日間だったので夫がすべて仕事を休み次男の面倒をみて対応しました。
今回のネフローゼでの入院ではやむを得ず、５年生の長男をひとり家に残して朝から晩までを過ごさせてしまいました。これは精神的なフォローなど至らないことも多く（学校生活で荒れてしまったなど色々な問題が起こりました）、どうすることもできないとはいえ後悔ばかり(・_・、)
他のご家庭の対応
下に赤ちゃんがいらっしゃるご家庭ではお母さんが付き添いできず、かつ入院が短期間の場合はお父さんが付き添いしているご家庭がありました。
おじいちゃん、おばあちゃんがお元気で預けられる環境にある場合、このケースが多いかと思います。逆にお母さんがお仕事で難しいとのことで、おばあちゃんが付き添いされていたご家庭もありました。
入院は急に決まることがあるので、ファミリーサポートの登録をしておくなど、緊急の場合の対応を普段から家族で話し合っておくことが大切だと思います。
面会も付き添い交代もできない
２０２０年５月現在、コロナウィルス対策で付き添いにも大きな制限があります。
１人の付き添い者が一度病院に入ったら、退院する時まで一歩も病院から出ることもできません。
また家族ですら面会することができません。荷物の受け渡しも接触を最低限にするために病棟入口で５分程度で済ませます。
家族とほぼ会うことができず、医師や看護師さんとの必要最低限の会話以外誰とも話せずに強い孤独を感じてしまいました。
監禁されている気持ちになってしまう人間的ではない生活…
ゆっくり寝ることができない
付き添い者が眠る場所は子供と同じ柵付きのベッドに添い寝するか、有料でレンタルする簡易ベッドになるかと思います。狭くて子供の寝返りキックをくらうか固いパイプで体が痛くなるか…どちらにしろゆっくり寝られません。
点滴で繋がれているときは絡まないかときどき起きてチェックしているので細切れ睡眠になります。
消灯とともに寝てもいつも疲労感が・・・
シャワーの時間制約
大部屋か個室にシャワーがついていなければ共同シャワー室の予約制となります。朝、予約表が貼り出されたら争奪戦！
昼間の時間帯に一家族３０分枠なのでバタバタとけっこう忙しく、予約した時間に検査が入ったり（入院中の外来はすいた時間に急に呼ばれます）、シャワー許可が出ても子供がお昼寝してしまったり機嫌を損ねて時間が過ぎてしまうと入れないこともざらにあります。
突然シャワー付き個室から大部屋に移動になり、その日の予約は既にいっぱいでシャワーに入れなかったことも・・・
仕事や予定の調整
仕事、学校、子供の習い事、ＰＴＡの仕事、etc.すべての予定をキャンセルしたり都合をつけなくてはなりません。そして入院が決まって子供の病状が一番悪いときに電話を使える場所に移動したりやりとりすることになります。日々、いろいろなところに関わって生活していることを感じるとき・・・
自分の時間は基本ない
付き添いは子供の看護です。
子供の年齢にもよりますが、食事、授乳、オムツ交換、トイレ介助、点滴中の介助、検査対応。小さいときには体にグルグル絡まる点滴を延々と解いていたり、どうしても機嫌が悪くなりがちな子供と密室で２４時間向き合いながら過ごすので、基本忙しいです。
カフェで休憩なんて夢の話で、トイレに行くのも、食事をするのも、買い出しに行くのも、子供の機嫌をみながらという制限つき。これがしんどい…
付き添い親の男女相部屋!!!
３回目の入院は最初に通された病室が２人部屋で、先に入院していたのが……幼稚園くらいの男の子と、付き添いのお父さん。
カーテン一枚の仕切りの２人部屋で、２組の親子（異性親）が24時間を何日も共に過ごす……
ナイナイナイナイ…ここは避難所かーーー！！！
って思いました^^;
先にご案内してくださりとても感じのよい方でしたが。
空いている部屋はいくらでもあるのになんで詰め込むんですかね。
非日常とはいえとても気疲れします…
疲労・心労
子供の体調、経過、入院期間によりどんどんたまっていきます。病状次第では食べることも、眠ることもできない日もあり。閉鎖された非日常な空間で付き添いしている人のメンタルはまず普通ではなく、長期化すると倒れる人が出てくるレベルにつらいと思います。
良いことも考えてみた
- 子供と２４時間一緒にいられること
普段、忙しくなく育児、家事、仕事に終われていると一緒に遊ぶこともあまりないけれど、ずっと一緒にいるというのはふとした成長を感じたりできるかもしれません。
まとめ
突然、否応なく決まる入院。
上記のように不自由かつ過酷な付き添い生活になりますが、まずは子供を支える自分が元気でいることが大切だと思います。
子供が何も食べられないのに自分だけ食べていられない…など思ってもまずは食べる、寝る！先生や看護師さんが頻繁に来るけど子供が寝ている時間帯には自分も休む！なかなか私ができていないことなので・・・心掛けていきたいと思います。
子供の回復を信じて頑張りましょう！
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