主にネフローゼ症候群の闘病記録、子育て、発達障害、日々奮闘するわが家のライフログ。ネフローゼ今までの経過詳細はこちら >>

2020-07

ネフローゼ/再発2回目

2020.7.27(月)外来/また尿蛋白陽性に…ネフローゼ再発2回目の兆候

7月23日(木)~26日(日) は4連休! 病院(外来)も休みになるので再発なくどうか無事過ごせますようにと願いながらのスタート。 初日(-)、2日目(-)、3日目もマイナスで無事に過ごせたことに安堵していたとき。 最終...
お出かけ

久しぶりの釣りとお出かけで過ごした4連休

次男の体調が不安定ながらも尿蛋白(-)を保っている現在、今のうちにできることをやっておきたいなと。 今回の連休はかなり久しぶりに家族揃って釣りに行ってきました! この日、まさかの新魚種が釣れた日記はこちら(^^) ...
ネフローゼ/再発2回目

2020.7.20(月)外来/一日がかりの総合病院でヘトヘトな一日。7.25(土)~トルソプト中止

受診日 2020年7月20日 (月) 本当なら次の小児科の定期受診は7月27日(月)の予定だったのに尿蛋白が出てしまったので今日も受診になってしまいました。(とは言えもともと眼科受診はあり) 7月16日(木)に尿蛋白(2+)が...
ネフローゼ/再発2回目

ネフローゼまた再発?(2回目)尿蛋白(2+)からの自然寛解

再び尿蛋白が出てしまった日 2020年7月16日(木) いつも通り毎朝の尿検査をすると試験紙が嫌~な緑色に変化。 恐れていた尿蛋白(2+)。 7月2日(木)からプレドニンを35mg(隔日)に減量してちょうど2週間目...
ネフローゼ/雑記

【ネフローゼ症候群】自宅で尿蛋白チェック/尿検査用試験紙『ウリエース』と『アルブスティックス』のご紹介

ネフローゼ症候群では、寛解してからも自宅で尿検査を行って尿蛋白が出ていないかを定期的にチェックする必要があります。 我が家の場合は毎朝、一生続けるように言われています。大変! そこで、病院から紹介されて購入したもの...
ネフローゼ/再発1回目

2020.7.13(月)外来/7.17(土)からプレドニンを35mg→20mg隔日に減量、アイファガン点眼薬を中止

受診日 2020年7月13日 (月)13:30 今日は再発入院で退院してから初めての小児科外来と、2回目の眼科外来の日でした。 まず小児科での検査。 血液検査体重測定尿検査 持参した早朝尿を渡して採血。(今回も...
ネフローゼ/雑記

コロナ禍での子供の入院付き添いはまるで軟禁!感染対策のため交代・外出・面会が一切禁止になっています

我が家では子供達が合わせて5回入院しており、すべて母親の私が24時間付き添いを経験しました。そこで大変だったと思うことを書いておきたいと思います。 子供の入院付き添いで不自由なこと 付き添い者の食事について 今までの入院...
ネフローゼ/再発1回目

次男、七夕の短冊に込めた願い事

7月7日火曜日。今日は2回目の入院から退院しての初登校の日でした。 コロナ休校もあり、さらに入院してしまった次男にとっては一年生になってからわずか6日目の登校日。久しぶりの学校で嫌々しながらだったので心配していたけど、5時間頑張りま...
ネフローゼ/再発1回目

2020.7.6(月)退院後すぐの眼科外来(ステロイド緑内障)/眼圧を下げるための5剤のうち1剤(トラバタンズ)を減らす方向に

2020年7月6日(月) 7月4日(土)に退院したばかりですが、もともと予定していた眼科受診日なので病院へ向かいます。ちなみにバケツをひっくり返したような土砂降りの雨なので移動が大変! 入院中は外来がすいたときに急に呼ばれて...
ネフローゼ/再発1回目

【退院】ネフローゼ再発1回目、12日間の入院生活でした

2020年7月4日 (土) ついに退院当日。 今日は退院嬉しいね~。退院っ、退院っ♪ 朝6時にすっきり起きた次男は機嫌よく歌っていました(^^) 退院OK出ました 最後の食事である朝食のコッペパンとシチュ...
ネフローゼ/再発1回目

【再発入院11日目】採血あり、眼圧は正常値に!/急に決まった明日の退院

眼科受診 2020年7月3日 (金) 眼圧の経緯 日付眼圧処方薬6月29日(月)29/28トルソプト追加6月30日(火)変化なし経過観察7月1日(水)左30/右40アイファガン追加7月2日(木)左24.5/右30.5プレ...
ネフローゼ/再発1回目

【再発入院10日目】早く帰りたいよ~。プレドニン減量35mg連日→35mg隔日へ/高かった眼圧減少の兆し!

2020年7月2日 (木) 5年生の長男をひとり家に残した入院生活ももう10日目。もう付き添いが苦痛で早く退院したくて仕方ない,.. 無事に寛解したのであとは眼圧さえ下がれば退院できるそうなんです! プレドニン減量 ...
ネフローゼ/再発1回目

ネフローゼ再発治療/現在8種類!雪だるま式に増えて複雑になってきた薬の管理

ネフローゼ再発の治療とプレドニンの副作用のために服用している薬がだんだん増えてきてしまいました... 現在、使用しているのは8種類 プレドニン/ステロイド剤(1日3回)ファモチジン/胃薬(1日2回)ロンゲス/血圧(1日1回)ダ...
ネフローゼ/再発1回目

【再発入院9日目】尿蛋白(-)3日目/ステロイド緑内障、眼圧40mmHgまで上昇で処方できる最後の薬アイファガンを追加!

2020年7月1日 (水) 寛解になりました! 尿蛋白は陰性3日目、 無事に寛解となりました! 本来ならここで退院できる予定だったのですが、最も深刻なのはやはり眼圧上昇で... 眼圧測定/最後の砦 ...